Ogólnopolski program leczenia niedoboru wzrostu


Opracowanie szczegółowych wytycznych



Pobieranie 0.88 Mb.
Strona12/20
Data07.05.2016
Rozmiar0.88 Mb.
1   ...   8   9   10   11   12   13   14   15   ...   20

5.4 Opracowanie szczegółowych wytycznych


Zasady leczenia niedoboru wzrostu w przebiegu somatotropinowej niedoczynności przysadki, zespołu Turnera i przewlekłej niewydolności nerek zostały opracowane już przed wielu laty i wdrożone w ramach realizowanych dotychczas wysokospecjalistycznych procedur. Jednak z uwagi na stały postęp wiedzy w zakresie diagnozowania tych schorzeń i ich terapii również zasady rozpoczynania, monitorowania i zakończenia terapii hormonem wzrostu wymagają okresowej modyfikacji. Szczegółowe wytyczne w tym zakresie opracowywać będzie Zespół Koordynacyjny ds. Stosowania Hormonu Wzrostu (regulamin i skład Zespołu Koordynacyjnego w załączeniu), przy udziale specjalistów z nadzorów w zakresie endokrynologii, pediatrii i medycyny rodzinnej oraz przedstawicieli środowisk akademickich, zarówno z dziedziny nauk medycznych, ekonomicznych, jak i społecznych.

Dla realizacji programu niezbędnym jest również przyjęcie sieci ośrodków odpowiednio przygotowanych do jego realizacji. W przypadku schorzeń objętych refundowaną z budżetu państwa terapią hormonem wzrostu terapia nie obejmuje bowiem wyłącznie podawania samego preparatu, lecz musi uwzględniać również terapię chorób współistniejących. W przypadku zespołu Turnera dotyczy to np. potrzebę często równoległego leczenia wad układu moczowego, z ich powikłaniami, czy też równoległej z terapią hormonem wzrostu potrzebę korekcji wad wzroku, słuchu i postawy. Wymogi takiej, kompleksowej terapii zapewniają jedynie ośrodki referencyjne, które od lat prowadzą terapię hormonem wzrostu u dzieci i młodzieży. Ośrodki te posiadają bowiem zarówno odpowiednio wyszkoloną kadrę, jak i szeroką, dostosowaną do potrzeb bazę diagnostyczno - terapeutyczną. Z uwagi na ograniczoną liczbę dzieci wymagających terapii z użyciem hormonu wzrostu dotychczasowa liczba ośrodków prowadzących taką terapię wydaje się przy tym w pełni wystarczająca.

Przyjęcie zasady, iż terapię hormonem wzrostu prowadzą jedynie wybrane, ośrodki referencyjne umożliwia jednocześnie zachowanie pewnego konsensusu pomiędzy dostępnością do świadczonych usług a ich jakością. Ograniczenie liczby ośrodków prowadzących terapię hormonem wzrostu, do zaproponowanych w załączonym załączniku, usprawni również kontrolę dystrybucji leku.

5.5. Materiały edukacyjne i szkolenia


Skuteczność realizacji programu w dużej mierze zależy od nasilenia akcji edukacyjnej kierowanej do lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej (lekarzy pediatrów i lekarzy rodzinnych), gdyż tylko wcześniejsze, aniżeli ma to miejsce dotychczas, rozpoczęcie procesu diagnostycznego, zmierzającego do wyjaśnienia przyczyny niskorosłości, warunkuje wdrożenie terapii hormonem wzrostu na takim etapie rozwoju osobniczego, na którym zastosowane, celowane leczenie będzie w pełni efektywne.

W związku z powyższym opracowano i opublikowano materiały edukacyjne – standardy dla lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej i lekarzy specjalistów, przybliżające problem niedoboru wzrostu u dzieci i młodzieży, z ukierunkowaniem na somatotropinową niedoczynność przysadki, przewlekłą niewydolnością nerek oraz zespół Turnera, jako istotne przyczyny niskorosłości u dzieci i młodzieży (55, 56, 57). W materiałach tych przedstawiono sposób postępowania z dzieckiem niskorosłym, uwzględniono również zasady kierowania tych pacjentów do poradni specjalistycznych i ośrodków prowadzących leczenie hormonem wzrostu. Materiały takie w formie broszury będą przygotowane także dla lekarzy rodzinnych, ponieważ np. w przypadku zespołu Turnera około 25% pacjentek pozostaje nadal poza opieką endokrynologów dziecięcych. W materiałach tych przedstawione zostaną objawy sugerujące rozpoznanie tych schorzeń oraz sposoby ich diagnozowania i korzyści płynące z ich leczenia.



Przygotowywany jest także program usprawniania motorycznego i zapobiegania otyłości u dziewcząt z zespołem Turnera, realizowany przez Akademię Wychowania Fizycznego w Warszawie (prof. R. Stupnicki), Klinikę Endokrynologii IP-CZD w Warszawie (prof. T. Romer) oraz Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Zespołem Turnera. W ramach realizacji programu planuje się również między innymi przygotowanie serii wykładów dla lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej i lekarzy specjalistów poświęconych niskorosłości u dzieci. W tym celu planuje się m.in. przygotowanie stosownych materiałów dla pacjentów i ich rodzin.

5.6. Oczekiwane efekty realizacji programu

5.6.1. Aspekt zdrowotny


  • Program zakłada opracowanie i wdrożenie na obszarze całego kraju optymalnego algorytmu postępowania diagnostyczno - terapeutycznego u dzieci i młodzieży z niskorosłością.

  • Program usprawni zarazem diagnozowanie dzieci niskorosłych z podejrzeniem somatotropinowej niedoczynności przysadki i zespołu Turnera, jak również usprawni wdrażanie terapii hormonem wzrostu u niskorosłych dzieci z przewlekłą niewydolnością nerek.

  • Optymalne, indywidualne dla każdego dziecka leczenie hormonem wzrostu jest dla pacjentów z somatotropinową niedoczynnością przysadki, przewlekłą niewydolnością nerek oraz z zespołem Turnera postępowaniem z wyboru, zapobiegającym degradacji społecznej tych pacjentów, co pozwala uniknąć wielokrotnie wyższych kosztów ponoszonych przez budżet państwa na rzecz osób niepełnosprawnych, wymagających dożywotnio renty socjalnej.

5.6.2. Aspekt poznawczy


  • Prowadzenie centralnego rejestru dzieci i młodzieży wymagających terapii z użyciem hormonu wzrostu umożliwi także opracowanie danych epidemiologicznych występowania somatotropinowej niedoczynności przysadki i zespołu Turnera w populacji dzieci polskich.

  • Z uwagi na częstsze występowanie w zespole Turnera niektórych chorób (m in. chorób tarczycy, miażdżycy, nowotworów jelita grubego, a także prawdopodobnie nowotworów gonad). Program winien poszerzyć również wiedzę na ten temat wśród lekarzy, w tym również lekarzy rodzinnych.

5.6.3. Aspekt ekonomiczny


  • Program umożliwia dokładne planowanie i prawidłową dystrybucję środków publicznych wydatkowanych na zakup hormonu wzrostu.

  • Prawidłowa, w odpowiednim okresie rozwoju wdrożona terapia umożliwi przy tym uniknięcie odległych skutków niskorosłości, poprzez eliminowanie kosztów wieloletniego wypłacania rent socjalnych osobom nieczynnym zawodowo, nieprzystosowanym do wymogów rynku pracy.

  • Udowodniono bowiem, że koszty leczenia niskorosłości wymagającej terapii hormonem wzrostu są znacznie niższe aniżeli koszty społeczne, wynikające z wyłączenia tych osób z czynnego życia zawodowego i społecznego.



1   ...   8   9   10   11   12   13   14   15   ...   20


©absta.pl 2019
wyślij wiadomość

    Strona główna