Ogólnopolski program leczenia niedoboru wzrostu


Załącznik 8. Struktura zapotrzebowania na hormon wzrostu dla programu leczenia niedoboru wzrostu w okresie rozwojowym



Pobieranie 0.88 Mb.
Strona20/20
Data07.05.2016
Rozmiar0.88 Mb.
1   ...   12   13   14   15   16   17   18   19   20

Załącznik 8.
Struktura zapotrzebowania na hormon wzrostu dla programu leczenia niedoboru wzrostu w okresie rozwojowym

Hormon wzrostu podaje się w codziennych iniekcjach, przy zastosowaniu wstrzykiwaczy, podobnych do stosowanych przy leczeniu cukrzycy.

Zaopatrzenie w preparaty hormonu wzrostu powinno uwzględniać szeroki zakres podawanych dawek. Dawkowanie zależne jest bowiem zarówno od rodzaju schorzenia, jak i od wieku i masy ciała pacjenta (od niemowlęcia ważącego 3 kg, w przypadkach „wrodzonego” niedoboru hormonu wzrostu przebiegającego z hipoglikemią, do pacjentów ważących ponad 40 kg). Zależy także od zalecanej dawki, w granicach od 0,04 do 0,2 jedn./kg/dobę. Uwzględniając zatem zakres masy ciała pacjentów, od 3. do 40. kg, lek należy podawać w pojedynczych iniekcjach od 0,12 do 8 jednostek (0,04 – 2,66 mg).

Po rozpuszczeniu hormon wzrostu można przechowywać do 2 tygodni. Tak więc u małych dzieci muszą być stosowane wstrzykiwacze zawierające wkłady o małej pojemności (małej liczbie jednostek - miligramów), aby cały wkład po rozpuszczeniu preparatu został zużyty w okresie 14 dniu. W przeciwnym przypadku u pacjentów z małą masą ciała część hormonu nie zostanie zużyta w ciągu 14 dni i trzeba będzie ją wyrzucić. Z drugiej strony u pacjentów o większej masie ciała, szczególnie tych, którym zostanie zalecona większa dawka leku, wstrzykiwacze o małych wkładach mogą nie wystarczyć, nawet na jedno wstrzyknięcie. Tak więc, zachodzi konieczność zaopatrzenia pacjentów w odpowiedni, szeroki asortyment leku, tak aby lek był wygodny w stosowaniu i nie dochodziło do jego marnotrawienia.

Ponadto niektóre dzieci, zwłaszcza młodsze, nie mogą się zaadaptować do codziennych wstrzyknięć. Te dzieci powinny zatem otrzymać hormon wzrostu podawany w systemie bezigłowym.

Po uwzględnieniu populacji dzieci leczonych (doświadczenia ponad 20.-letnie) należy przewidzieć odpowiednie proporcje w zaopatrzeniu poprzez zamówienie preparatów o różnej wielkości. Zakres dawek i ich proporcje, przy uwzględnieniu leczenia pacjentów z somatotropinową niedoczynnością przysadki, zespołem Turnera i niedoborem wzrostu w przebiegu przewlekłej niewydolności nerek przedstawiono w tabeli.


Kategoria dawek Odsetek całości zamówienia

1. Dawki 1-5 jednostek (0,33 – 1,66 mg) 4 % 

2. Dawki 6-21 jednostek (2-7 mg) 42 % 

3. Dawki >21 jednostek (>7 mg) 54 % 



Razem 100 % 

Załącznik 9.
Wykaz ośrodków uprawnionych do leczenia hormonem wzrostu.


Lp

Nazwa Kliniki

Adres / Telefon Kliniki

Kierownik Kliniki

1

II Klinika Chorób Dzieci AM w Białymstoku;

Samodzielny Publiczny Dziecięcy

Szpital Kliniczny klchdz2@cksr.ac.bialystok.pl


ul. J Waszyngtona 17

15-274 BIAŁYSTOK

Tel/Fax: 085 74 50 730


Prof. dr hab.med.

Mirosława Urban



2

Klinika Endokrynologii Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi

endo-iczmp@lodz.home.pl

ul. Rzgowska 281/289

93-338 ŁÓDŹ

Tel/Fax: 042 217 13 43

042 271 17 15



Prof. dr hab. med.
Andrzej Lewiński

3

Klinika Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Endokrynologii, Oddział Endokrynologii; Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny

Nr 1 AM w Gdańsku,



hormon@amg.gda.pl

ul. Dębinki 7

80-952 GDAŃSK

Tel: 058 349 28 78

Fax: 058 344 67 85



Dr hab.med.

Bohdana Dorant



4

Katedra i Klinika Endokrynologii i Diabetologii Dziecięcej;
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny

Nr 6 ŚAM Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka i Matki



endo.spsk.nr6@poczta.clinika.pl

ul. Medyków 16

40-741 KATOWICE

Tel/Fax: 032 202 37 62

032 207 16 53



Prof. dr hab.med.

Brygida Koehler



5

Oddział Endokrynologiczno-Diabetologiczny; Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Kielcach

ul. Langiewicza 2

25-381 KIELCE

Tel: 041 361 58 17;

041 345 61 87



Dr med. Mieczysław

Szalecki



6

Klinika Endokrynologii Dzieci i Młodzieży; Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny Collegium Medicum w Krakowie midziatk@cyf-kr.edu.pl

ul. Wielicka 265

30-663 KRAKÓW

Tel/Fax: 012 658 20 11

w. 11 88


p.o. Kierownika
dr med. Jerzy Starzyk

7

Klinika Pediatrii, Endokrynologii i Neurologii AM;
Dziecięcy Szpital Kliniczny,

w Lublinie



leszeksz@dsk.lublin.pl

ul. Chodźki 2

20-093 LUBLIN

Tel/Fax: 081 718 51 37 ;

7185440;


Prof. dr hab.med.

Leszek Szewczyk



8

Klinika Endokrynologii

i Diabetologii Wieku Rozwojowego IP AM im. K Marcinkowskiego w Poznaniu



korman@sk5.usoms.poznan.pl

ul. Szpitalna 27/33

60-572 POZNAŃ

Tel/Fax: 061 848 02 91

061 849 14 81



Prof. dr hab.med.

Eugeniusz Korman



9

Wojewódzka Poradnia Endokrynologiczna dla Dzieci;

Szpitala Wojewódzkiego Nr 2 w Rzeszowie szpwoj2@mp.pl



ul. Lwowska 60

35-301 RZESZÓW

Tel: 017 866 47 02

Fax: 017 866 44 72



Dr med. Teresa Niżankowska-Błaż

10

II Klinika Chorób Dzieci Katedry Chorób Dzieci Pomorska Akademia Medyczna im. Prof. T. Sokołowskiego w Szczecinie;
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny
Nr 1,
ghmwal@sci.pam.szczecin.pl

Pl. Unii Lubelskiej 1

71-252 SZCZECIN

Tel/Fax: 091 425 31 67


dr hab. med.

Mieczysław Walczak



11

Klinika Endokrynologii;
Instytutu Pomnika - Centrum Zdrowia Dziecka

tromer@czd.waw.pl

porendo@czd.waw.pl

koord-gh@czd.waw.pl

Al. Dzieci Polskich 20

04-730 WARSZAWA

Tel: (022) 815 75 80 (81, 88)

Fax (022) 815 18 69;

lub 815 75 90; 815 43 95


Prof. dr hab. Tomasz

Romer


12

Katedra i Klinika Pediatrii i Endokrynologii AM w Warszawie;
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny im. Prof. M Michałowicza,

endokrynologia@litewska.edu.pl

ul. Marszałkowska 24

00-576 WARSZAWA

Tel/Fax (022) 621 46 17

Tel (022) 621 12 69

(Nowogrodzka)


Prof. dr hab. med.
Barbara
Rymkiewicz-Kluczyńska

13

Katedra i Klinika Endokrynologii

Wieku Rozwojowego AM we Wrocławiu im. Piastów Śląskich



kikewr@polbox.com ; endo_dz@endo.am.wroc.pl

ul. Hoene-Wrońskiego 13c

50-367 WROCŁAW

Tel/Fax: (071) 328 06 82

c. (071) 328 03 33



p.o. Kierownika
dr med. Ewa Barg

14

Katedra Pediatrii, Klinika Nefrologii, Endokrynologii i Chorób Metabolicznych Wieku Dziecięcego;

Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny


Nr 1

tnsz@poczta.onet.pl

ul. 3-go Maja 13/15

41-800 ZABRZE

Tel (032) 271 87 01

Fax (032) 278 12 61



Prof. dr hab.
Antoni Dyduch

15

Zakład Endokrynologii

Instytutu Matki i Dziecka endocrinology@imid.med.pl



ul. Kasprzaka 17a

01-211 WARSZAWA

Tel (022) 632 12 81

Fax (022) 632 68 58



Dr med. Małgorzata

Komar-Szymborska




16

Katedra i Klinika Pediatrii i Nefrologii AM w Warszawie;

Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny im. Prof. M Michałowicza, nefrologia@litewska.edu.pl



ul. Marszałkowska 24

00-576 WARSZAWA

Tel (022) 621 41 55

Fax (022) 621 98 63



Prof. dr hab. med.
Maria

Roszkowska-Blaim



17

Wojewódzki Szpital Dziecięcy w Dziekanowie Leśnym, Samodzielny Publiczny Zakład Opieki Zdrowotnej

szpitadziekanow@wp.pl

ul. Konopnickiej 65

05-092 ŁOMIANKI

Tel: (022) 751 30 92;

Tel/Fax: (022) 751 27 07



Dr med. Krystyna
Wójcik-Musiałek

Załącznik 10.1.
Regulamin Zespołu Koordynacyjnego d/s. Stosowania Hormonu Wzrostu


1. Zespół Koordynacyjny ds. Stosowania Hormonu Wzrostu działa na zlecenie Ministerstwa Zdrowia, przy jednostce (Zakładzie Opieki Zdrowotnej) zwanej dalej Jednostką Koordynującą.

2. Członkowie Zespołu Koordynacyjnego ds. Stosowania Hormonu Wzrostu są powołani przez Ministra Zdrowia spośród kierowników zakładów lecznictwa, którym Ministerstwo Zdrowia przyznało realizację co najmniej jednej z wysokospecjalistycznych procedur obejmujących leczenie hormonem wzrostu, wymienionych w Rozporządzeniu Ministra Zdrowia z 21 grudnia 1999r. (Dz. U. Nr 106 z dnia 24.12.1999., ze zmianami).

3. W skład Zespołu Koordynacyjnego wchodzi także co najmniej jeden przedstawiciel Departamentu Analiz i Systemów Finansowania Ochrony Zdrowia i co najmniej jeden przedstawiciel Departamentu Gospodarki Środkami Farmaceutycznymi i Materiałami Medycznymi Ministerstwa Zdrowia oraz z głosem doradczym po jednym przedstawicielu Stowarzyszeń Rodziców dzieci leczonych hormonem wzrostu.

4. Na okres 3. letniej kadencji Zespół Koordynacyjny wybiera spośród swoich członków przewodniczącego, v-ce przewodniczącego i sekretarza. Wybór następuje zwykłą większością głosów.

5. W zakresie działań związanych z terapią hormonem wzrostu Zespół Koordynacyjny pełni funkcję doradczą dla Departamentu Analiz i Systemów Finansowania Ochrony Zdrowia Ministerstwa Zdrowia.

6. Zespół Koordynacyjny działa w oparciu o sekretariat, którego siedziba znajduje się na terenie Jednostki Koordynującej.

7. Posiedzenia Zespołu Koordynacyjnego odbywają się co najmniej pięć razy w roku, według przyjętego na dany rok harmonogramu. Harmonogram posiedzeń ustala Przewodniczący Zespołu Koordynacyjnego.

8. Wnioski i uchwały zapadają na posiedzeniach zwykłą większością głosów, w obecności przewodniczącego lub v-ce przewodniczącego.

9. Zespół Koordynacyjny ustala wskazania do rozpoczęcia leczenia hormonem wzrostu, kontynuowania oraz zakończenia terapii, jak również wskazania co do wielkości dawki, w oparciu o właściwie opracowany „Wniosek o Przydzielenie Hormonu Wzrostu”, który uzyska pozytywną opinię recenzenta, wybranego spośród członków Zespołu Koordynacyjnego. Wniosek o rozpoczęcie leczenia zostaje zatwierdzony zwykłą większością głosów na posiedzeniu Zespołu Koordynacyjnego. Podobnie rozpatrzony zostanie wniosek o kontynuację i zakończenie leczenia, na podstawie „Karty Obserwacji Pacjenta Leczonego Hormonem Wzrostu”.

10. Zespół Koordynacyjny jest niezależny, a jego członkowie nie kontaktują się w sprawach pracy Zespołu, a szczególnie wydawanych opinii z lekarzem prowadzącym pacjenta, pacjentem lub jakąkolwiek osobą, organizacją czy instytucją, która mogłaby być zainteresowana przydziałem hormonu wzrostu. Wszystkie informacje, które mogą mieć znaczenie przy podejmowaniu decyzji mogą być zamieszczane jedynie w nadesłanym Wniosku.

11. Decyzję o pozytywnym lub negatywnym rozpatrzeniu wniosku Zespół Koordynacyjny przekazuje do Departamentu Analiz i Systemów Finansowania Ochrony Zdrowia Ministerstwa Zdrowia oraz Jednostki Koordynującej. Obowiązek zawiadomienia ośrodka leczącego o decyzji Zespołu Koordynacyjnego spoczywa na Sekretariacie Zespołu.

12. Zespół Koordynacyjny współdziała z Departamentu Analiz i Systemów Finansowania Ochrony Zdrowia Ministerstwa Zdrowia oraz z Jednostką Koordynującą, a wszelkie dane dotyczące działalności Zespołu są poufne i będą przekazywane do dyspozycji Departamentu Analiz i Systemów Finansowania Ochrony Zdrowia Ministerstwa Zdrowia. Dane te mogą być wykorzystane przez Departamentu Analiz i Systemów Finansowania Ochrony Zdrowia Ministerstwa Zdrowia, z zachowaniem przepisów o ochronie danych osobowych.


Załącznik 10.2
Skład Zespołu Koordynacyjnego ds. Stosowania Hormonu Wzrostu


1. Dr hab. med. Mieczysław Walczak – przewodniczący zespołu (II Klinika Chorób Dzieci Katedry Chorób Dzieci PAM w Szczecinie)

2. Dr med. Mieczysław Szalecki – v-ce przewodniczący (Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Kielcach)

3. Dr med. Maria Ginalska-Malinowska – sekretarz (Klinika Endokrynologii Instytutu -„Pomnika Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie)

Członkowie zespołu:



  • Dr Mieczysław Błaszczyk – Dyrektor Departamentu Analiz i Systemów Finansowania Ochrony Zdrowia Ministerstwa Zdrowia

  • Dr Piotr Mierzejewski – Dyrektor Departamentu Gospodarki Środkami Farmaceutycznymi i Materiałami Medycznymi Ministerstwa Zdrowia

  • Mgr Izabela Jarzębińska – Departament Analiz i Systemów Finansowania Ochrony Zdrowia Ministerstwa Zdrowia

  • Prof. dr hab. med. Tomasz E. Romer (Klinika Endokrynologii Instytutu – „Pomnika Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie)

  • Prof. dr hab. med. Maria Roszkowska-Blaim (Katedra i Klinika Pediatrii i Nefrologii AM w Warszawie)

  • Dr hab. med. Bohdana Dorant (Klinika Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Endokrynologii AM w Gdańsku)

  • Prof. dr hab. med. Hanna Dziatkowiak (Klinika Endokrynologii Dzieci i Młodzieży Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie)

  • Dr med. Maciej Hilczer (Klinika Endokrynologii Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi)

  • Prof. dr hab. med. Brygida Koehler (Katedra i Klinika Endokrynologii i Diabetologii Dziecięcej Śl. AM w Katowicach)

  • Dr med. Małgorzata Komar-Szymborska (Zakład Endokrynologii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie)

  • Prof. dr hab. med. Eugeniusz Korman (Klinika Endokrynologii i Diabetologii Wieku Rozwojowego Instytutu Pediatrii AM w Poznaniu)

  • Prof. dr hab. med. Andrzej Lewiński (Klinika Endokrynologii Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi)

  • Dr med. Teresa Niżankowska-Błaż (Wojewódzki Szpital Dziecięcy Nr 2 w Rzeszowie)

  • Prof. dr hab. med. Barbara Rymkiewicz-Kluczyńska (Katedra i Klinika Pediatrii i Endokrynologii AM w Warszawie)

  • Prof. dr hab. med. Leszek Szewczyk (Klinika Pediatrii Endokrynologii i Neurologii AM w Lublinie)

  • Prof. dr hab. med. Mirosława Urban (II Klinika Chorób Dzieci AM w Białymstoku)

  • Prof. dr hab. med. Renata Wąsikowa (Katedra i Klinika Endokrynologii Wieku Rozwojowego AM we Wrocławiu)

  • Dr med. Krystyna Wójcik-Musiałek (Wojewódzki Szpital Dziecięcy w Dziekanowie Leśnym)

  • Dr med. Katarzyna Ziora (Katedra Pediatrii, Klinika Nefrologii, Endokrynologii i Chorób Metabolicznych Wieku Dziecięcego, Śląskie Centru Pediatrii w Zabrzu)

  • Janusz Csáky (Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Zespołem Turnera) – z głosem doradczym

  • Tadeusz Przydział (Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Zespołem Turnera) – z głosem doradczym

Eksperci powołani w skład Zespołu Koordynacyjnego (z głosem doradczym):

  • Dr hab. med. Ilona Szilagyi–Pągowska (Zakład Rozwoju Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie)

  • Dr med. Olgierd Pilecki (Wojewódzki Szpital Dziecięcy w Bydgoszczy)

Załącznik 11.
Schemat zasad kwalifikowania pacjentów do terapii hormonem wzrostu, monitorowania i zakończenia terapii oraz zasad dystrybucji leku







1   ...   12   13   14   15   16   17   18   19   20


©absta.pl 2019
wyślij wiadomość

    Strona główna