Pokonać tabu



Pobieranie 91.95 Kb.
Data30.04.2016
Rozmiar91.95 Kb.

POKONAĆ TABU

Dodatek dystrybuowany z dziennikiem Rzeczpospolita. Zawiera wyłącznie materiały przygotowane i pochodzące od Medical Media Solutions.


Medical Media Solutions


Chłoniak Hodgkina - walka o

Chłoniak Hodgkina - ziarnica złośliwa - to choroba nowotworowa układu limfatycznego daj
ziębienia. Różnica polega na tym, że dolegliwości nie mijają po typowym leczeniu przeciwzap
nie odpowiada na standardową terapię, skazany jest na powolną śmierć. Jako jedyny kraj w
refundacji na nowoczesną terapię dla pacjentów z chłoniakiem Hodgkina.


spertQ



Dr n. med. Elżbieta Kisiel

- Specjalista hematolog
Przewodnicząca Rady Fundacji
Hematologii Rodziny Bogdani


C

zym charakteryzuje się oraz jak
często w Polsce pada diagnoza
chłoniaka Hodgkina?


Chłoniak Hodgkina (HL, Hodgkin lympho-
ma) jest chorobq nowotworową układu chłon-
nego.


Częstość występowania HL w Polsce jest po-
dobna jak w innych krajach UE i wynosi ok.
2,6/100000 mieszkańców. Charakterystyczne
dla HL są dwa szczyty zachorowań: między
25. a 30. rokiem życia i ok. 70. roku życia.
Liczne badania wskazują na rolę zakażenia
wirusem Epstein-Barr w etiopatogenezie HL,
bierze się pod uwagę czynniki genetyczne
i środowiskowe.


Choroba charakteryzuje się rozrostem
układu chłonnego (powiększenie węzłów
chłonnych, śledziony, wątroby), ale także wy-
stępowaniem nacieków narządowych i ob-
jawów ogólnych, takich jak gorączka, utrata
masy ciała, zlewne nocne poty. Z punktu wi-
dzenia patofizjologii najbardziej istotne w na-
cieku ziarniczym są typowe dla HL komórki
Hodgkina i komórki Reed-Stemberga.


Czy medycyna w ostatnich latach po-
czyniła postęp w leczeniu chłoniaka
Hodgkina?


Znaczący postęp w badaniach molekular-
nych pozwolił na indentyfikację białek re-
ceptorowych tych komórek i co za tym idzie,
wprowadzenie do terapii HL „leków celowa-
nych"


HL należy do nowotworów o największym
współczynniku wyleczalności. Tak rokowanie,
jak i wybór terapii zależy przede wszystkim
od stopnia zaawansowania choroby w chwili
rozpoznania (wg klasyfikacji z Ann Arbor) oraz
dodatkowych czynników ryzyka, klasyfiko-
wanych przez International Prognostic Score.
Powszechnie przyjmuje się, że istotnym ele-
mentem planu leczenia, jest ocena skuteczno-
ści zastosowanej chemioterapii już po dwóch
kursach leczenia. Badanie przy użyciu PET/CT
pozwala na identyfikację opornych postaci HL
i ma znaczenie prognostyczne.


Jak wygląda proces leczenia w Polsce,
czy dostępność do nowoczesnych form
leczenia jest na podobnym poziomie ¡ak
w krajach UE?


Standardowe leczenie HL o niskim stopniu za-
awansowania, oparte na chemio i radioterapii
pozwala uzyskać 5 - letnie przeżycie ok. 95%
pacjentów. Odsetek pacjentów z 5 - letnim prze-
życiem jest zdecydowanie niższy w grupie cho-
rych z zaawansowaną, bądź oporną na leczenie
chorobą (60%)


Jedną z opcji stosowanych w przypadku na-
wrotu HL jest auto bądź allotransplantacja ko-
mórek macierzystych (ASCT).


Taka procedura jest jednak możliwa do zasto-
sowania jedynie u chorych odpowiadających na
chemioterapię i jest skuteczna jedynie u około
50% chorych (brak nawrotu choroby w okresie
5-10 lat).


Rokowanie chorych, u których doszło do
niepowodzenia ASCT lub chorych, którzy ze
względu na chemiooporność nie zostali za-
kwalifikowani do tego zabiegu jest szczególnie
niekorzystne. W przeciągu kilkunastu miesięcy
umiera połowa z nich.


Ostatnia dekada przyniosła dynamiczny roz-
wój badań klinicznych nad terapią „celowaną"
w HL.


Pojawienie się w leczeniu przeciwciał mono-
klonalnych daje szansę chorym z oporną i na-
wrotową postacią HL. Nie bez znaczenia jest
fakt, że taka terapia pozwala uniknąć toksycz-
ności, jaką niosą ze sobą złożone, agresywne
schematy chemioterapii II linii.


Wprowadzenie do leczenia przeciwciała
anty CD 33 (Brentuksymab vedotin) pozwoli-
ło na uzyskanie dobrej odpowiedzi u chorych,
dla których dotychczasowe leczenie, oparte
na konwencjonalnej chemioterapii okazało się
nieskuteczne. Brentuksymab vedotin umożli-
wia wybiórcze dostarczenie leku do komórki
nowotworowej, co w istotny sposób poprawia
skuteczność terapii oraz obniża jej toksyczność.


Wykazano skuteczność leku w monoterpii
postaci opornej HL (wieloletnie remisje), w kon-
solidacji po autotransplantacji szpiku u chorych
z opornym lub nawrotowym HL (wydłużenie
czasu do kolejnego nawrotu). Trwają obiecujące
badania nad poprawą skuteczności leczenia HL
poprzez zastosowanie brentuksymabu w I linii.


To, co wydaje się być jednak najbardziej
oczywiste i racjonalne, potwierdzone wynikami
badań klinicznych - to zastosowanie brentuk-
symabu u chorych opornych na chemioterapię,
zwłaszcza tych, zakwalifikowanych do trans-
plantacji komórek macierzystych.


Brentuksymab vedotin został zarejestrowany
w USA przez FDA w 2011 r, rejestracja w Unii Eu-
ropejskiej nastąpiła w październiku 2012.


Polska jest jedynym krajem UE, w którym lek
nie jest refundowany, w wyniku negatywnej re-
komendacji Prezesa AOTM w sierpniu 2013 roku.


Wg danych szacunkowych w Polsce korzyści
z leczenia brentuksymabem mogłoby odnieść
ok. 120 pacjentów rocznie.


Większość z nich nie ma najmniejszych szans
na finansowanie leczenia z własnych środków.


Współpracuje Pani z Fundacją He-
matologii Rodziny Bogdani, co stanowi
największą przeszkodę dla pacjentów,
którzy zgłaszają się do Państwa? Czy
Fundacja w poszczególnych przypad-
kach angażuje się w finansowanie lecze-
nia pacjentów z chłoniakiem Hodgkina?


W ciągu ostatnich dwóch lat Fundacja Hema-
tologii Rodziny Bogdani odebrała kilkadziesiąt
próśb o wsparcie finansowe leczenia brentuk-
symabem.


Zgodnie z zasadą, którą przyjęliśmy, każda
prośba pacjenta była poparta wnioskiem leka-
rza prowadzącego.


Fundacja nie jest w stanie finansować każdej
takiej terapii, niemniej w ubiegłym roku pomo-
gliśmy kilkunastu pacjentom - w każdym przy-
padku z sukcesem


.


çaqentki

r\os _






  • Magda Kłobucka

jaki sposób dowiedział« się
Pcs«v że jest chora ma chłonia«-
ket Hodgkirac?

Dowiedziałam się właściwie od internisty. Zle-
cono wykonanie badania RTG i na jego podsta-
wie internista na domowej wizycie zasugerował,
że może to być chłoniak Hodgkina. Pamiętam,
że ta wizyta odbywała sie w późnych godzinach
wieczornych, po pracy lekarza w ośrodku. Tej
nocy nie przespałam już spokojnie... Nie do-
wierzając jego słowom. Na drugi dzień po wi-
zycie od razu rozpoczęły się badania w szpitalu
w Gdyni, które potwierdziły wstępne przypusz-
czenia lekarza pierwszego kontaktu.

Z jakimi symptomami choroby musi««


łc się Pani borykać?


Wszystko zaczęło się późną jesienią. Między
listopadem a grudniem 2013r. Zaczęła swę-
dzieć mnie skóra. Nieprawdopodobny świąd,
który nie pozwalał na wykonywanie nawet naj-
drobniejszych czynności. Finalnie nawet pod-
jęłam decyzję o odejściu z pracy zawodowej
bo sądziłam, że to ona ma negatywny wpływ
na mój stan zdrowia. Dzisiaj wiem, że to było
mylne. Progres choroby nowotworowej do tego
doprowadził. Dodatkowo z biegiem czasu do-
szły nocne zlewne poty. Sprawa wydawała się
podejrzana, ponieważ zapach potu był nie do
zniesienia. Sugerował mi, że coś złego dzieje
się wewnątrz organizmu. Finalnie, na 2 dni
przed wizytą u lekarza, wyskoczył mi guz na
szyi. Do końca wierzyłam, że to tłuszczak. Nie-
stety okazało się, że to nowotwór.

. Jak' wygląda Pani proces leczenia od


czasu postawienia diagnozy?


Początkowo skierowano mnie na chemiote-
rapię ABVD. Niestety po 5 podaniach okazało
się, że w moim przypadku jest ona nieskutecz-
na. Przerzucono mnie więc na schemat BECO-
OP esk. Po 6 podaniach udało mi się uzyskać
ujemny wynik niestety tylko na 4 miesiące.
W kwietniu tego roku po raz kolejny na szyi
wyskoczył guz. Chemioterapia była dla mnie
jednym z najtrudniejszych doświadczeń w ży-
ciu. Jednak chcę powiedzieć innym, że mimo
wszystko życie wciąż trwa. Nawet w trakcie
chemii, która fizycznie daje w kość. Ja starałam
się żyć jak dotychczas, a nawet bardziej. Mam
wrażenie, że mi się udało.

Czy w Polsce fes? dostępna terapia,


IcSóra pomogłaby Pani
w walce1 z choro-
bą?


Tak. Pomimo diagnozy o wznowię choroby
wciąż mam szansę na pełny powrót do zdro-
wia. Jest nim nowoczesna terapia celowano,
skuteczniejsza od chemii. Niestety w Polsce jako
w jedynym kraju jest nierefundowana! Koszt jed-
nego podania to ponad 30 tysięcy złotych dla
mojej osoby. Gdyby nie zbiórki pieniędzy i ser-
ca dobrych ludzi, którzy mi pomagają zebrać
potrzebną sumę państwo skazałoby mnie na
śmierć. Nie poddaję się, nie chcę, aby to pie-
niądze stanowiły o moim życiu. Nie teraz kiedy
zrozumiałam czym to życie tak naprawdę jest.

Z powodu braku re&mdtaćji jest Pani


zmuszona do walki nie' fyfko o zdrowie,
ale też do walki o finanse; które zapew-
nią Pani dostęp' dó nowoczesnego lecze-
nia# W jaki sposób' zbiera Pani środki na
leczenie, kto
i ile osób jest w fen proces
zaangażowanych?


Pozyskanie tak ogromnej sumy pieniędzy, to
nie lada wyzwanie. Zaangażowanych jest tak
naprawdę kilkadziesiąt osób, a może nawet
więcej. Są to zarówno najbliżsi: mama, tata,
mąż, rodzeństwo itd., ale również przyjacie-
le, sąsiedzi, przyjaciele rodziny. Jednak to nie
wszyscy. Zaangażowali się nawet urzędnicy z lo-
kalnego GOPS-u, ksiądz, dawne nauczycielki,
kluby zainteresowań jak np. TOASTMASTERS,
kobiece ugrupowania a nawet mój pracodaw-
ca. Działań jest wiele. Muszę działać wielo-
kierunkowo. Bo cała terapia to aż 500 tysięcy
złotych. Korzystam z zakładki charytatywni al-
legro, koleżanki i znajomi pomagają mi orga-
nizować różnego rodzaju charytatywne eventy.
Na przykład na uczelni odbędzie się dzień zdro-
wia, inna szkoła wyższa, na której obroniłam
dyplom magistra zorganizowała loterię. Zebrali
dla mnie blisko 11 tys. złotych. Ksiądz zorga-
nizował koncert w kościele, na którym również
zebraliśmy aż 11 tys. Są również zbiórki drob-
niejsze. Dzisiaj np. koleżanki zorganizowały
bazarek, na którym wyprzedały swoje rzeczy.
Uzbierały tam dla mnie niecałe 300 zł. Ale to
dla mnie również ogromny wkład. Ważne, aby
umysł pozostał otwarty na każdą możliwość.


Ziarnica złośliwa, jako
aktywnie toczący się roz-
rostowy proces nacie-
kowy obejmuje przede
wszystkim węzły chłonne.
Jest to zawsze złośliwa
odmiana chłoniaka i ni-
gdy nie występuje w ła-
godnej formie. Sam prze-
bieg choroby przez kilka
pierwszych miesięcy jest
bezobjawowy. Najczęściej
pierwszym odnotowanym
przez pacjenta objawem
są miejscowo powięk-
szone, niebolesne węzły
chłonne okolicy szyj-
nej i nadobojczykowej


.+

Medical Media Solutions


dostęp do leczenia

Chłoniak Hodgkina

  • to jeden z blisko 40 chłoniaków, czyli nowotworów
    rozwijających się w układzie lim fatycznym


  • rocznie zapada na niego w Polsce od800 do 1 000 osób

9 szczyt zachorowań obserwuje się między 25. a 30.
rokiem życia oraz ok. 70. roku życia


dziś przy wczesnym rozpoznaniu chłoniaka Hodgkina
można wyleczyć ponad 90 proc. chorych



ąca objawy podobne do prze-


alnym. W Polsce chory, który
; Unii Europejskiej nie mamy






  • Dorota Mostek -

W

sierpniii 2014 roku zdia-
g nożowa no u Pani chłoń saku
Hodgkina, który okazał się
być oporny na dotychczasowe leczenie.-
Tak, w sierpniu 2014 wyczułam na szyi dosyć
duże, bolesne zgrubienie. Zauważyłam również,
że swędzi mnie całe ciało bez wyraźnej przyczyny,
a także dość intensywnie pocę się w nocy. Lekarz
pierwszego kontaktu, do którego się zgłosiłam
natychmiast zlecił usg szyi oraz rtg klatki piersio-
wej. Na drugi dzień po badaniach znalazłam się
już w szpitalu z podejrzeniem guza w śródpiersiu.
Tam pobrano kilka węzłów chłonnych i oddano
do badania. Diagnoza brzmiała: chłoniak Hodg-
kina czyli inaczej ziarnica złośliwa. W związku


z komplikacjami, które wynikły u mnie po
przeprowadzeniu biopsji, właściwe leczenie
rozpoczęłam w połowie września. Początkowo
były to 4 cykle ABVD, które niestety nie przy-
niosły spodziewanej poprawy. W związku z tym
zapadła decyzja o zmianie sposobu leczenia.
Zostałam zakwalifikowana do tzw. autoprzesz-
czepu komórek macierzystych.


Jednak, aby mogło do niego dojść cho-
roba musi być w remisji.


Aby mogło dojść do autoprzeszczepu choroba
rzeczywiście musi być w remisji. Niestety kolejna
chemia czyli eskalowany BEACOPP również nie
przyniosła spodziewanego efektu. Na szczęście
udało się pozyskać materiał do przeszczepu czyli
pobrać moje komórki macierzyste, które czekają
teraz na właściwy moment. W związku z tym iż
w moim przypadku chemioterapia nie zadziała-
ła, nadzieją dla mnie jest terapia brentuximab.


Czyli Istnieje terapia/ która daje Pani
szansę. Potrzebuje Pani około 4 dawek,
ö każda z nich kosztuje ok. 30 000 PŁN
czyi* w sumie ok. 120 000 PŁN. Niestety
terapia nie jest refundowana przez poi*
śki NFZ,


Rzeczywiście brentuximabvedotin jest szansą dla
takich pacjentów jak ja czyli opornych na leczenie
standardowymi metodami lub z nawrotami choro-
by. Niestety polski NFZ nie refunduje tego leku.


W Europie Zachodniej czy w USA terapia tym
lekiem jestw pełni dostępna. Podaje się nawet 14-
16 dawek. W Polsce jedna dawka to koszt rzędu
30 000 zł. Ta cena pomnożona kilkunastokrotnie
daje kolosalną kwotę. Polscy pacjenci zamiast


p i a c
się więc
na walce
z chorobą,
są zmuszeni do
marnowania swojej
energii i sił na pozyski-
wanie pieniędzy na leczenie.


Nikomu nie życzę takich doświadczeń,
zastanawiania się jak i czy uda się zdobyć
środki, ile jest warte moje życie?


Z powodu braku refundacji jest Pani
zmuszona do walki nie tylko o zdrowie/
ale leź da walki o finanse, które zapew-
ni«? Pani dostęp da nowoczesnego lecze-
nia. W foki sposób radzi sobie Pani z tym
problemem?


Z powodu braku refundacji moje leczenie
jest bardzo kosztowne. Jedna dawka kosztuje
ok. 30 000 zła potrzebuję ich przynajmniej czte-
rech. Dla mnie to niebagatelna kwota, która


przera-
sta moje
możliwości
finansowe. Aby za-
walczyć o swoje życie mu-
siałam więc zwrócić się o wsparcie do ludzi
dobrej woli. Nie było to dla mnie łatwe bo zawsze
wydawało mi się, że poradzę sobie sama, ale
niestety tym razem nie miałam innego wyjścia.
W tej chwili jestem podopieczną dwóch fundacji,
które pomagają mi zbierać środki na moje lecze-
nie. Bardzo, pomogła mi również rodzina, przyja-
ciele, znajomi a także zupełnie obcy ludzie, za co
jestem im ogromnie wdzięczna. Mam nadzieję,
że te cztery dawki w moim przypadku okażą się
wystarczające i że wkrótce uda się przeprowadzić
przeszczep. Walka z Hodgkinem to tak naprawdę
walka o życie, którą jednak zamierzam wygrać


!







  • Bartłomiej Hebda -

I ' . • '

M

ając 20 lat prowadził Pan norma I-
ny, zdrowy tryb żyda. W faki spo-
sób choroba dała o sobie znak?


1 Jak każda młoda osoba w moim wieku
prowadziłem rzeczywiście normalny, spokoj-
ny tryb życia. Praca, spotkania ze znajomymi,
domowe zacisze, wyjazdy rekreacyjne, od
czasu do czasu grywałem w piłkę, jeździ-
łem na rowerze. Po prostu stawałem przed
wizją życia dorosłego człowieka. Do czasu
gdy zaczął męczyć mnie ciągły, mocny ka-
szel wraz z momentami duszności. Posta-
nowiłem te objawy skonsultować ze swoją
lekarką pierwszego kontaktu, która po osłu-
chaniu moich płuc stwierdziła, że mamy do
czynienia z intensywniejszą postacią grypy.
Po paru dniach zauważyłem, że moja szyja
jest spuchnięta. Dotykając jej czułem guzki.


Ponownie udałem się na kontrolę i lekarz bez
chwili zastanowienia wypisał mi' skierowanie
do laryngologa. Po tej konsultacji usłyszałem
hasło: onkolog i wiedziałem, że nie mogę
spodziewać się niczego dobrego.


W lutym 2012 raku trafił Pan na
oddział onkologiczny, gdzie została
postawiona diagnoza chłoniaka Hodg-
kina,


Podczas wizyty u onkologa, ten zasuge-
rował iż ponownie powinien zobaczyć mnie
laryngolog i tak też się stało. Udałem się na
oddział gdzie po badaniu ustalono, iż z szyi
pobiorą mi guzek. Doszło do zabiegu pobra-
nia węzła do badania histopatologicznego.
Później miałem jeszcze konsultację z hema-
tologiem, który po wstępnym badaniu za-
trzymał mnie u siebie na oddziale. A tam już
został prawidłowo zdiagnozowany mój wy-
rok, czyli chłoniak Hodgkina. Od tego mo-
mentu zaczęła się moja walka z chorobą.


Po dwóch cyklach chemioterapii
i częściowej odpowiedzi na chorobę
nastąpiła
zmiana leczenia - została
zastosowana lżejsza chemia* Niestety
nastąpiła wznowa choroby. Wówczas
usłyszał Pan, że
szansą na wylecze-
nie jest przeszczep szpiku od innego
dawcy.


Dostałem na początek dwa cykle che-
mioterapii, po której uzyskano częściową
remisję więc zdecydowano o eskalacji le-
czenia na inny typ chemioterapii (lżejszy,
który można przyjmować ambulatoryjnie).
Po zakończeniu tych dwóch różnych chemio-
terapii otrzymałem skierowanie na badanie,
aby stwierdzić czy choroba została zwalczo-
na. Wynik okazał się jednak zaskakujący:
progresja choroby. Udałem się do szpitala.


tam pani doktor skierowała mnie na komi-
sję przeszczepową, w celu dalszej diagno-
styki. Następnie okazało się, iż kwalifikuję
się do autoprzeszczepu. Jest to rodzaj prze-
szczepu, w jakim pacjent sam dla siebie jest
dawcą. Dostałem chemię mobilizującą, po
której zamrożono moje komórki do auto-
przeszczepu. Po około dwóch tygodniach
wezwano mnie na oddział przeszczepowy.
Radość nie trwała jednak długo, ponieważ
po 5 miesiącach okazało się, że choroba
jest nadal aktywna. Nastąpiła kolejna ko-
misja przeszczepowa i pojawiła się kolejna
decyzja o przeszczepie, ale już od dawcy
(w tym wypadku okazało się, że od dawcy
niespokrewnionego). Na moje szczęście -
posiadam dawce rodzinnego - siostrę. Tym
razem zaczęła się walka z czasem. Lecze-
nie drugiego rzutu w pewnych momentach
zaczęło przynosić efekt aż do chwili, kiedy
pojawiły się problemy z płucem. W związ-
ku z przebiegiem choroby usunięto mi pra-
wy dolny płat płuca, po czym nie mogłem
przez jakiś czas dostawać kolejnych chemii.


I niestety choroba wróciła z podwójną siłą,
uszkadzając moje stawy biodrowe, powo-
dując problemy z kręgosłupem. W tamtym
okresie zacząłem sobie zadawać pytanie:
czy kiedykolwiek będę zdrowy.


W swoje 24 urodziny trafił Pan do
szpitala na dalsze leczenie. Jaka for-
ma terapii została Panu zaproponowa-
na?


Po długiej walce z chorobą w swoje
24 urodziny trafiłem na oddział i poinfor-
mowano mnie, że jedynym rozwiązaniem
w tej walce jest nierefundowany przez NFZ
lek. I wówczas pomyślałem: jak to, dlaczego
NFZ za niego nie płaci? Cała zachodnia Eu-
ropa tak się leczy, a dlaczego ja mam być po-
zbawiony tej szansy? Dlaczego polska służba
zdrowia skazuje nas na śmierć? Dostałem
wstępny kosztorys, udałem się w podróż do
domu, zastanawiając się w jaki sposób sfi-
nansuje leczenie, na które po prostu mnie nie
stać.


W takim razie w jaki sposób zbiera
Pan środki na leczenie, czy fest ktoś
kto
Panu w tym pomaga?


Zostałem podopiecznym Fundacji Śnieżka
Twoja Szansa i rozpocząłem batalie o ze-
branie tej kwoty. Za pomocą lokalnych ga-
zet oraz mediów udało się zebrać pieniądze
w dość szybkim czasie. Jednak największym
prezentem jakim otrzymałem w tej walce było
podarowanie mi pieniędzy przez FFiL Śnieżka
na zakup dwóch dawek leku, a to koszt ok
100 tys. zł.


Rozumiem, ie chodzi o akcję „6 da-
wek życia", czy może Pctt przybliżyć
czytelnikom na czym oha polegała?


Akcja „6 dawek życia" to pomysł oraz za-
angażowanie moich cudownych znajomych,
na których zawsze mogę liczyć. Gdy wróci-
łem ze szpitala ze świadomością, że koszta
leczenia przerastają moje możliwości finan-
sowe wiedziałem, że jeśli nie znajdę sposo-
bu na uzbieranie określonej sumy pieniędzy
to czeka mnie hospicjum, a w niedalekiej
przyszłości śmierć. Wówczas moi przyjaciele
wzięli sprawy w swoje ręce. Powstała strona
internetowa z filmikiem, który sami nagrali.
W nim została przedstawiona moja krótka
historia walki z chorobą. Dodatkowo powstał
fanpage na facebooku. Akcja miała za za-
danie, aby dotrzeć do jak największej ilości
osób, które po przeczytaniu bądź obejrzeniu
filmiku podążą z pomocą w uzbieraniu tak
dużej kwoty.


4



Pobieranie 91.95 Kb.





©absta.pl 2020
wyślij wiadomość

    Strona główna