Dziewczynka z zespołem Retta (scenariusz zajęć rewalidacyjno-wychowawczych)



Pobieranie 43.89 Kb.
Data29.04.2016
Rozmiar43.89 Kb.
Maria Mizgalska

Dziewczynka z zespołem Retta

(scenariusz zajęć rewalidacyjno-wychowawczych)

W wyniku uchwalonej przez Sejm RP Ustawy o ochronie zdrowia psychicznego (z dnia 19. 08. 1994 r.), Ministerstwo Edukacji Narodowej zostało zobowiązane do objęcia dzieci i młodzieży upośledzonej umysłowo w stopniu głębokim rewalidacją i wychowaniem.

W ten sposób dziewczyna o imieniu Ania, ze zdiagnozowanym zespołem Retta i upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim, otrzymała szansę na korzystanie z praw przysługujących każdemu człowiekowi – szansę aktywnego życia, odegrania ról społecznych odpowiednich do wieku i predyspozycji psychofizycznych.

Na temat zespołu Retta wciąż mało wiadomo, także dlatego, że przypadki osób z tym zaburzeniem występują stosunkowo rzadko. W opisie tej jednostki klinicznej nadal brakuje też publikacji na temat skutecznej terapii. Znawcy przedmiotu proponują, aby każde dziecko miało ustalony indywidualny program terapeutyczny i aby w terapii stosować kompilację wielu metod.

Dziewczynki z klasyczną postacią zespołu Retta1 rodzą się z ciąży niepowikłanej, rozwiązanej o czasie, po prawidłowym porodzie. We wczesnym niemowlęctwie nie zauważa się raczej żadnych zaburzeń, chociaż rodzice retrospektywnie określają swoje córki jako spokojniejsze, bardziej wiotkie, niezbyt aktywne.

Pierwsze nieprawidłowości pojawiają się najczęściej w drugiej połowie pierwszego roku życia i polegają na utracie nabytych umiejętności w czasie początkowo prawidłowego rozwoju, np. dziecko traci umiejętność chwytania zabawek, gaworzenia itp., zmienia swoje zachowanie. W ciągu miesięcy, tygodni, a czasem dni następuje utrata zainteresowania otoczeniem i kontaktu z rodzicami (początkowe objawy dość często rozpoznawane są jako autyzm wczesnodziecięcy i mylnie diagnozowane).

Widoczne stają się zaburzenia w rozwoju motoryki małej i dużej. Obserwuje się brak lub nieprawidłowe nabywanie kolejnych etapów rozwoju ruchowego w formie pionizacji, siadania, chodzenia. Rzadko spotyka się prawidłowe raczkowanie, a w jego miejsce zwykle występuje przedłużony okres pełzania, a nauka stania i chodzenia bez asekuracji zazwyczaj jest opóźniona. Szczególny regres dotyczy umiejętności zamierzonego i celowego posługiwania się rękoma. Pojawiają się natomiast charakterystyczne stereotypowe ruchy rąk przypominające „mycie”, „klaskanie”, uderzanie ręką o rękę. Istotnym i kryterialnym objawem jest zahamowanie przyrostu obwodu głowy. Często do obrazu choroby dołączają się napady padaczkowe z/lub bez drgawek obecne przez 10 – 15 lat i postrzegane jako problem zasadniczy, zwiększa się również częstotliwość niepokojów, wybudzania i krzyków nocnych.

Z wiekiem narasta wzmożone napięcie mięśniowe, apraksji towarzyszy ataksja, ujawnia się szybko postępująca skolioza, pojawiają się zmiany śródręcza i/lub śródstopia. Dziewczęta z zespołem Retta mają niedobory w zakresie percepcji i integracji sensorycznej. By coś zrozumieć, muszą doświadczyć całym ciałem, by zapamiętać – doświadczyć wielokrotnie. Poziom ich aktywności zmienia się z dnia na dzień, a nawet z chwili na chwilę. Jednego dnia dziewczynki mogą mieć fazę całkowitego braku reakcji na bodziec i nieokazywania braku zrozumienia czy radości, innego dnia czy chwili będą wykazywać pobudzoną uwagę, większą orientację i zrozumienie, a tym samym ich reakcje będą lepsze. Dziewczęta mają problemy z koordynacją ruchu rąk i oczu. Mają długi czas reakcji, a także problemy z komunikowaniem się z otoczeniem.

W październiku 1999 r. została odkryta pierwotna przyczyna zespołu Retta, a mianowicie uszkodzenie funkcji genu MECP2 położonego na chromosomie płci X w Xq28. Od tego momentu możliwe stało się potwierdzenie badaniami molekularnymi klinicznej diagnozy u większości dziewczynek. Niemniej jednak ta jednostka kliniczna nadal stanowi problem diagnostyczny i terapeutyczny.

W niniejszym artykule chcę przedstawić własną koncepcję scenariusza zajęć rewalidacyjno-wychowawczych. Scenariusz ten jest fragmentem Programu dla dziewczynki z zespołem Retta mojego autorstwa. Daje on tylko pewien obraz sposobu prowadzenia zajęć oraz klimatu spotkań z sesji terapeutycznych (przedstawienie wszystkich możliwości kompilowania oraz łączenia metod i technik terapeutycznych jest nierealne z uwagi na szczupłość miejsca). Zawiera jednak niezmienne składowe zajęć i stałą konstrukcję, modyfikowaną w zależności od możliwości psychofizycznych dziewczynki w danym dniu, a nawet godzinie. Odzwierciedla nieodzowną pomoc rodziców – zwłaszcza matki. Obrazuje też dobór i rodzaj środków dydaktycznych, dzięki którym poprawiano funkcjonowanie percepcji zmysłowej oraz stymulowano rozwój w zakresie komunikacji, uspołeczniania, małej motoryki. Scenariusz może stanowić także obudowę do zajęć rewalidacyjno-wychowawczych z dziećmi upośledzonymi umysłowo w stopniu głębokim.

Podmiotem zajęć, których dotyczy ten scenariusz, była 23-letnia dziewczyna (imieniem Ania) z klasyczną (wyżej opisaną) postacią zespołu Retta, ze zdiagnozowanym upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim, niechodząca, niemówiąca, nieporuszająca rękoma w sposób celowy. Porozumiewano się z nią dzięki wykorzystaniu metody  wspomaganej komunikacji alternatywnej autorstwa Skogstrom i Jensen  i zastosowaniu kart TAK/NIE.
Scenariusz zajęć

I część zajęć

Zajęcia wprowadzające (10  15 min):



  • powitanie,

  • ćwiczenie percepcji słuchowej,

  • ćwiczenie komunikacji alternatywnej.

Zajęcia właściwe (30  40 min)

  • ćwiczenia z wykorzystaniem wybranych elementów metod.

Przerwa (15 min)
II część zajęć

  • Programy Aktywności M. Ch. Knill (15  20 min)

lub

  • ćwiczenia z wykorzystaniem metody Bobathów.

Zajęcia końcowe (5 min)

  • pożegnanie.

W trakcie prowadzenia zajęć stosowane były wzmocnienia w formie biologicznej (cząstki jedzenia) i społecznej (słowna aprobata, pogłaskanie, przytulenie). Następowały one natychmiast po każdorazowej oczekiwanej (ze strony nauczyciela) reakcji ze strony dziewczynki. Na początku pracy terapeutycznej zachowania takie były nagradzane w nadmiarze (wartości pozytywne). W późniejszym okresie przeważały wzmocnienia pozytywne w formie społecznej.



Blok

tematyczny

Rodzaje

ćwiczeń

Zadania

rehabilitacyjne

Środki

Reakcje

i zachowania

Uwagi

1.

Sygnalizowanie rozpoczęcia zajęć.



Nawiązanie kontaktu z Anią, zachęta do współpracy.

Zaśpiewanie przez nauczyciela piosenki Witaj Aniu. Ujęcie dłoni dziewczynki w geście powitania. Objęcie jej, przytulenie.

piosenka

Reagowała uśmiechem na słowa kierowane do niej w piosence Witaj Aniu. Przyzwalała na fizyczny kontakt.



2.

Rozwijanie percepcji słuchowej i wzrokowej.



Ćwiczenia kształtujące koncentrację słuchową i wzrokową. Szukanie źródła dźwięku.

Granie przez nauczyciela na cymbałkach piosenki Witaj Aniu: głośno, cicho coraz ciszej. Prowokowanie Ani do słuchania i gromadzenie przez nią wrażeń słuchowych.

cymbałki

Patrzyła na instrument, gdy grano głośno, cicho. Gdy dźwięk stał się cichy odwróciła głowę, przestała współpracować.



3.

Udzielanie odpowiedzi poprzez karty TAK/

NIE.


Ćwiczenia komunikacji alternatywnej poprzez użycie symbolu.

Wskazanie przez Anię wzrokiem karty TAK lub NIE w odpowiedzi na pytanie: Chcesz cukierka?

karty TAK/

NIE


Przerzucała wzrok z jednej karty na druga, zatrzymała wzrok na karcie TAK.

W chwili podania cukierka otworzyła usta.




4.

Rozwijanie percepcji wzrokowo-słu-chowo-

-dotyko-wej i koncentracji wzrokowej.


Ćwiczenia dostarczające wrażeń wielozmysłowych i wyzwalających reakcje zacieka-wienia.

Ćwiczenia w lokalizacji źródła dźwięku.



Dostarczanie wrażeń wzrokowo-słuchowo-

-dotykowych poprzez potrząsanie na oczach Ani „pseudoinstrumentami” wypełnionymi kaszą i gwoździami.

Różnicowanie dźwięku: od głośnego – dzięki poruszaniu pudełkiem z gwoździami, do coraz cichszego – podczas poruszania pudełkiem z kaszą. Dotykanie dłońmi Ani materiału (gwoździ i kaszy).


2 pudełka po kremie Nivea, kasza, gwoździe


Z wielką uwaga obserwowała pudełka. Skupiała uwagę na tej zabawie 7 min! Gdy z pudełek wydobywał się głośny dźwięk, unosiła brwi. Następnie, stopniowo, proporcjonalnie do natężenia dźwięku jej koncentracja uwagi wygasała.



5.

Uspraw-nianie

fizyczne, ruchowe.
Doskona-lenie kontaktu fizycznego.


Ćwiczenia rozwijające poczucie bezpieczeństwa i zaufanie, ćwiczenia w nawiązaniu kontaktu emocjonalnego i koncentracji wzroku, ćwiczenia manualne, ćwiczenia równoważne,

rozluźniające spastyczność kończyn górnych, ćwiczenia niwelujące przykurcze w stawach łokciowych dłoniowych i międzypaliczkowych, ćwiczenia stymulujące.



Masowanie przez nauczyciela prawej ręki, następnie lewej w kierunku od palców do łokcia. Bierne prostowanie zgiętych palców, odwodzenie kciuka na zewnątrz, włożenie zabawki w celu zabezpieczenia dłoni przed zwijaniem się w pięść. Zginanie i prostowanie przedramienia, nadgarstka, paliczków. Ułożenie Ani przodem na belce rehabilitacyjnej. Delikatne kołysanie belką na boki. Siad rozkroczny dziewczyny i nauczyciela na belce.

Wspólne pochylanie się do przodu i od-chylanie do tyłu, na boki w chwycie za ręce.

Ułożenie Ani na piłce Bobatha. Kołysanie Ani przez toczenie piłki w różnych kierunkach; stopniowe zwiększanie wychyleń na piłce.


kaseta z muzyką relaksacyjną, ka-rimata, koc, ma-gnetofon, piłka Bo-batha, bel-ka reha-bilitacyjna, lustro

Współpracowała biernie. Chwilami, zwłaszcza w ćwiczeniach zginania i prostowania przedramienia, stawiała chwilowy opór. Leżąc na belce, spoglądała w lustro. W siadzie rozkrocznym na belce utrzymywała ok. 1,5 min równowagę, nie będąc podtrzymywaną.

Nie wyczuwano spastyczności ciała w pozycji leżącej na piłce.



Spra-wiała wrażenie zadowolonej z ćwiczeń na piłce Bobatha.

6.

Sygnalizowanie zakończenia zajęć.



Wyciszanie i uspokajanie organizmu.

Zaśpiewanie piosenki

Do widzenia przez nauczyciela. Ujęcie dłoni dziewczynki w geście pożegnania.

piosenka

Pożegnała nauczyciela

uśmiechem.



Dłonie, palce miękkie.


Literatura:




  1. ABC rehabilitacji dzieci. Red. M. Borkowska. Pelikan, Warszawa 1989.

  2. Affolter F.: Spostrzeganie, rzeczywistość, język. WSiP, Warszawa 1997.

  3. Bentkowski Z.: Zespół Retta – aktualny stan wiedzy. „Pediatria Polska”, LXXII.2. Warszawa 1997. .

  4. Bogdanowicz M.: Od piosenki do literki. Cz. I i II. Fokus, Gdańsk 1998.

  5. Bogdanowicz M.: Piosenki do rysowania. Fokus, Gdańsk 1998.

  6. Demel G.: Minimum logopedyczne nauczyciela przedszkola. WSiP, Warszawa 1996.

  7. Dzikowski S., Smoliński G.: Terapia integracji sensorycznej. SPOA, Gdańsk 1995.

  8. Finnie: Domowa pielęgnacja małego dziecka z porażeniem mózgowym. TOR, Warszawa 1994.

  9. Hagberg B.: Rett – syndrom. Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych, Olsztyn 2000.

  10. Hunter K.: ABC syndromu Retta. Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych, Olsztyn 2000.

  11. Jasiński J.: Muzykoterapia profilaktyczna. Ośrodek Badawczo-Rozwojowy Pomocy Naukowych i Sprzętu Szkolnego, Warszawa 1997.

  12. Kaja B.: Zarys terapii dziecka. WSP, Bydgoszcz 1995.

  13. Knill Ch.: Dotyk i komunikacja. Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedago-gicznej, MEN, Warszawa 1997.

  14. Knill M. i Ch.: Programy aktywności. Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno- -Pedagogicznej, MEN, Warszawa 1997.

  15. Kondracka E., Mironowska K., Różalska R. A.: Wspomagana komunikacja w zespole Retta. SPOA, Gdańsk 1998.

  16. Kwiatkowska M.: Dziecko głęboko niezrozumiane. Oficyna Literatów i Dziennikarzy „Pod wiatr”, Warszawa 1997.

  17. Midro A.: Genetyczne podłoże zespołu Retta – gen MECP2. Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych, Olsztyn 2000.

  18. Milanowska K.: Kinezyterapia. PZWL, Warszawa 1985.

  19. Minczakiewicz E. M.: Rysowane wierszyki i zagadki. Wydawnictwo Edukacyjne, Kraków 1997.

  20. Olechnowicz H.: Wyzwalanie aktywności dzieci głębiej upośledzonych umysłowo. WSiP, Warszawa 1994.

  21. Pilecki J. W.: Stymulacja psychoruchowego rozwoju dzieci o obniżonej sprawności umysłowej. WSP, Kraków 1997.

  22. Piszczek M.: Terapia zabawą. Terapia przez sztukę. Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej, MEN, Warszawa 1997.

  23. Prochowicz Z.: Podstawy masażu leczniczego. PZWL, Warszawa 1991.

  24. Rehabilitacja medyczna. Red. W. Dega, K. Milanowska. PZWL, Warszawa 1983.

  25. Schopler E., Lansind M., Waters L.: Ćwiczenia edukacyjne dla dzieci autystycznych. SPOA, Gdańsk 1993.

  26. Sherborne W.: Ruch rozwijający dla dzieci. PWN, Warszawa 1997.

  27. Tylki-Szymańska A., Krajewska-Walasek: Zespół Retta. „Pediatria Polska”, Warszawa 1997.

  28. Weiss M., Zembaty A.: Fizjoterapia. PZWL, Warszawa 1983.

  29. Zabłocki K. J.: Mózgowe porażenie dziecięce w teorii i terapii. Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa 1998.

  30. Zadroźna-Tołwińska B.: Obraz kliniczny zespołu Retta. Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych, Olsztyn 2000.



Maria Mizgalska jest nauczycielem w Zespole Szkół nr 2 Specjalnych w Mikołowie.

1 Zespół Retta obserwowany jest tylko u dziewczynek, ponieważ dla chłopców jest to choroba śmiertelna (przyp. red).





Pobieranie 43.89 Kb.





©absta.pl 2020
wyślij wiadomość

    Strona główna