Dłonie i Słowo Magazyn Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym


Rehabilitacja drogą do samodzielności i niezależności



Pobieranie 374.31 Kb.
Strona5/5
Data07.05.2016
Rozmiar374.31 Kb.
1   2   3   4   5

Rehabilitacja drogą do samodzielności i niezależności


W ramach projektu oferujemy m.in.:

• rehabilitację indywidualną, w tym:

- umiejętności komunikowania się

- obsługi komputera

- wykonywania czynności dnia codziennego

- orientacji przestrzennej i poruszania się z białą laską

• wsparcie trenera umiejętności miękkich

• zajęcia integracyjne

• warsztaty:

- rzeźbiarskie w Orońsku

- rehabilitacyjno-edukacyjne dla dzieci głuchoniewidomych oraz ich rodzin w Ustroniu Morskim

- z zakresu rehabilitacji podstawowej dla dorosłych

- komputerowe – pierwsze w Ustroniu Morskim, kolejne w Muszynie

Osoby uczestniczące w projekcie mają możliwość korzystania ze wsparcia tłumaczy-przewodników i tłumaczy języka migowego.

W sprawie szczegółów należy zwracać się do Jednostek Wojewódzkich TPG.

Projekt dofinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych w ramach 9. konkursu zadań zlecanych


Głuchoniewidomi też mają prawo wiedzieć!


W ramach projektu oferujemy:

• poradnictwo psychologiczne

• poradnictwo prawne

• poradnictwo społeczno-informacyjne oraz z zakresu sprzętu rehabilitacyjnego i pomocy technicznych

Porady udzielane są w formie indywidualnej i grupowej.

Osoby uczestniczące w projekcie mają możliwość korzystania ze wsparcia tłumaczy-przewodników i tłumaczy języka migowego.

W sprawie szczegółów należy zwracać się do Jednostek Wojewódzkich TPG.

Projekt dofinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych w ramach 11. konkursu zadań zlecanych


Zielone światło dla aktywnego rozwoju osób głuchoniewidomych


W ramach projektu oferujemy m.in.:

• spotkania Regionalnych Klubów Głuchoniewidomych

• wyjścia integracyjne o charakterze kulturalno-edukacyjnym oraz sportowym

• wsparcie trenera aktywności społecznej

• warsztaty:

- arteterapeutyczne w Łucznicy

- rozwoju kompetencji społecznych

- integracyjne dla Sekcji Młodych

- akademia self-adwokatów

Osoby uczestniczące w projekcie mają możliwość korzystania ze wsparcia tłumaczy-przewodników i tłumaczy języka migowego.

W sprawie szczegółów należy zwracać się do Jednostek Wojewódzkich TPG.

Projekt dofinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych w ramach 11. konkursu zadań zlecanych


Pomocna dłoń – podnoszenie kompetencji otoczenia w zakresie wspierania osób głuchoniewidomych


W ramach projektu oferujemy m.in.:

• regionalne i ogólnopolskie szkolenia dla wolontariuszy

• warsztaty dla specjalistów w zakresie integracji społecznej osób głuchoniewidomych

W sprawie szczegółów należy zwracać się do Jednostek Wojewódzkich TPG.

Projekt dofinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych w ramach 11. konkursu zadań zlecanych

Rubryka: kronika wydarzeń

Autor: Bożena Więckowska, pracownica biura

W dniach 14–23 stycznia 2013 roku w Ośrodku Rehabilitacji i Szkolenia „Homer” w Bydgoszczy odbyły się warsztaty komputerowe. Zajęcia prowadziło troje doświadczonych instruktorów. W zależności od poziomu grupy uczestnicy mogli poznać m.in. programy Word, Excel, Power Point i Gimp, a także nauczyć się korzystać z internetu i komunikatorów internetowych. Na potrzeby warsztatów stworzono witrynę internetową, na której uczestnicy zajęć na bieżąco umieszczali swoje dokonania.

***

26 stycznia 2013 roku w Gdańsku odbyła się Oskarowa Gala Mistrzów Projektu „Wsparcie osób głuchoniewidomych na rynku pracy II – Weź sprawy w swoje ręce.”. Tak uroczyście świętowano zakończenie projektu w makroregionie północno-zachodnim. Nagrodzeni beneficjenci projektu, specjaliści, tłumacze-przewodnicy i firmy otrzymali złote statuetki. Aby je odebrać, trzeba było przejść po czerwonym chodniku – tak jak podczas gali rozdania Oskarów.



***

W dniach 31 stycznia–10 lutego 2013 roku w Bydgoszczy odbyły się warsztaty rehabilitacyjno-edukacyjne dla dzieci głuchoniewidomych z rodzinami. Po raz pierwszy zorganizowano je w okresie zimowym. Do udziału zaproszono uczniów z oddziału dla dzieci głuchoniewidomych przy SOSW dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących w Bydgoszczy. Oprócz typowych zajęć rehabilitacyjnych odbywały się także zajęcia z udziałem zwierząt – dwoma alpakami, psem i jeżem. Sprawiły one wiele radości i dzieciom, i dorosłym.

***

Odbyły się już trzy zjazdy integracyjne Sekcji Młodych:



• w Łodzi w dniach 8–10 lutego 2013 roku,

• w Międzylesiu w dniach 1–3 marca 2013 roku,

• w Ełku w dniach 18–28 sierpnia 2013 roku.

Więcej na ten temat wewnątrz numeru.

***

W dniach 18–27 marca 2013 roku w Bydgoszczy odbyły się warsztaty rehabilitacyjne dla dorosłych osób głuchoniewidomych. Uczestnicy mogli skorzystać m.in. z zajęć z orientacji przestrzennej, dotyczących czynności dnia codziennego, poruszania się w kuchni i gotowania, obsługi komputera oraz rozwoju osobistego, a także ćwiczeń z elementami samoobrony, spotkań integracyjnych oraz nauki metod komunikacji.



***

Od kwietnia 2013 roku z inicjatywy stowarzyszenia Travelling Inspiration grupa osób głuchoniewidomych bierze udział w projekcie „Nie widząc przeszkód, jeżdżę na rowerze”. Więcej na ten temat wewnątrz numeru.

***

W dniach 14–17 marca 2013 roku w Łucznicy odbyły się pierwsze warsztaty dla self-adwokatów. Wzięło w nich udział 15 osób głuchoniewidomych. Więcej na ten temat wewnątrz numeru.



***

W dniach 10–12 maja 2013 roku w Łucznicy odbył się zjazd przedstawicieli jednostek regionalnych TPG. Celem spotkania było podsumowanie zakończonych 31 marca projektów ogólnokrajowych, które TPG realizowało na podstawie umów z PFRON oraz omówienie dalszych działań w regionach.

***

W dniach 19–29 maja 2013 roku w Orońsku odbyły się warsztaty rzeźbiarskie pod kierunkiem prof. Ryszarda Stryjeckiego, Mieczysława Syposza i Karola Pikora. W gronie 15 osób głuchoniewidomych znalazło się kilka nowych twarzy. Uczestnicy wzięli także udział w Ekomajówce (warsztatach tworzenia biżuterii z surowców wtórnych) oraz wysłuchali koncertu Recycling Band – zespołu grającego na odpadkach (słoikach, baniakach itp.). Warsztaty zakończyły się uroczystym wernisażem.



***

W dniach 7–8 czerwca 2013 roku w Międzyrzeczu odbyło się ogólnopolskie spotkanie osób głuchoniewidomych, któremu towarzyszyła szósta edycja koncertu Dotknąć Sztuką Nieba. Więcej na ten temat wewnątrz numeru.

**

W dniach 7–9 czerwca 2013 roku 1-w Warszawie odbył się zjazd Sekcji Rodziców i Opiekunów Dzieci Głuchoniewidomych. Zaproszeni prelegenci przybliżyli uczestnikom takie zagadnienia jak: Konwencja Praw Osób Nie-pełnosprawnych (Krystyna Mrugalska), lobbing (Marta Lempart) oraz asertywność (Urszula Podsiadło).



***

W dniach 14–16 czerwca 2013 roku w Łódzkiej JW TPG został po raz pierwszy zorganizowany obóz prze-trwania dla osób głuchoniewidomych. Wszyscy świetnie poradzili sobie z trudami, aktywnie uczestnicząc m.in. w zjazdach tyrolskich, jeździe na desce za motorówką, wartach nocnych, torach przeszkód, przygotowywaniu posiłków na kuchniach polowych, rozbijaniu obozu i szkole kamuflażu. Więcej na ten temat w kolejnym numerze DiS.

Więcej o wydarzeniach na stronie www.tpg.org.pl

Zaproszenie: Napisz do DiS!

Wiesz o czymś, co może zainteresować naszych czytelników? Wziąłeś udział w ciekawym spotkaniu i chciałbyś o nim opowiedzieć? Zachwyciła Cię książka i uważasz, że warto by ją polecić innym? A może po prostu chcesz podzielić się z nami swoimi przemyśleniami? Bez względu na to, czy jesteś osobą głuchoniewidomą, wolontariuszem, czy też „tylko” przyjacielem naszego środowiska − napisz do nas!

Wszelkie materiały (fotografie, ilustracje i teksty − w formie cyfrowej, brajlu lub pisane odręcznie) przysłać możesz e-mailem lub pocztą tradycyjną na podany niżej adres redakcji, nie zapominając przy tym o podpisaniu się oraz dołączeniu swoich danych kontaktowych. Nasi redaktorzy zajmą się też obróbką stylistyczną Twojego tekstu, nie martw się więc niedociągnięciami czy brakiem doświadczenia.

Dostarczonych do Redakcji materiałów nie odsyłamy, jednakże za każdy tekst, który wybierzemy i opublikujemy w DiS, otrzymasz należne honorarium autorskie.

Nie wahaj się więc, tylko napisz!

Redakcja DiS

ul. Deotymy 41, 01-441 Warszawa



tel./faks: 22 635 69 70

redakcja@tpg.org.pl

Pod tymi adresami czekamy także na zgłoszenia od osób, które chcą otrzymywać DiS. Prenumerata jest bezpłatna. Należy tylko podać dokładny adres korespondencyjny oraz określić, w jakiej formie mamy wysyłać DiS (druk powiększony, brajl, płyta).

Na okładce wydania w druku powiększonym: Fotografia z wyprawy „80 rowerów dookoła Polski" przedstawiająca kolarzy na trzech tandemach i jednym pojedynczym rowerze jadących asfaltową drogą. W tle drewniana rozpadająca się chata, a obok niej nowy nieduży, murowany domek.

Usłyszmy i zobaczmy

Nr 1-2/2013

Biuletyn Sekcji Rodziców i Opiekunów Dzieci Głuchoniewidomych



Spis treści

Historia Scholi, Wanda Wajda

Integracja sensoryczna, Anna Florek

Kilka słów o warsztatach, Alicja Pabich

Warsztaty z innej perspektywy, Ludmiła Szyriajewa

Zajęcia plastyczne, Alicja Pabich

50. rocznica szkoły dla osób głuchoniewidomych w Holandii, Joanna Wiśniewska

Rubryka: nasze dzieci

Tytuł: Historia Scholi

Autor: Wanda Wajda, mama Scholi

Warszawa, 18 maja 2012 roku. Dziś, jak co piątek już od czterech lat, Anna Sieradzka-Borkowska (logopeda, psycholog, terapeuta SI, terapeuta Johannes IAS) spotyka się ze Scholą. Jak zawsze, dziewczynka przyjeżdża na zajęcia z mamą. Witają się, zamieniają kilka zdań i kierują się w stronę sali terapii integracji sensorycznej. Oto historia Scholi opowiedziana przez jej mamę – Wandę Wajdę.

Chcę cofnąć się do samego początku, to znaczy do chwili, kiedy po raz pierwszy zobaczyłam Scholę. Kalkuta, 27 sierpnia 1996 roku. Dom dziecka prowadzony przez siostry od Matki Teresy. Siostra Margery poznaje nas z grupką małych niewidomych dzieci, które mają pojechać z nami do Bangalore, a dokładnie do Jyothi Seva – szkoły z internatem dla niewidomych prowadzonej przez Zgromadzenie Sióstr Franciszkanek z Lasek. Niewiele wiedziałyśmy o tych szkrabach, właściwie tylko tyle, że są niewidome i zostały porzucone przez rodziców. W grupie tej była niespełna ośmiomiesięczna Scholastyka. Tak rozpoczęła się nasza podróż koleją z siódemką niewidomych maluchów. Trwała jedyne 48 godzin. Już w pociągu okazało się, że Schola jest w bardzo złej formie. Zresztą, czy ośmiomiesięczne dziecko ważące zaledwie 4 kg może być w dobrej formie? Gdy dotarłyśmy do Bangalore, jeszcze tego samego dnia musiałyśmy zabrać Scholę do szpitala. Cierpiała na zapalenie płuc, zapalenie ucha środkowego oraz biegunkę. Jej ciałko pokryte było strupami i bąblami, takimi jak po poparzeniu. Później okazało się, że zmiany skórne miały podłoże alergiczne, gdyż Schola była dzieckiem bezglutenowym i bezmlecznym, a nikt wcześniej nie uwzględnił tego w jej diecie. Przewlekłe i nieleczone stany zapalne uszu doprowadziły do znacznych uszkodzeń membrany i w konsekwencji – głuchoty.

Schola spała po dwie–trzy godziny na dobę. Ból i cierpienie nie pozwalały jej odpocząć. Po tygodniu opieki nad nią postanowiłam ją adoptować. Moją decyzję kwitowano jednym zdaniem: „Jest zmęczona i dlatego bredzi”. Ja jednak nie zmieniłam stanowiska. Na szczęście nie byłam świadoma, że proces adopcyjny potrwa aż pięć lat. Ośrodki adopcyjne na terenie Indii nie chciały ze mną rozmawiać, usprawiedliwiając się tym, że między Polską a Indiami nie ma żadnych konwencji. Nie mogłam uwierzyć w to, że jakieś chore przepisy mogą przekreślić czyjąś szansę na lepsze życie. Przecież tego dziecka nikt nie chciał. Szukałam dalej. Wreszcie pojawiła się iskierka nadziei – prawnik, który spod stosu przepisów potrafił dostrzec potrzeby drugiego człowieka. Stwierdził, że jeśli jestem w Indiach już od ponad dwóch lat i mam pozwolenie na pobyt, mogę tak jak obywatel Indii wystąpić o prawo do opieki nad Scholą.

Natychmiast zaczęłam gromadzić dokumenty i załatwiać wszelkie formalności, by doprowadzić sprawę do końca. Musiałam udać się do Kalkuty – oddalonej od Bangalore o 2500 km. Po kilku miesiącach otrzymałam upragniony dokument i stałam się opiekunem prawnym Scholi. Miałam już podstawę, by ubiegać się o wizę do Polski, co też nie obyło się bez problemów. Tymczasem trzeba było walczyć o życie Scholi. Ciągle chorowała, nie przybierała na wadze. W wieku dwóch lat nadal ważyła 4 kg. Po wyeliminowaniu z diety produktów, na które była uczulona, zaczęła wreszcie tyć. Rok później ważyła już 10 kg. W wieku trzech lat zachorowała na tyfus i zapalenie płuc. Wtedy naprawdę bardzo się przestraszyłam. Myślałam, że to już koniec, ale Schola nadal chciała żyć i kolejny raz się wybroniła. Pamiętam doskonale dzień 19 marca 2000 roku: wtedy Schola otrzymała wizę do Polski i mogłyśmy planować podróż do kraju. Do Warszawy przyleciałyśmy 14 kwietnia. Co za ulga! Aklimatyzacja zajęła nam dobrych kilka dni – pięć lat w Indiach zrobiło swoje. Wkrótce nastąpiło zderzenie z brutalną rzeczywistością.

Karta czasowego pobytu nie dawała Scholi żadnych praw. Mimo obietnic wyrok wydany na terenie Indii nie został uznany przez nasz Sąd Rodzinny. Rozpoczęła się nowa batalia o przetrwanie. Z powodu braku ubezpieczenia ponosiłyśmy koszty każdego badania. Łatwo je sobie wyobrazić, biorąc pod uwagę stan zdrowia dziecka. Narkoza do badania słuchu kosztowała 600 zł, a tu jeszcze alergie, jelita itd., itd. Chodziłam od urzędu do urzędu, starając się o kartę stałego pobytu, gdyż ona umożliwia ubezpieczenie zdrowotne i skraca drogę do otrzymania obywatelstwa. Urzędnicy byli jednak bezduszni i proponowali odwieźć dziecko do Indii. Wtedy coś we mnie pękło i powiedziałam do jednej z urzędniczek: „Bilety do Indii są zbyt drogie, więc myślę, że prościej będzie ją wyrzucić na śmieci, bo przecież właśnie na śmietniku Schola była znaleziona, ale ja tego nie zrobię, więc niech pani to zrobi!”. Musiały zdumieć ją te słowa, gdyż od tej chwili zaczęła razem ze mną zastanawiać się i szukać wyjścia z tej beznadziejnej sytuacji. W akcie desperacji napisałam list do prezydenta, opisując naszą sytuację i prosząc go, aby w drodze wyjątku nadał obywatelstwo mojemu dziecku.

Nieoczekiwanie po tygodniu otrzymałam odpowiedź i instrukcję dotyczącą dokumentów, jakie muszę złożyć. Niemal natychmiast zaczęłam kompletować papiery, ale natknęłam się na kolejny problem. Schola nie miała aktu urodzenia, co w Indiach jest na porządku dziennym – tam połowa społeczeństwa nie zna daty swoich urodzin i nie ma na to dokumentów, chyba że osoba została ochrzczona. Polski Urząd Stanu Cywilnego nie mógł mi takiej metryki wystawić ze względu na wyrok Sądu Rodzinnego. W perspektywie miałam kolejne rozprawy sądowe i batalie administracyjne. Udało się jednak, a od momentu otrzymania aktu urodzenia czekałam tylko trzy tygodnie na obywatelstwo Scholi. 8 maja 2001 roku rozpoczął się nowy etap naszego życia.

W tej sytuacji mogłam już złożyć wniosek w Sądzie Rodzinnym o przysposobienie. Czekały nas kolejne miesiące badań psychologicznych, kontroli sytuacji materialnej oraz badań moich relacji z dzieckiem, które wychowywałam już od prawie pięciu lat. Nasza długa droga, zapoczątkowana w pociągu do Bangalore, zakończyła się 11 listopada 2002 roku, kiedy to otrzymałam pełną adopcję, bo tylko taką formą opieki byłam zainteresowana. Mogłam wreszcie odetchnąć z ulgą i powiedzieć, że Scholastyka Wajda jest moim dzieckiem i nikt, i nic nie jest w stanie mi jej odebrać!

Wszystkie sprawy formalne – administracyjne i prawne – pochłaniały zbyt wiele czasu i energii, które można było z powodzeniem spożytkować na nadrabianie zaległości w rozwoju Scholi. Życie codzienne toczyło się nadal i trzeba było zapewnić jej przedszkole.

Tu główną barierą okazał się brak wzroku. Ostatecznie Scholastyka została przyjęta do Oddziału dla Głuchoniemych w Laskach. Brak ubezpieczenia był dużym problemem w przyjęciu jej do szpitala czy podjęciu jakiegokolwiek leczenia lub rehabilitacji. Samo badanie słuchu i dopasowanie aparatu słuchowego trwało dwa lata. Nieraz słyszałam pytanie: „Po co to wydawać tyle pieniędzy na aparaty słuchowe dla tak upośledzonego dziecka?”. Na szczęście, gdy Schola miała już siedem lat, trafiłam na bardzo dobrą panią audiolog, która dobrała odpowiedni aparat cyfrowy, konieczny przy nadwrażliwości na niektóre częstotliwości. Udało mi się też dostać do fundacji Synapsis, gdzie Schola została zdiagnozowana i pozostaje pod opieką terapeutyczną od piątego roku życia. W przypadku dzieci takich jak moje, z zaburzeniami całościowymi, niezbędna jest integracja sensoryczna (SI). I na tym polu musiałam stoczyć batalie, ale od czterech lat córka regularnie uczęszcza na SI. Może się wydawać, że to już za późno, ale ja wiem, że każdy wysiłek włożony w drugiego człowieka zaowocuje, natomiast pasywność przyczyni się do regresu i zniweczy całą pracę. Najlepszym przykładem jest wiele lat starań o to, by Schola zaczęła gryźć stałe pokarmy.

W większości książek z psychologii dziecięcej jest napisane, że dziecko, które nie opanuje gryzienia przed ukończeniem piątego roku życia, nie ma już szans się tego nauczyć. Schola zaczęła gryźć w wieku 14 lat. Teraz nawet suchary nie sprawiają jej problemu. Kilka miesięcy temu nauczyła się ssać, pić przez słomkę i z kubka niekapka – do tej pory nie miała odruchu ssania. Te niewielkie „samodzielności” to najlepsza nagroda za tak wiele lat starań. Tutaj cieszy każdy drobiażdżek i najmniejszy kroczek.

Cztery lata temu Scholastyka rozpoczęła edukację w szkole specjalnej na Karolkowej w Warszawie. Dyrektor był odważny i otwarty na problemy takich dzieci, dlatego też otworzył dwie klasy dla niewidomych. Obecnie córka jest w IV klasie szkoły podstawowej i bierze udział w pozaszkolnych zajęciach dodatkowych, takich jak: integracja sensoryczna, ćwiczenia logopedyczne, orientacja przestrzenna, sekwencje z fundacji Synapsis. Staram się także włączać ją w normalne życie rodzinne. Usamodzielniać ją w miarę możliwości.

Najważniejsza jest konsekwencja. Dziecko musi wykonywać opanowane wcześniej czynności. Wyręczanie go to krok do tyłu. Prostym przykładem jest tu poranne ubieranie się Scholi. Ona robi to oczywiście bardzo powoli, jednak z uporem maniaka wstaję co rano 40 minut wcześniej i daję jej czas.

Piętnastoletnia dziś Schola uczęszcza do trzyosobowej klasy, co pozwala na indywidualne dotarcie do dziecka. Nie jestem zwolenniczką indywidualnego toku nauczania w domu, gdyż każdy kontakt z rówieśnikami zdecydowanie pomaga w rozwoju społecznym. Schola jest dzieckiem z bardzo sprzężoną niepełnosprawnością i zasadniczo jest zaburzona sensorycznie na każdym polu. Mimo to terapia i ciężka praca przynoszą dobre rezultaty.

Gdy wracam myślami do lat ubiegłych i porównuję Scholę maleńką i Scholę dziś, efekty naszej pracy stają się namacalne. Była tak nadwrażliwa słuchowo, że na płacz innego dziecka reagowała zatykaniem uszu, przejeżdżające karetka pogotowia czy samochód całkowicie ją paraliżowały, prowokowały złość i autoagresję. Próba oswojenia jej z otaczającymi nas na co dzień dźwiękami przyjmowała różne formy. Wprowadzałam wiele zabawek o delikatnym dźwięku, włączałam muzykę – głównie klasyczną typu „Muzyka dla ucha malucha”, „Mozart dla dzieci”, Chopin, a także muzykę elektroniczną i dźwięki natury. Pomagały mi instrumenty muzyczne: grzechotki i dzwoneczki. Bardzo często stosowałam te dźwięki naprzemiennie, początkowo w dość ograniczonej ilości. Powoli wprowadzałam nowe i głośniejsze brzmienia podczas stymulacji przedsionkowej (według zaleceń terapeuty). W wieku 12 lat Schola została poddana treningowi słuchowemu Tomatisa i w jej przypadku był to zasadniczy postęp w rozumieniu mowy biernej, a także w zmniejszeniu nadwrażliwości słuchowej. Wreszcie mogłam zabrać ją na spacer czy do sklepu bez obaw, że będzie się bała, płakała lub reagowała agresywnie. Scholastyka jest nadwrażliwa dotykowo i podwrażliwa proprioceptywnie. Nie znosiła ubrań i za wszelką cenę chciała je zdejmować. Musiałam obcinać metki. Przez pierwsze trzy lata życia nie dotknęła żadnej zabawki. A jak dziecko pozbawione wzroku i słuchu ma poznawać świat? Schola nie chciała dotykać, a co gorsza, nie chciała być dotykana. Kuliła się i płakała. Nadwrażliwość jamy ustnej powodowała, że nie akceptowała prawie żadnych pokarmów. Do czwartego roku życia krztusiła się nawet wodą, przez co kilkakrotnie przeszła zachłystowe zapalenie płuc. Dławiła się najmniejszym ziarenkiem kaszy, nie akceptowała smoczka, nie miała odruchu ssania i musiała być karmiona łyżeczką. Nietolerancja glutenu i laktozy bardzo utrudniała urozmaicenie diety. Nadwrażliwość na zapachy powodowała zaś niechęć do jedzenia. Zaczęłam stosować, według zaleceń terapeutycznych, masaże całego ciała i aparatu mowy. Wytrwałość opłaciła się i po dwóch latach mogłam już delikatnie masować Scholę wewnątrz jamy ustnej miękką szczoteczką i palcem, a po pewnym czasie wprowadziłam masaże temperaturowe ciepłe–zimne. W wieku pięciu lat Schola zjadła pierwszy raz w życiu płatki kukurydziane na kozim mleku bez dławienia się i odruchu wymiotnego. Wówczas zaczęłam kupować bezglutenowe krówki, obklejać jej nimi dziąsła i podniebienie, by zmusić do pracy język, żuchwę i zęby. Do mycia zębów używałyśmy szczoteczki elektrycznej, co dawało dodatkowe bodźce. Wzmożoną wrażliwość dotykową skutecznie obniżały masaże całego ciała różnymi fakturami (substancjami typu masa solna, ciasto z mąki, kremy, żele, kisiel, sypka mąka, cukier, kasze, groch, fasola) i masażerem elektrycznym.

Treningi zapachowe odbywały się przy użyciu naturalnych olejków zapachowych, perfum oraz zapachów domowych. Wprowadziłam do terapii wiele ćwiczeń fizycznych, które pozwoliły wzmocnić mięśnie Scholi, gdyż cierpi ona na wiotkość mięśni i przeprost stawów. Robię kompresję stawów i kilkakrotnie stosowałam „dietę sensoryczną” – to wszystko odbywało się w ścisłej współpracy z terapeutką. Wykorzystujemy wiele elementów muzykoterapii, metody ruchu rozwijającego Weroniki Sherborne i metody Knilla. Używamy wielu zabawek edukacyjnych typu puzzle dźwiękowe, instrumenty muzyczne, klocki o różnych fakturach, masy terapeutyczne, koraliki do nawlekania, grzechotki manipulacyjne. To jednak nie wystarcza. Z pomocą terapeutki Scholi i przy użyciu różnego rodzaju tektury, pudełek, pojemników i opakowań udało mi się stworzyć pomoce przygotowujące Scholę do nauki brajla – ćwiczą one jej orientację przestrzenną, usprawniają manualnie, poprawiają koordynację i chwyt pęsetkowy, a zarazem pozwalają na dobrą zabawę.

Początkowo cały wysiłek był niewspółmierny do efektów, wręcz można było się zniechęcić i poddać. Oczywiście, gdybyśmy chcieli porównać Scholę z normalnie rozwijającą się nastolatką, nie miałoby to sensu. Ale biorąc pod uwagę start Scholi i sprzężenia, jakie ma, bardzo cieszy fakt, że sama pije, gryzie i nie trzeba już miksować jedzenia, samodzielnie się ubiera i nie trzeba obcinać metek ani szukać specjalistycznych ubrań. Nie muszę też ciągle zastanawiać się, co by tu przygotować do jedzenia, by nie drażnił jej zapach.

Schola jest samodzielna w toalecie, przy myciu się i nie muszę już kupować bezzapachowych kosmetyków do mycia lub podawać ręcznika najmiększego z możliwych, by nie płakała przy wycieraniu się. Uwielbia spacery i place zabaw, co wcześniej było nie do pomyślenia. Poruszamy się wszelkimi środkami komunikacji bez lęku i zatykania uszu. Integruje się z dziećmi w szkolnej świetlicy i nie siedzi w kącie zwinięta w kłębuszek z uszami między kolanami. Uwielbia basen i kąpiele w morzu, co kilka lat temu było nierealne ze względu na temperaturę wody. Coraz częściej sama z siebie próbuje nawiązywać kontakty z drugim człowiekiem i poprzez znaki migowe bądź komunikator wyrażać swoje potrzeby. Wcześniej porozumiewała się jedynie, płacząc i złoszcząc się. Teraz jest dzieckiem nadzwyczaj pogodnym. Wnosi do domu wiele radości. Nie mówi, ale mamy bardzo dobry kontakt. Nasz silny związek emocjonalny wykorzystuję podczas terapii. Dla mnie i dla Scholi są to ogromne sukcesy, które motywują do dalszej pracy. Wiemy, że możemy osiągnąć jeszcze więcej. To, co normalne dziecko nabywa w sposób naturalny, często poprzez naśladownictwo, tak niepełnosprawne dzieci jak Schola osiągną tylko ciężką pracą. Nie wolno się poddawać, trzeba cały czas pracować, bo nawet trzynastolatek nauczy się ssać i gryźć – tak jak Schola. Pozwólmy i pomagajmy takim dzieciom rozwijać się w ich własnym tempie, pozwólmy im być samodzielnymi w tym, co już potrafią. Niech wykorzystują każdą nabytą umiejętność w sposób, który pozwoli im wyrazić swoją wolność i niezależność.

Rubryka: porady specjalisty

Tytuł: Integracja sensoryczna

Autor: Anna Florek, pedagog specjalny, logopeda, terapeuta SI, tłumaczka książki Kathy Heydt i Moniki Allon „Integracja sensoryczna”– poradnika dla nauczycieli, terapeutów i rodziców

W historii Scholi (s. 2–10). ważną rolę odegrała integracja sensoryczna. Warto zatem przypomnieć podstawowe informacje na ten temat.

Uczestnikami warsztatów terapii zajęciowej są dorosłe osoby z różnymi nawykami i zachowaniami stereotypowymi. Ani zachowań, ani niepotrzebnych nawyków nie próbuje się zmieniać czy wyjaśniać, czasem usprawiedliwia się je: „on tak robi”, „ona taka jest”, „on się tego nie nauczy”, „ona tego nie umie”. Podczas zajęć uczestnicy kiwają się, podskakują, krzyczą, na bodźce dotykowe reagują agresją (albo ich nie czują). Jedzą z otwartą buzią, piją dużo herbaty (kawy, wody itp.), jedzenie czasem niezauważone zostaje na buzi, napój spływa po brodzie. Takie zachowania są wynikiem zaburzeń w zakresie integracji sensorycznej (niedojrzałych układów pierwotnych: czuciowego lub przedsionkowego, lub obu). Niedoskonałość układów pierwotnych powoduje, że człowiek nie tylko funkcjonuje dziwnie, lecz także nie jest w stanie poznać otaczającego świata w sposób adekwatny do swoich możliwości.

Informacje o otaczającym nas świecie zdobywamy za pomocą zmysłów: czucia, węchu, smaku, wzroku i słuchu. Docierające do nas bodźce są odbierane przez skórę, nos, język, oczy oraz uszy, a następnie przesyłane do centralnego układu nerwowego. System ten rejestruje także inne wiadomości: pozycję ciała w przestrzeni, kolejność czynności ruchowych czy efekty grawitacji. Gdy zmysły współdziałają ze sobą prawidłowo, to potrafimy automatycznie określić cechy przedmiotów, widzimy czekoladę i wiemy, jak smaku je, poczujemy zapach fiołków i wiemy, jak wyglądają, jemy nieznaną potrawę, np. sushi, i potrafimy określić jej smak. Umiemy określić swój stan: jestem głodny, jest mi zimno, chcę pić, to ubranie jest dla mnie za duże, boli mnie prawa łydka, swędzi mnie lewe oko, nie przecisnę się przez te drzwi, podniosę ten ciężar itp. Taką wiedzą dysponujemy właśnie dzięki prawidłowej integracji sensorycznej.

Integracją sensoryczną nazywamy zdolność zbierania, selekcjonowania i segregowania informacji pochodzących z naszego ciała i z otaczającego nas świata. Informacje są przekazywane automatycznie do mózgu przez pień mózgu. Nie wymaga to żadnego wysiłku ze strony człowieka z prawidłową integracją sensoryczną. Jeśli jednak integracja sensoryczna jest zaburzona, to powyższe informacje dostają się do mózgu nie poprzez pień mózgu, ale przez korę mózgową. Integracja zmysłów dokonuje się w zasadzie w pierwszych trzech miesiącach życia człowieka. Przeciętny noworodek karmiony piersią umie wyodrębnić zapach matki, smak mleka, czuje dotyk matki (odruch przywierania), głód, zmianę środowiska (woda–powietrze), wie, że mokra pielucha to nic przyjemnego. Przez kolejne miesiące życia dziecko doskonali zdobyte umiejętności i uczy się nowych: poczucia równowagi (sposób cefalokoloidalny). Układ przedsionkowy odpowiada za prawidłowe doznania: kontrola utrzymywania głowy, ruchy symetryczne ramion (w różnych pozycjach osoby leżącej, u mamy na rękach). Około szóstego miesiąca życia otoczenie sadza dziecko na swoich kolanach, w łóżeczku itp. Dziecko uczy się wtedy utrzymywać równowagę ciała samodzielnie. Około ósmego miesiąca życia dziecko czworakuje i doskonali równowagę ramion oraz bioder i w ten sposób przygotowuje się do utrzymywania równowagi postawy pionowej. Około 10. miesiąca życia dziecko próbuje stać, podpierając się rękoma o łóżeczko, krzesło itp. Około 12. miesiąca życia dziecko samodzielnie próbuje utrzymać równowagę, stawiając samodzielnie pierwsze kroki. Wtedy właśnie zaczyna się zmaganie z grawitacją: chodzenie po równej powierzchni, chodzenie po nierównej powierzchni, wchodzenie i schodzenie po schodach, chodzenie po górkach i pagórkach, pokonywanie przeszkód (kałuże, kamienie itp.). Podczas tych czynności dzieci uczą się: utrzymywać równowagę, ratować przed upadkiem w momencie utraty równowagi, upadać bezpiecznie. Przygotowują się także do takich czynności, jak jazda na rowerze, łyżwach, rolkach, wrotkach, deskorolce czy też hulajnodze. Dzieci doskonalą, od odruchu przywierania począwszy, wiedzę o fizycznej granicy ciała. Wiedzą, co zrobić, aby się nie uderzyć w głowę przy wchodzeniu pod stół, jak przedostać się przez wąskie przejście (ustawienie bokiem, wciągnięcie brzucha). Po to wchodzą do kartonów, koszy, „małych domków” itp., aby nauczyć się fizycznych granic swojego ciała. Takie proste ćwiczenia jak nachylanie się, cofanie się, kucanie pozwalają na prawidłowy rozwój fizyczny i na prawidłowy rozwój orientacji przestrzennej. Dzieci uczą się, jak zaplanować daną czynność, jak usiąść na krześle, a jak na podłodze, jak sięgnąć po przedmioty oddalone od nas bardziej niż długość ręki, jak się pije z kubka, a jak z butelki, jak podnosić ciężkie przedmioty, a jak lekkie itp.

Autorką teorii integracji sensorycznej jest Jean Ayres. Teoria i jej praktyczne zastosowania znane są od około 30 lat, a skuteczność terapii jest zadziwiająca. Terapia zaburzonej integracji sensorycznej polega na trzech rodzajach ćwiczeń:

• doskonaleniu zmysłu czucia,

• utrzymywaniu równowagi,

• planowaniu ruchu.

Terapia integracji sensorycznej jest długotrwałym procesem umożliwiającym właściwą współpracę naszym zmysłom. Ćwiczymy ją codziennie, nieświadomie, zgodnie z naszymi potrzebami. Ubieramy się w ciasne lub luźne ubrania, przeskakujemy kałuże lub w nie wpadamy, chodzimy po górach, jeździmy na karuzeli albo wyraźnie unikamy tej czynności. Każdy człowiek w zależności od potrzeb będzie dążył do doskonalenia integracji sensorycznej. Jeżeli otoczenie pozwala dziecku na swobodny rozwój, to ono w naturalny sposób uzupełnia braki w zakresie integracji sensorycznej – jest, używając słów Hanny Olechnowicz, „własnym terapeutą”. Niekiedy jednak dziecko jest chore, upośledzone umysłowo, autystyczne, długo przebywa w szpitalu. Integracja sensoryczna nie dokonuje się, naturalne potrzeby w tym zakresie nie mogą być zrealizowane (MPD). Niezbędna jest wtedy terapia integracji sensorycznej prowadzona przez specjalistę. Stosując terapię integracji sensorycznej, stymulujemy dwa układy pierwotne: czuciowy i przedsionkowy.

Osoby, które mają zaburzoną integrację sensoryczną, charakteryzują się następującymi cechami: mają słabe napięcie mięśniowe, chodzą niezgrabnie, a ich postawa jest zgarbiona, chodzą bardzo napięte, a ich uwaga jest skupiona na utrzymywaniu sztywnej postawy ciała, mają opóźniony rozwój ruchowy, słabą równowagę oraz opóźnioną małą i dużą motorykę, słabo różnicują i tolerują dotyk, bardzo lubią czynności równoważne (balans) lub wyraźnie ich unikają. Poza tym duże kłopoty sprawiają im czynności z zakresu samoobsługi:

• mycie się: unikanie mycia twarzy, mycie wyłącznie zewnętrznej strony dłoni, unikanie mycia włosów;

• ubieranie się: zapinanie guzików, wkładanie rajstop, wkładanie i wiązanie butów;

• jedzenie: trudność w spożywaniu mięsa (nieumiejętność żucia), wkładanie zbyt dużej ilości pokarmu do ust, wydawanie odgłosów (mlaskanie, siorbanie), jedzenie z otwartą buzią.

Integracja sensoryczna odbywa się na czterech poziomach. Na poziomie pierwszym połączeniu ulegają bodźce dotykowe ze smakowymi oraz węchowymi. Integracja tych zmysłów pozwala na koordynację gałek ocznych, utrzymanie postawy, odpowiedniego napięcia mięśniowego, równowagi i poczucia sił grawitacji. Na dru i dotykowego, umożliwiając lateralność (koordynacja stronności ciała), poczucie własnego ciała, planowanie ruchu. Trzeci poziom integruje bodźce wzrokowe i słuchowe (koordynacja ruchowa, rozumienie mowy i jej uczenie się). Czwarty poziom to integracja bodźców ze wszystkich kanałów zmysłowych, co pozwala na wyróżnienie siebie z otoczenia, samokontrolę, poczucie własnej wartości, zaufanie do swojego działania.

Pień mózgu opracowuje podstawowe wrażenia dotykowe, słuchowe oraz wzrokowe i człowiek funkcjonuje poprawnie; jeśli integracja sensoryczna jest zaburzona kora mózgowa nie osiąga prawidłowej percepcji. Praca mózgu to nieustanne zbieranie informacji z różnych struktur mózgowych, powstają mechanizmy torowania i hamowania.

Hamowanie to inaczej selekcja bodźców docierających do człowieka (nie jesteśmy w stanie odbierać wszystkich bodźców, np. w pokoju z włączonym telewizorem możemy rozmawiać). Dzięki torowaniu bodźce docierają właściwą drogą na miejsce w odpowiednim czasie.

Przewaga hamowania powoduje, że człowiek otrzymuje mało informacji i jest na ogół apatyczny, natomiast brak hamowania powoduje nadpobudliwość. Jean Ayers, poprzez wyjaśnienie wzajemnych zależności podczas integracji sensorycznej, stworzyła świetny system diagnostyczny, a także umożliwiła odpowiednią terapię.

Przedruk z Wielkopolskiego Portalu Informacyjnego Osób Niepełnosprawnych – Pion.pl

Rubryka: wydarzyło się

Tytuł: Kilka słów o warsztatach

Autor: Alicja Pabich, mama Karola

Warsztaty dla dzieci głuchoniewidomych oraz ich rodzin są bardzo ważnym wydarzeniem w kalendarzu Sekcji Rodziców. Nic nie jest w stanie zastąpić tego czasu bycia razem, niemalże całodobowej indywidualnej współpracy ze specjalistami, ich zaangażowania, jak również wciąż zdumiewającego i zaraźliwego pozytywnego nastawienia.

Tegoroczne warsztaty edukacyjne odbyły się w Ustroniu Morskim i trwały od 29 lipca do 11 sierpnia. Choć nastąpiła zmiana terminu, okazało się, że towarzyszą nam rodziny, które tym razem nie zakwalifikowały się na warsztaty, ale bardzo chciały się ze wszystkimi zobaczyć, więc przyjechały.

Program skupiał się na różnych sferach życia dzieci. Znalazły się w nim prowadzone przez terapeutów zarówno zajęcia logopedyczne, psychologiczne, ogólnorozwojowe oraz usprawniające słuch, widzenie i komunikację, jak i ćwiczenia ruchowe, np. grupowe na siłowni czy metodą Weroniki Sherborne. Z porad psychologa mogli też skorzystać rodzice.

Miłe wspomnienia budzi wspólny spacer do „tajemniczego ogrodu”, który znajduje się na terenie Ośrodka Wypoczynkowego „Leśna Polana”. Są tu fontanny, altanki, alejki z przepięknymi starymi rzeźbami czy rabatami kwiatowymi. Niezwykła atmosfera tego miejsca na długo zagości w naszej pamięci.

Inną z przygód okazała się wycieczka do Skansenu Chleba. Pani, która tam pracuje, opowiedziała nam o początkach pieczenia chleba, bajkę „O dziewczynce, która podeptała chleb” oraz przybliżyła nam historię powstania skansenu. Następnie każdy otrzymał kawałek ciasta, by zrobić z niego wymarzony chlebek. Pojawiło się mnóstwo form, kształtów i wzorów, które piekarz umieścił w piecu.

Czekając na swoje wypieki, jedliśmy pizzę z pieca, a po posiłku udaliśmy się do ogrodu zielnego. Było tam dużo różnych roślin, w tym wonnych ziół, z których część nawet próbowaliśmy. Chlebki się udały, jedni wycieczkowicze zabrali je do domu na pamiątkę, inni zjedli ze smakiem od razu.

Wszystkim zapadły w pamięć wykłady Ani Florek dotyczące integracji sensorycznej, naszego ciała, procesów w nim zachodzących, zachowań ludzkich i potrzeb. Mieliśmy również okazję wziąć udział w eksperymencie pokazującym, jak to jest choć na chwilę nie widzieć, nie słyszeć i mieć zaburzone czucie. Reakcje zaskoczyły nie tylko uczestników „zabawy”, lecz także jej obserwatorów. Trudno sobie wyobrazić, co przechodzą nasze dzieci, nawet gdy sami doświadczyliśmy namiastki deficytów w funkcjonowaniu organizmu. Wiele nas to nauczyło i skłoniło do przemyśleń nad własnym życiem i postępowaniem.

Niespodzianką była wizyta Piotra Stanisławskiego, który przygotowuje fotoreportaż na temat życia TPG w różnych dziedzinach, w tym dotyczący zajęć prowadzonych z dziećmi głuchoniewidomymi na warsztatach.

Czas minął szybko, nie zabrakło wieczorków integracyjnych, spacerów, plażowania. Warsztaty wzbogaciły nas o nowe umiejętności, praktyczną wiedzę i nadzieje na kolejne spotkania. Poznaliśmy ciekawych ludzi, nawiązaliśmy interesujące znajomości, dowiedzieliśmy się czegoś o sobie. Wracajmy do tych wspomnień!

Rubryka: wydarzyło się

Tytuł: Warsztaty z innej perspektywy

Autor: Ludmiła Szyriajewa, mama Vłada

Często wspominamy o tym, że TPG utrzymuje kontakty z zagranicą. Zwykle są to opowieści o krajach, w których sytuacja osób niepełnosprawnych jest lepsza, a tradycja pomagania im dłuższa. Tym razem jednak zamieszczamy list Ludmiły Szyriajewej z Białorusi, która wraz z głuchoniewidomym synem uczestniczyła w tegorocznym turnusie zorganizowanym przez naszą Sekcję Rodziców i Opiekunów.

Witajcie, drodzy przyjaciele!

My, goście z Białorusi, Ludmiła i Vład, pragniemy serdecznie podziękować wszystkim, którzy przyczynili się do organizacji turnusu. Bardzo szybko zleciały nam te dwa tygodnie, a nauczyliśmy się tak wiele. Każdy dzień był pełen pozytywnych emocji, wspaniałych zajęć, zwiedzania, spacerów po mieście oraz nad morzem! Wynieśliśmy niesamowite i bardzo ciepłe wrażenia i wielkie pragnienie, by wrócić tutaj za rok.

Szczególnie pragnę podziękować Viktorii Salei, dzięki której przez cały pobyt w Polsce czuliśmy się komfortowo. Była ona nie tylko naszą tłumaczką, na każdym kroku nas także wspierała. Ogromne podziękowania należą się również organizatorkom warsztatów – Bożenie Więckowskiej i Małgorzacie Książek. Dzięki nim nasza podróż doszła do skutku.

W tym roku moje najskrytsze marzenia się spełniły. Nie sądziłam, że to możliwe. Dzięki doświadczeniu i kwalifikacjom waszych specjalistów, którzy na co dzień pracują z takimi dziećmi jak Vład, będę mogła kontynuować z nim pracę w domu. Zamierzam też razem z nauczycielem ułożyć program edukacyjny dla Vłada. Jestem wdzięczna fizjoterapeucie Pawłowi Wiktorowi – jego wiedza była dla mnie odkrywcza i bardzo przydatna.

W karcie medycznej Vłada znajdują się następujące diagnozy: wiele wad rozwojowych, częściowy zanik nerwów wzrokowych (coloboma lewego oka), zaburzenia opuszkowe, niedowład podniebienia miękkiego, brak połykania i ssania (przez 2,5 roku po urodzeniu miał założoną gastrostomię), zarośnięcie nosowych przegród tylnych, wady rozwojowe serca, utrata słuchu czwartego stopnia, zwłóknienie płuc oraz neurogenny pęcherz. Najpoważniejszą wadą był bezdech senny – przez pierwszych pięć lat walczyliśmy o życie Vłada. Nadrzędnym celem było nauczenie go samodzielnego oddychania oraz funkcjonowania w domu. Okres ten spędziliśmy głównie w szpitalach, a jedyne, co mogłam robić, to masaż głowy i ćwiczenie sprawności manualnych. W walce pomagał nam pediatra, z którym uzgadnialiśmy wszystkie możliwości leczenia. Pomoc pracowników hospicjum dziecięcego również była ogromna. To dzięki nim otrzymaliśmy sprzęt medyczny. Jednak największym wsparciem na co dzień zawsze byli i są mój mąż i starszy syn.

Kolejny etap życia Vłada rozpoczyna się w wieku sześciu lat, kiedy stopniowo zaczął ćwiczenia w domu z nauczycielem z centrum korekcyjnego. Uczył się koncentracji uwagi i wykonywania podstawowych ruchów, naśladując je i wielokrotnie powtarzając. Jestem wdzięczna wszystkim nauczycielom, którzy pracowali z Vładem. Wspólnie z nimi opracowaliśmy program zajęć i wykonaliśmy pomoce. Wszyscy mieliśmy ogromny zapał do pracy, ale brakowało nam doświadczenia. Zajęcia odbywały się trzy razy w tygodniu i trwały dwie–trzy godziny, ale to nie wystarczało. Zwiększenie częstotliwości zajęć nie było jednak możliwe, ponieważ mieszkamy daleko od szkoły. Vład jest przypisany do szkoły dla głuchych, w której nie ma dzieci z tak poważnymi zaburzeniami. Tylko dwoje uczniów korzysta z indywidualnego nauczania w domu. Zawsze zadawałam sobie pytanie, jak wygląda opieka nad takimi dziećmi w innych krajach. Potrzebowałam pomocy specjalistów umiejących pracować z dziećmi, które mają zaburzenia słuchu, wzroku oraz inne wady rozwojowe. Szukałam pomocy w szkole z internatem dla głuchoniewidomych w Siergijewom Posadzie (Zagorsku). Niestety, dyrektor powiedziała mi, że nie mogą udzielić nam konsultacji, gdyż nie jesteśmy Rosjanami. Zasugerowała, że podobne ośrodki znajdują się w Polsce oraz w Niemczech.

Postanowiłam podzielić się tą informacją z Aleksiejem – pracownikiem hospicjum i wielkim przyjacielem Vłada. Aleksiej przez długi czas mieszkał w Polsce, w związku z tym znał język polski. Zaczął szukać informacji na polskich stronach internetowych. Z pracownikami Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym skontaktował się bez konsultacji ze mną.

Z pierwszego listu, który otrzymałam od Viktorii, dowiedziałam się o letnich warsztatach dla dzieci głuchoniewidomych. Bez zastanowienia odpisałam, że chcielibyśmy z Vładem wziąć udział w turnusie. Nie myślałam, jak trudne będzie wybranie się do obcego kraju z niepełnosprawnym dzieckiem i bez znajomości języka. Czułam, że muszę to zrobić mimo kłopotów organizacyjnych, finansowych oraz wizowych.

Była to nasza pierwsza podróż gdziekolwiek, bo najczęściej kursujemy na trasie dom–szpital. Wyjazd sprawił, że spojrzałam na sytuację z zupełnie innej strony. U was zarówno rodzice, jak i społeczeństwo są bardziej świadomi oraz otwarci na problem niepełnosprawności. Dzięki temu rodzice czują się bardziej pewni siebie i spokojniejsi o przyszłość swoich dzieci. Teraz w pierwszej kolejności myślę o dziecku, a nie o tym, jak ludzie reagują, kiedy je publicznych. Z rozmów z Viktorią dużo dowiedziałam się o ośrodku w Laskach i zazdroszczę rodzicom, że mają szansę na edukację i wychowanie swoich pociech. Bardzo chciałabym, żeby Vład mógł uczyć się i przebywać z dziećmi takimi jak on. Niestety, nie jest to możliwe, ponieważ na Białorusi nie ma instytucji dla dzieci z jednoczesną dysfunkcją słuchu i wzroku. Indywidualne nauczanie w domu to jedyne rozwiązanie. W naszej okolicy nie ma dzieci niepełnosprawnych, a brak kontaktu z nimi jest bardzo odczuwalny.

Oczywiście staramy się zapraszać znajomych z dziećmi. Vład jest bardzo towarzyski i przyjazny i bardzo się cieszy ze wszystkich odwiedzin. Teraz poznaliśmy dużo przyjaciół, którzy mają dzieci z podobnymi problemami. Ze względu na dzielącą nas odległość i stan fizyczny dzieci kontaktujemy się z nimi za pośrednictwem telefonu lub internetu. Zaczęłam też częściej wychodzić z Vładem.

Bardzo często w rodzinach z niepełnosprawnym dzieckiem pracuje tylko ojciec, a przecież tak wiele zależy od pieniędzy. Dostajemy od państwa zasiłek, ale te kwoty są bardzo małe, jeżeli wziąć pod uwagę koszty. Od roku otrzymujemy pieniądze na pieluchy, dwa razy w roku możemy zamówić buty ortopedyczne, ponieważ Vład cierpi również na porażenie mózgowe.

Rodzicom wychowującym dzieci niepełnosprawne życzymy dużo, dużo energii, sił, zdrowia, żeby nie patrząc na ciężkość choroby, nigdy się nie poddawali. Może to właśnie te dzieci sprawią, że świat stanie się lepszy, ludzie staną się bardziej wrażliwi i współczujący. Wszystkim specjalistom, którzy pracują z takimi dziećmi, szczerze dziękujemy za oddanie, cierpliwość, zrozumienie i miłość.

Od redakcji: Ogromnie dziękujemy pani Viktorii Salei za przetłumaczenie

listu oraz pomoc przy kontakcie z jego autorką.

Rubryka: nasze dzieci

Tytuł: Zajęcia plastyczne

Autor: Alicja Pabich, mama Karola

W sierpniu tego roku Klub Rodziców Dzieci Głuchoniewidomych „Kreciki” uczestniczył w wyjeździe edukacyjnym do Szklarskiej Poręby. Działo się wiele, ale przedstawić postanowiliśmy głównie „emocje plastyczne”, czyli realizację pomysłów Julianny Kiziewicz i Joanny Biczak. Mamy nadzieję, że zainspirują one rodziców do zabaw ze swoimi pociechami.

Pierwsza z prac dotyczyła tematu bezpiecznych wakacji oraz bezpieczeństwa w górach. Zanim dzieci zabrały się do malowania, wzięły udział w pogadance o zasadach zachowania się w różnych sytuacjach i o ustawieniach w telefonie, by w razie wypadku powiadomić właściwe osoby. Prace, które powstały, przedstawiały momenty związane z bezpieczeństwem w górach ważne dla dzieci. Było to np. schodzenie ze szczytu po właściwej stronie, sprawdzanie trasy na mapie, nieschodzenie ze szlaku czy odpowiednie wyposażenie plecaka.

Innym pomysłem na wykorzystanie wyobraźni dzieci było stworzenie projektu kryształu w oparciu o zasady, które poznały w Hucie Szkła „Julia” w Piechowicach podczas zapoznawania się z procesem powstawania szkła kryształowego. Efektem pracy były siatki niesamowitych wzorów i kolorów.

Jedno z zadań wymagało udziału rodziców. Mieliśmy tak ugotować różne rodzaje makaronu, by nadawał się on do układania i jedzenia. Na talerzach dzieci tworzyły z niego i warzyw kolorowe mozaiki.

Najtrudniejszą częścią zajęć dla rodziców oraz opiekunów było przyjrzenie się każdej z ponumerowanych prac i odgadnięcie, które dziecko ją wykonało. Miny dorosłych, uśmiechy małych artystów i ich nieme podpowiedzi były na wagę złota. Jeśli udało się nam zgadnąć choć jedną z wykonanych prac, radość była niezmierna. Było to bardzo trudne zadanie, ale im dłużej poznawaliśmy możliwości i umiejętności naszych pociech, tym częściej trafialiśmy.

Wspaniała praca grupowa powstała na zajęciach, podczas których wszyscy odrysowali na papierze postać leżącego Filipka i potem wspólnie nanosili rozmaite wzory.

Bardzo dziękujemy!

Rubryka: z zagranicy

Tytuł: 50. rocznica szkoły dla osób głuchoniewidomych w Holandii

Autor: Joanna Wiśniewska, nauczycielka i superwizor szkoły Rafaël

26 października 2012 roku w Sint-Michielsgestel w Holandii odbył się zjazd absolwentów szkoły Kentalis Rafaël, jej obecnych uczniów, dawnych oraz obecnych nauczycieli i wychowawców internatu. W ten sposób uczczono pięćdziesięciolecie tej szkoły dla osób głuchoniewidomych.

Spotkanie odbyło się w bardzo serdecznej, niemal rodzinnej atmosferze. Absolwenci i wychowankowie często nie widzieli się latami, więc chętnie wymieniali się historiami i doświadczeniami. Równie entuzjastycznie opowiadali swoje przeżycia dawnym nauczycielom i wychowawcom. Wszyscy byli dumni z osiągniętych w szkole wyników i dalszego życia w społeczeństwie. Także wychowankowie, którzy sami nie byli w stanie podzielić się swoimi wrażeniami i wspomnieniami, sprawiali wrażenie zadowolonych i pogodnych.

Ich opiekunowie i rodzice potwierdzali, że dobrze sobie radzą i znaleźli miejsce w ośrodkach dziennych, w których przebywają. Obecna kadra chętnie wymieniała się doświadczeniami ze starszymi koleżankami i kolegami. To spotkanie było dla każdego prawdziwym świętem.

W celu uczczenia jubileuszu szkolnictwa osób o sprzężonych dysfunkcjach wzroku i słuchu Koninklijke Kentalis, instytut zrzeszający szkoły na terenie Holandii zajmujące się uczniami z zaburzoną komunikacją, w skład którego wchodzi obecnie także szkoła Kentalis Rafaël, wydał broszurę „50 jaar doofblindenonderwijs 1962–2012” (50 lat oświaty głuchoniewidomych 1962–2012). Broszura ta przedstawia historię szkoły Rafaël, szkolnictwa głuchoniewidomych w Holandii oraz plany i wizję na przyszłość. Postaram się te zagadnienia pokrótce przybliżyć.

Powstanie Paviljoen St. Rafaël

Pod koniec lat pięćdziesiątych Instytut Niewidomych w Grave odkrył, że uczniowie, których matki chorowały na różyczkę w czasie ciąży, mają nie tylko problemy ze wzrokiem, ale także ze słuchem. Jeden z nich został odesłany do Instytutu Głuchych w Sint-Michielsgestel (obecnie działa pod nazwą Koninklijke Kentalis). W 1958 roku pierwszy głuchoniewidomy uczeń Instytutu Głuchych został zbadany i poddany testom w Instytucie Poiters we Francji (Holandia nie miała jeszcze wypracowanych żadnych metod badań). W 1959 roku drugi głuchoniewidomy uczeń został objęty programem „treningu domowego” Instytutu Głuchych. 1 stycznia 1962 roku oficjalnie otwarto oddział dla głuchoniewidomych z czworgiem uczniów. Nazwano go Paviljoen St. Rafaël. Liczba uczniów szybko rosła – w 1965 roku było ich 14, a w 1967 – 24. Początkowo dyrektorem oddziału został dr Tione van Uden (znany na arenie międzynarodowej z metod nauczania głuchych), a w 1964 roku pałeczkę przejął Jan van Dijk.

Pawilon i co dalej?

Podstawą pracy z dzieckiem głuchoniewidomym były jego zainteresowania: co ono zauważa, na co i w jaki sposób zwraca uwagę, co robi, czego chce, czego szuka, za czym podąża. Nauczyciel czy wychowawca musiał zaistnieć w „świecie” podopiecznego, zapewnić mu poczucie bezpieczeństwa i nawiązać z nim kontakt. Dopiero z taką solidną bazą mógł on stwarzać sytuacje, w których uczeń czy wychowanek miał szanse podejmować inicjatywę, dzięki czemu mógł czynić kolejne małe kroczki w rozwoju. Jest to tzw. metoda van Dijka. Jednocześnie, aby posiąść jak najwięcej specyficznej wiedzy na temat pracy z dziećmi głuchoniewidomymi, Paviljoen St. Rafaël nawiązał kontakt z Instytutem Oberlinhaus w Poczdamie (NRD), szkołą dla niewidomych Condover Hall (Wielka Brytania) i Instytutem Perkinsa w Watertown (USA). Instytucje te współpracowały ze sobą, wymieniały oraz rejestrowały doświadczenia, organizowały konferencje i kursy. Na bazie tej kooperacji, a także nabywanej praktyki, Paviljoen St. Rafaël rozpoczął długotrwałe międzynarodowe szkolenia nauczycieli i wychowawców dzieci ze sprzężonymi dysfunkcjami wzroku oraz słuchu. Tak powstawały podstawy dydaktyki oraz metodyki nauczania i wychowania głuchoniewidomych.

Pierwsze badania głuchoniewidomych Jana van Dijka

Początkowo największą grupę uczniów głuchoniewidomych stanowiły dzieci, których matki w czasie ciąży chorowały na różyczkę. Dlatego też w latach siedemdziesiątych Jan van Dijk przebadał szczegółowo tę grupę. Jednym z najważniejszych wniosków było to, że im wcześniej w ciąży matka chorowała, tym poważniejsze konsekwencje miało to dla rozwoju dziecka. Na podstawie badań van Dijk stworzył metodę pracy z poróżyczkowymi dziećmi głuchoniewidomymi. Obecnie szczepienia znacząco ograniczają populację osób głuchoniewidomych w wyniku różyczki matki w czasie ciąży.

Otwarcie własnego centrum badań wzroku i słuchu

Do lat osiemdziesiątych Paviljoen St. Rafaël korzystał ze standardowych badań słuchu i wzroku, które nie dawały pełnego obrazu wzrokowego i słuchowego funkcjonowania osób głuchoniewidomych. Po latach eksperymentów i przygotowań w roku 1987 przy oddziale powstało centrum, w którym badano wzrok i słuch dzieci głuchoniewidomych.

Działa ono do dziś, bada dzieci z całego kraju, u których jest podejrzenie głuchoślepoty i udziela porad na temat polepszenia rewalidacji, powiększenia możliwości uczenia się, polepszenia motoryki i poruszania się, wykorzystania pomocy technicznych, a także praktycznego wyposażenia oraz urządzenia domu osoby głuchoniewidomej.

Powstanie szkoły

W 1981 roku placówka otrzymała status samodzielnej szkoły (a nie jak do tej pory oddziału w szkole dla dzieci głuchych). Miała już prawie 50 uczniów i liczba ta wciąż rosła. W roku 1992 przeniosła się do nowego budynku dostosowanego do ówczesnych wymogów i technologii z uwzględnieniem kąta padającego światła, kontrastów, akustyki, rodzaju materiałów, wzorów na ścianach i podłogach itp. Także metodyka była coraz lepiej dopasowywana do specyficznego rozwoju głuchoniewidomych.

Pierwsze badania naukowe Marleen Janssen

W latach dziewięćdziesiątych osobami głuchoniewidomymi zaczęła interesować się nauka. W dziedzinach takich jak medycyna, ekonomia czy oświata powstała głęboka potrzeba i chęć naukowego udowodnienia, że praca na tym polu faktycznie przynosi zamierzone efekty (evidence-based results), a nie tylko jest wynikiem intuicyjnych działań. Marleen Janssen, nauczycielka w szkole Rafaël, zaczęła badać społeczne interakcje między głuchoniewidomymi uczniami a ich nauczycielami i wychowawcami. Podstawą jej badań była teoria relacji: dzieci, które zbudowały dobrą relację z opiekunami dobrze się rozwijają. Także w tym czasie w szkole pojawiły się pierwsze komputery i cyfrowe tablice szkolne.

Dalszy rozwój badań naukowych i szkoły

W 2003 roku Marleen Janssen zakończyła swoją pracę naukową magisterską pracą dyplomową, a w 2008 pracą doktorską. Ponadto w tym samym roku na Uniwersytecie w Groningen stworzono pod jej kierunkiem katedrę poświęconą wrodzonej i wczesno nabytej głuchoślepocie. W chwili obecnej różni specjaliści zajmują się tam badaniami naukowymi głuchoniewidomych.

Uniwersytet w Groningen wspólnie ze szkołą Kentalis Rafaël, Orthopedagogisch Centrum (centrum pedagogiki specjalnej) oraz Kentalis Expertise & Innovatie (oddział ekspertyzy i innowacji) stworzył Kenniscentrum Doofblindheid (centrum wiedzy o głuchoniewidomych), które bada, radzi, prowadzi szkolenia oraz współpracuje z innymi krajami w dziedzinie głuchoniewidomych. Celem szkoły Kentalis Rafaël jest obecnie nauczanie i wychowywanie indywidualnych uczniów głuchoniewidomych oraz tworzenie jak najszerszej sieci specjalistów. Z tej zmiany w postawie i ukierunkowaniu szkoły czerpią więc nie tylko głuchoniewidomi uczniowie, lecz także profesjonaliści zaangażowani w pracę z osobami o sprzężonej dysfunkcji słuchu i wzroku.

Przyszłość

Szkoła – zgodnie z obecną tendencją i wymogami Ministerstwa Edukacji w Holandii – stworzyła cztery profile uczniów opuszczających placówkę, które opisują ich umiejętności (na jakim poziomie absolwent funkcjonuje w różnych dziedzinach rozwoju), by w trakcie nauki precyzyjnie pracować nad osiągnięciami tych umiejętności.

W roku szkolnym 2011/2012 został oddany do użytku nowy budynek, w którym mieszczą się szkoły Rafaël oraz Mariella (uczęszczają do niej dzieci głuche niepełnosprawne umysłowo). Gmach odpowiada potrzebom obecnej populacji uczniów głuchoniewidomych i jest dopasowany do ich ograniczeń ruchowych. W roku 2013 pojawiły się w szkole pierwsze tablety, które są chętnie wykorzystywane w pracy z uczniami głuchoniewidomymi na różnych poziomach. Jak widać, instytucja ta jest dobrze przygotowana do przyjmowania kolejnych roczników oraz do pracy na polu krajowym i międzynarodowym.



Dłonie i Słowo

Magazyn Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym

Publikacja dofinansowana przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Usłyszmy i zobaczmy

Biuletyn Sekcji Rodziców i Opiekunów Dzieci Głuchoniewidomych

Publikacja dofinansowana przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Opracowanie:

Elżbieta Gubernator-Syposz (redaktor naczelna)

Katarzyna Gromadzka (redakcja merytoryczna)

Maria Białek (redakcja i korekta)

Dorota Umińska (opracowanie graficzne, kamera, montaż filmów)

Michał Bernard Łach (tłumaczenie na PJM)

Kamil Kaczyński (wersje audio)

Druk:

Wydawnictwa PZN Sp. z o.o.

ul. Konwiktorska 7/9

00-216 Warszawa

Nr 1 (70) / 2013 rok XVIII

ISSN 1427-3128



nakład: 1600 egz. + 150 brajl


1   2   3   4   5


©absta.pl 2019
wyślij wiadomość

    Strona główna