Psychika i zachowania dzieci CdLS



Pobieranie 176.04 Kb.
Strona1/3
Data08.05.2016
Rozmiar176.04 Kb.
  1   2   3

Psychika i zachowania dzieci CdLS




Zachowanie


Chociaż wiele dzieci z CdLS nie ma znacznych problemów z zachowaniem, istnieją pewne schorzenia, które powodują, że pojawienie się zachowania samookaleczeń jest bardziej prawdopodobne. Są to ból, dyskomfort, frustracja, przerażenie. Typowa osoba z CdLS może być opisana jako nadwrażliwa i dysrytmiczna. Może ona być nadwrażliwa w swoich silnych reakcjach na zwykłe stymulanty i reakcje te mogą trwać długo po zniknięciu tego stymulanta. Osoba jest czasami dysrytmiczna, co powoduje nieregularne wzorce zachowań w sposobie jedzenia, spania i reakcji emocjonalnych.

Brak wrażliwości na ból i/lub podwyższona wrażliwość na dotyk sugeruje, że pewne osoby mogą mieć uszkodzenia neurologiczne. Mogą one mieć także skłonności do problemów z zachowaniem, takich jak nadpobudliwość, brak podzielności uwagi i zachowania przeciwstawne lub powtarzające się.


Ocena psychiatryczna.

Wiele ze zwykłych problemów, które mają dzieci mogą być traktowane przez pediatrę, który ma pewne doświadczenia w zakresie rozwoju i zachowania. To zmniejszyłoby problemy z jedzeniem, spaniem, urazami czy nadpobudliwością. Wielu pediatrów jest dość obeznanych z lekami dla impulsywnych i nadpobudliwych zachowań.

Przeciągające się trudności zachowawcze obejmujące nadpobudliwość, która nie reaguje na leki, ciężkie zachowania impulsywne, zachowania przeciwstawne, agresję czy zachowania samookaleczenia się, potrzebują rodzaju leczenia, które wymagać będzie uwagi specjalisty psychologii zachowawczej, lub psychiatry dziecięcego, który ma doświadczenie z upośledzonymi umysłowo. Czasami osoby te potrzebują by najpierw skierowano je do specjalisty w dziedzinie epilepsji, jeśli istnieje podejrzenie napadów. Jednak leczenie długoterminowe poważnych problemów zachowawczych lub emocjonalnych u tych osób, powinno prawie zawsze leżeć w gestii specjalistów w psychiatrii dziecięcej i ogólnej, którzy mają odpowiednie wykształcenie.
Okres dojrzewania płciowego i wiek dojrzewania w CdLS: przyglądanie się zmianom.

Reaching Out


Pomimo, że CdLS został opisany wcześniej niż w 1900 roku to syndrom został dokładnie scharakteryzowany podczas ostatniego kwartału naszego wieku. Wielu jednostkom z CdlS postawiono diagnozę kiedy były niemowlakami a teraz wchodzą w dorosłe życie. A zatem duża liczba rodzin i opiekunów wielokrotnie zadają pytania o okres dojrzewania płciowego, wiek dojrzewania i dorosłość. Poprzednio nasze odpowiedzi jak opiekować się bazowały na doświadczeniach ludzi z dorosłymi pacjentami w różnym wieku. Jest niewiele publikacji zaadresowanych do jednostek dorosłych i młodzieży na temat genetyki syndrom, choć są bardzo zainteresowani zarówno opieką jak i genetyką.

Kilka lat temu zbieraliśmy specyficzne informacje o okresie dojrzewania płciowego i wieku dojrzewania od rodzin, jako część globalnego projektu który ma ocenić wiek w CdLS. W USA przez biuro 8 lat temu kwestionariusze dotyczące okresu dojrzewania zostały dostarczone do członków rodzin Fundacji CdLS. 74 zostały ocenione i stały się częścią projektu; porównano dotychczasowe wyniki.

Prawie dwa razy więcej zostało zbadanych jednostek płci żeńskiej niż męskiej. Zarówno mężczyźni jak i kobiety doświadczyli pogorszenia się refluksu żołądkowego podczas wieku dojrzewania, często potrzebowały leczenia. 60 % raportowanych miała problemy z krążeniem krwi w stopach lub/i rękach. Inne relacje medyczne mówią o włączeniu krzywizny kręgosłupa, polipy nosa (narośl w nosie), zaburzenia umysłowe.

Na otrzymane odpowiedzi średnia wieku dojrzewania była u płci żeńskiej w wieku 13 lat natomiast u płci męskiej 14 lat, nieznacznie później niż u nie dotkniętych chorobą dzieci. Nastąpił wzrost wagi podczas dojrzewania (40%-płeć żeńska i połowa chłopców), wzrost wysokości (60% dziewczęta i 40 % chłopcy), co wynika z raportów. Rozwój owłosienia nastąpił u większości jednostek (85%-płeć żeńska, 90%-płeć męska), jednakże włosy pod pachami wystąpiły rzadziej (20%-płeć żeńska, 35%-męska). Po przejrzeniu otrzymanych odpowiedzi od płci żeńskiej z CdLS dowiedzieliśmy się, że w 80% zbadanych nastąpił rozwój piersi a tylko 75 % młodych kobiet ma cykl. Bez-menstrualny syndrom był popularny, występowała nieregularność okresów, która była mniej rozpowszechniona u ludzi z CdLS. Różnorodność leczenia menstruacji przynosiła różne stopnie sukcesu: zastępstwo hormonalne (dostarczanie hormonów przez wzięcie pigułki), ginekologiczne procedury. Otrzymane badania od płci męskiej z CdLS mówią, że 2/3 wykazuje porost włosów na twarzy a połowa miała wzrost genitaliów.

Po trzech kwartałach przedyskutowano, że zachowanie się ludzi jest bardzo podobne i pogorszyła się z początkiem okresu dojrzewania płciowego. Trzydzieści osiem procent raportowanych to ludzie pozbawieni nastrojów, 25% zachowywało się w sposób który prowadził do samouszkodzenia, 25% zachowywało się na przekór, 15% było agresywnych a 7% miało zaburzenia związane z obsesją. Inne zachowania dotyczą zmiany w spaniu a także włącza się do tego masturbację. Pokierowanie takimi przypadkami jest bardzo trudne i najczęściej dochodzi do wezwania opiekunów.

Ta informacja powinna uświadomić nas o zmianach fizycznych, rozwoju psychicznym , specyficznych zainteresowaniach jakie mają dzieci wchodzące w okres dojrzewania i

dorosłość. Na dodatek my będziemy w stanie odpowiedzieć na specyficzne pytania głównie dotyczące opieki. Kontynuujemy projekt i mamy nadzieję, że informacje będą użyteczne dla każdego z nas. Jak zawsze, prosimy nie wahać się kontaktować z nami i zadawać charakterystyczne pytania.

Do następnego razu

Tonie Kline, M.D.
Napady możliwością na zrozumienie schorzenia.

W miarę rozwijania się Fundacji, doktorzy będący w jej sercu dzielą się swoją wiedzą na temat kolejnych elementów, które składają się na to schorzenie. Jedną ze sfer rozwijającej się świadomości jest ta dotycząca napadów.

W Szkocji, Mary Fox zdała sobie sprawę, że jej córka Lizzie cierpiała z powodu napadów i telefon do Fundacji pokazał, że nie jest sama.

Doktorzy w Glasgow mieli możliwość porozmawiać z Dr Laird’em Jackson’em z USA, by zrozumieć te problemy. Więcej rodziców zgłasza przypadki napadów. W tych dwóch artykułach przyglądamy się doświadczeniom rodziców i słuchamy doktora, który wyjaśnia tematykę napadów i co robić, kiedy nadchodzą.



Napad będzie szokiem dla rodziców

ale pierwsza zasada to nie panikować.
Michaela Farei jest szczęśliwą i zdrową dziewczynka z CdLS mieszkającą ze swoja matka, Marią Lopez, w Illinois w USA. Jednak pewnego poranka, kiedy miała zaledwie 10 miesięcy, Michaela mocno przeraziła swoją matkę.

Maria pamięta, że tego dnia miała złe przeczucia – jej córka wydawała się jakby była „wyłączona.”

Wcześniej w tym samym miesiącu Maria była z dzieckiem u lekarza kilka razy z powodu sinicy krążeniowej (błękitne zabarwienie skóry dookoła ust, zwykle z powodu niedoboru tlenu), i właśnie odkładała słuchawkę po rozmowie ze swoim lekarzem gdzie nalegała, aby przyszedł zobaczyć jej córkę tego dnia.

Wtedy Maria zauważyła, że jej córka stała się wiotka, a jej twarz stała się sina. Maria postawiła Michaelę prosto i zawołała jej imię, ale pierś Michaeli nie poruszała się. Maria zareagowała najpierw upewniając się czy drogi oddechowe jej córki nie są zablokowane, a potem przez wykonanie sztucznego oddychania usta – usta.

W panice Maria zawołała swoją matkę, Connie, która poleciła jej zadzwonić po karetkę pogotowia. Podczas czekania kontynuowała akcję ratunkową i usunęła śluz z dróg oddechowych córki.

Pomimo, że posiadała podstawy wiedzy medycznej i była zapoznana z epilepsją, Maria nie wiedziała, co właściwie się działo – Michaela miała napad.

Od tego czasu tego epizodu, u Michaeli zdiagnozowano epilepsję, szczególne zaburzenie napadów mieszanych. Co cztery do sześciu tygodni może ona mieć jeden 30 do 90 sekundowy napad.

Wielu z nas mogło widzieć w telewizji aktora, być może w dramacie szpitalnym, całkiem realistycznie odtwarzającym napad. Ale nić nie może nas przygotować na to, kiedy będziemy świadkiem, kiedy ukochana osoba przechodzi przez tego rodzaju epizod.

Reakcja rodziców obejmuje wiele elementów emocjonalnych, emocjonalnych większości strach i wszechogarniająca troska.

Connie pierwszy raz widziała swoją wnuczkę ulegającą napadowi, pierwszą jej myślą było to, że Michaela może umrzeć. Z biegiem czasu zarówno Connie, jak i jej córka zaczęły czuć się pewniej pomagając Michaela podczas jej napadów, ale ich obawy i troska pozostały.

Profesjonaliści medyczni często będą reagować na ich reakcje emocjonalne, mówiąc im: „uspokój się i nie martw się tak bardzo”. Chciałyby, aby w takich przypadkach lekarze byli bardziej wrażliwi i okazywali więcej szacunku ich macierzyńskim instynktom.

Maria i Connie poświęcają czas by edukować innych członków rodziny o tym, czego się spodziewać i w jaki sposób mogą oni być pomocni, kiedy ktoś ma napad.

Parę pomocnych wskazówek to kontrolowanie czasu napadów i zapisywanie ich w dzienniku z datą, godziną, czasem trwania i oznakami napadów. Informacje te okazały się bezcenne dla lekarzy Michaeli.

Podczas rozmów z doktorami Maria nalegała: „Mów głośno i wyraźnie, powtarzaj się, jeśli to konieczne. Spodziewaj się, ze lekarze będą mniej niż zainteresowani tym, co podpowiada ci twój instynkt, ale wymagaj od nich, aby chociaż przyznali, że cię słyszeli.”

Maria mówiła innym rodzicom, aby myśleli, że przemawiają dla swojego dziecka. „Często przypominałam rodzicom, „Jeśli ty nie będziesz mówić w imieniu swojego dziecka, kto będzie?” Nigdy nie obawiaj się zadawać pytań na temat badań, leczenia i leków.”

Chociaż Maria nigdy nie wahała się pytać różnych lekarzy, na których się natknęła, ma uczucie, że byłoby pomocnym mieć kogoś, kto mógłby powiedzieć, że to było „w porządku i nie jesteś okropną osobą, dlatego, że tak postępujesz.”

Jak już wiele rodzin zgłaszało, może być ciężko ustalić właściwą dawkę lub kombinację leków, by leczyć napady. W przypadku Marii nie było inaczej.

Po wielu wizytach w szpitalu i powtarzających się pytaniach Marii o efekty uboczne i nowe próby leków, napady Michaeli są pod kontrolą. Oprócz leków, Maria kładzie nacisk na to, że bardzo ścisły plan snu jest ważny dla jej córki, jako że różne godziny snu prowadzą do ataków.

„Tymczasem doświadczenia wszystkich dotyczące napadów są inne”, Maria wywnioskowała ostro, „Chciałabym, aby inni rodzice powiedzieli mi, kiedy Michaela była chora z powodu leków i posiniaczona od zastrzyków, że to było normalne, że byłam przerażona, zmęczona i zła.”
Definiowanie i demistyfikowanie zaburzeń napadowych

Jedno z najbardziej przerażających doświadczeń, jakie może przeżyć rodzic jest być świadkiem napadu lub konwulsji swojego dziecka.

Z kolei by efektywnie radzić sobie z tym problemem, najlepiej jest demistyfikować napad poprzez jego definiowanie.

Napad jest nienormalnym wyładowaniem aktywności elektrycznej w mózgu. Uważa się, że dziecko ma epilepsję, kiedy miało ono dwa lub więcej nie sprowokowanych napadów.

Nie sprowokowane napady, to znaczy, że nie wystąpiło żadne z oczywistych wydarzeń, będących zapalnikiem takich jak infekcja, gorączka, uraz, zatrucie lekowe, hipoglikemia lub inne znane stresy, które mogłyby spowodować napad u dziecka nie skłonnego do epilepsji.

Napady nie są rzadkie wśród dzieci, u średnio 4-5% dzieci rozwijają się napady gorączkowe, 1% ma chociażby 1 napad gorączkowy przed ukończeniem 14 lat i pomiędzy 0.4 do 0.8% dzieci mających epilepsję przed osiągnięciem 11 lat.

Napady dzielą się na:


  1. Napady częściowe

  2. Napady ogólne

  3. Napady niesklasyfikowane

Napady częściowe składają się albo z prostych napadów takich jak napady ruchowe lub napady czuciowe albo ze złożonych napadów, które pewne utraty świadomości.

Napady częściowe mogą się rozszerzyć i stać się bardziej ogólnymi napadami, zwanymi wtórnymi napadami ogólnymi. Napady częściowe rozpoczynają się w zlokalizowanym miejscu mózgu i mogą być pochodzenia genetycznego lub wtórne po jakimś urazie lub anomalii w szczególnym miejscu mózgu.

Ogólne napady mogą polegać na wyładowaniach dyfuzyjnych, które rozchodzą się dookoła mózgu i w nie zlokalizowanych jego obszarach.

Napady mogą polegać na sztywnych ruchach zwanych „tonicznymi”, ruchach drgawkowych zwanych „klonicznymi”, okresach braku reakcji zwanych „absencją”, utracie napięcia mięśniowego zwanego „akinetyką” i na szybkich jak światło ruchach zwanych „mioklonicznymi”.


Zachowania perseweracji (powtarzania czynności lub słów)

odpowiedź dana przez Dr Thomasa Gualtieri (lipiec/sierpień 1997)



Pytanie : Jestem nauczycielem czteroletniego chłopca z CdLS. Pracowałam z nim przez półtora roku i zaobserwowałam jak wielkie postępy poczynił w komunikacji. Mamy z nim całkowitą komunikację. On swobodnie używa języka migowego, a także plan wzrastającej komunikacji (digivox). Trudno jest uwierzyć, że jest to ten sam uczeń, który przybył do mnie.

Moje pytania dotyczą zachowania tego dziecka. Od początku demonstrował on ekstremalną persewerację (powtarzanie czynności i słów). To co widzieliśmy wydarzyło się w ciągu ostatnich 18-stu miesięcy, jedno zachowanie zniknęło tylko po to, by być zastąpionym przez inne. Czasami te zachowania (żucie ubrań, zmiatanie przedmiotów z blatu, zdejmowanie butów, żucie zabawek) kolidowały z nauką. Czasami wydawało się, że słuchał nawet kiedy był pochłonięty jakimś przedmiotem. Czy powinniśmy ignorować kiedy żuje swoje ubrania? Czy powinniśmy nalegać by miał przez cały dzień założone buty (zdjął je nawet kiedy oferowano mu nagrody za noszenie ich)? Zdaje się, że nic nie motywuje go do zaprzestania tych zachowań i zastanawiam się czy jest to częścią CdLS, która się nie zmieni. Nie chcę zaprzestać prób powstrzymania jego zachowań, ale jeśli jest to coś co się nie zmieni, czy nie powinnam rozejrzeć się w poszukiwaniu innych rzeczy nad którymi mogłabym popracować?

Ludzie z CdLS jak wiele osób z opóźnieniem umysłowym, posiadają dwa nawyki, maniery i stereotypowe zachowania. Nie mogą one być łatwo wyeliminowane, jakkolwiek nie są one koniecznym, nieuniknionym czy niezmiennym aspektem syndromu. Ale muszą one być tolerowane chociażby w pewnym stopniu.

Istnieją dwa sposoby kierowania : różne wzmacnianie kolejnych lub nie dających się pogodzić zachowań; zwykle kwestia angażowania dziecka w kolejne zachowania i stopniowe zwiększanie długości czasu w kolejnych zachowaniach ; i używając zachowania powtarzania czynności i słów jako nagrody, dopuszczalnej reakcji i stopniowo redukując czas w nim spędzony. Wraz ze wzrostem dzieci, zbiór ich zachowań wzrasta, powinny spędzać mniej czasu na powtarzaniu. Używając raczej przekierunkowania niż konfrontacji. Powodzenia.



Protokół o traktowaniu występujących zachowań.

Pytanie: Ten list dotyczy mojego10-cio letniego syna z CdLS i traktowania jego zachowań. Przez ostatni rok zażywał Adderall, Risperdal, i Clonidine. Od tego czasu odstawiliśmy Adderall i Risperdal ; wciąż zażywa Clonidine by pomóc mu zasnąć. Przeżywa ciężkie chwile kiedy kładzie się spać i kiedy śpi ; jest bardzo niespokojny.

Ostatnio spróbowaliśmy zmniejszyć dawkę Clonidine w ciągu dnia, trzy razy dziennie. Teraz zażywa Paxil, raz dziennie rano i wyższą dawkę Clonidine by zasnąć. Po paru tygodniach na niższej dawce Clonidine lepiej siedział, ale gorzej jadł i spał. Próbowaliśmy jeszcze przez następne dwa tygodnie podczas których stał się bardzo zły , często bił. Ostatnie dwa tygodnie były jeszcze gorsze prawie nie jadł i nie spał, jeszcze bardziej agresywny, bił a nawet tracił nad sobą kontrolę w szkole.

Zaczęliśmy pracować nad jego zachowaniem w domu , ale ponieważ jest bardzo zły i nie kontroluje się jest dla nas niemożliwe pracować z nim. Podczas weekend-u zredukowałam dawkę Clonidine i nie podałam mu w poniedziałek lub wtorek. W poniedziałek miał ciężki dzień w szkole , przespał nawet całą niedzielną noc - pierwszy raz od kilku tygodni. Wtorek w szkole był w porządku , wciąż się bił ale nie było tak źle jak w poniedziałek. Jednak na zajęciach pozalekcyjnych znów zaczął się bić oraz zrzucił głośnik i magnetowid na podłogę.

Dzisiaj znów musiałam podać mu Riperdal by przetrwać noc. Opiekunowie na zajęciach pozalekcyjnych mają z nim bardzo ciężko, jest również bardzo trudny w domu. Rozmawiałam z jego psychiatrą. On również jest w kropce i nie wie jakie leki przepisać. Czy możesz mi coś poradzić lub zarekomendować jakieś nowe leki?



Odpowiedź: Większość prób z lekami o których wspomniałaś wydaje się właściwa ale skupiłam się na tym , że trwały zbyt krótko. Te lekarstwa , które dają efekt w ciągu kilku dni mogą też ustalić prawdziwą reakcję która może zredukować sporadyczne wybuchy jak u twojego syna w ciągu kilku tygodni. Przyczyną jest to, że neuropsychiatryczne wyniki są wynikiem obu długo i krótkoterminowych zmian w “ścieżkach” mózgowych. Leki jak Risperdal często kontynuują swój efekt jeśli są używane przez wiele miesięcy przy schorzeniach jak na przykład schizofrenia - zmian w zachowaniu można się spodziewać po dość długim okresie podobnie jest w przypadkach innych chorób.

Lubię używać protokołów “krok za krokiem” by móc ocenić i leczyć zachowania takie jak sporadyczna agresja i samookaleczenia u ludzi cierpiących na CdLS - mimo że nie ma dowodów aby taki protokół musiał być wiernie kopiowany przez innych. Protokół to “po kolei” , zdrowy rozsądek zbliża do leku. Pierwszą zasadą jest “nie szkodzić” , drugą “upewnij się że uporasz się z wszystkimi podstawowymi problemami” i trzecią “rób postępy - od prostych interwencji do bardziej skomplikowanych a nawet potencjalnie niebezpiecznych”.

Sugestie te powinny być zawsze dopasowane przez próby interwencji zachowawczych i psycho-socjalnych, często źródło irytacji która prowadzi do wybuchów może być rozpoznane i można go uniknąć. Zawsze będę pamiętać dziecko ze zdeformowanymi ramionami, która zawsze traciła nad sobą kontrolę jak tylko rodzice próbowali założyć jej buty na nogi. Kiedy z nimi rozmawiałam dziewczynka sięgnęła do mojego biurka, chwyciła mój długopis palcami nóg i zaczęła się nim bawić. Jasne, jej poruszenie wywołane było tym, że rodzice próbowali zakryć jej “ręce” skórzanymi pokrowcami, które uniemożliwiały jej aktywny kontakt ze światem. Znacznie lepiej czuła się bez butów - problem rozwiązany.

Podstawowy protokół:

1) Obserwuj przypadek - jeśli taki ma miejsce - czy występuje w szczególnych sytuacjach? Czy poruszenie lub agresja występuje zawsze w określonym czasie, miejscu, lub w obecności jakiejś osoby lub osób? Poszukaj intrerwencji środowiskowych.

2) Poszukaj problemów fizycznych. Ludzie z CdLS mają ich wiele. Ból, zdenerwowanie, napięcie, fizyczne ograniczenia, a nawet ataki choroby mogą prowadzić do irytacji i wybuchów. Jest to częściej spotykane wśród dzieci, które mają kilka werbalnych sposobów, by wyrazić siebie, ale nie słyszano o nich wśród przypadków łagodnych. Uporaj się z problemem i z jego przyczynami po czym możesz ustalić właściwy sposób leczenia.

3) Sprawdź symptomy neuropsychiatryczne. Problemy z nastrojami jak depresja, występowanie wzruszeń jak nadmierny niepokój, problemy z podnieceniem lub nawet zła lub brak percepcji która czasami odpowiada nietypowym psychotropom jak Risperdal lub Zyprexa. Ja lubię zaczynać interwencjami, które powodują minimalne efekty uboczne - ale w przypadku ludzi z CdLS nikt nie może nic przewidzieć. Gdzie stosowny lek, jak Clonidine (na uspokojenie) lub selektywny serotonin reuptake inhibitor (SSRI) są zwykle dobrze tolerowane. Staram się dać receptę na minimum 6 tygodni jeśli to jest możliwe. Jakiekolwiek próby krótsze niż te, nie przerwane z powodu niedopuszczalnych efektów ubocznych powinny być uważane za nieadekwatne. Jeśli jeden SSRI nie działa, spróbuj innego lub spróbuj Remeron (unikalny lek antydepresyjny), który może pomóc zarówno zasnąć jak i w problemach z apetytem. Unikam benzodiazepin (i innych dodatkowych leków) ale to nie powinno być sztywną zasadą.

Dzieci z symptomami ADHD mogą reagować na stymulanty, ale ja bym raczej brał pod uwagę serotonin/norepinephrine reuptake inhibitor (SNRI) bupropion (Wellbutrin). Pamiętać należy że podniecenie i nadmierna aktywność wygladają podobnie ale sa bardzo różne biochemicznie i inaczej reagują na leki. Również nie każda nadmierna aktywność jest taka sama, niektóre mogą być spowodowane brakiem skupienia inne wydają się odpowiadać manii. Znów zasadą przewodnią jest obserwacja i próba leków wywołujących potencjalnie najmniejszy efekt uboczny.

Jako leki dla prób diagnostycznych rekomenduję Adderal, Ritalin Concerta itp (lub ostatnia z rzędu metoda dla długoterminowego użytku).

Na koniec dzieci podniecone, z symptomami psychotycznymi, lub z ekstremalnymi zachowaniami agresywnymi i samookaleczeniami mogą reagować na typowe leki antypsychotyczne. Do wyboru mamy Zyprexa (mój faworyt), Risperdal, Seroquel, i Geodon (formalnie znany jako Ziprasodone). Zacząć należy niskimi dawkami, ale powszechne jest zaniżanie dawek więc nie obawiałbym się powoli próbować je podwyższać. Znów czas próby powinien trwać wiele tygodni a nie kilka dni. Zapisuj, zapisuj, zapisuj zachowania dziecka “wrażenie”, że dziecko jest lepsze lub gorsze zależnie od pogody nie jest godne zaufania.

4) Próbuj mniej utartych szlaków. Niektóre nowe metody : prawdopodobnie najbardziej interesującym zakrętem jest opiate agonistis i leki zapobiegające atakom (dla dzieci, które nie mają formalnej diagnozy zaburzeń), Revia (która blokuje receptory), i leki przeciwbólowe, pochodne opium, które mogą pomóc dzieciom, które mają daleko posuniętą agresją samookaleczeń. Pamiętać należy, że bardzo często mamy do czynienia z dziećmi, które utknęły pomiędzy SIB (zachowaniem samookaleczeń) i agresją wobec innych. Robię kilka wyróżnień między nimi kiedy rozważam potencjalną interwencję. Leki zapobiegające atakom :Tegretol i Depakote, inne nowsze leki Lamictal, Neurotin, i kilka innych może mieć pewne działanie uspokajające i już są w użyciu w przypadkach bipolarnych zaburzeń maniakalnych. Nie mam jeszcze zbyt wielkiego doświadczenia z tymi nowszymi lekami i dziećmi z CdLS, ale Depakote i Tegretol mogą być pomocne mimo ich uspokajającego efektu. Ostrzegłbym też, że agresja może być też rezultatem nadużywania leków uspokajających (jak kapryśny dwulatek, który zbyt późno wstał.).

5) Jeszcze raz, skontroluj zachowawcze i środowiskowe interwencje. Te dzieci czasami mają przerost agresji. Są dwa typowe okresy dla takich zachowań : wczesny (0-5 lat) i późny (11-20 lat lub starsi). Systemy nagród, nagrody za bardziej odpowiednie zachowanie, wszystko może pomóc dzieciom złagodzić agresję - nawet jeśli na początku wydaje się, że nie chcą współpracować.

Ostatnie słowo- trzymaj się różnych rodzajów interwencji na dłuższe próby i oceniać z najlepszą dokumentacją i “obiektywnymi” obserwacjami tak jak tylko możesz. To są problemy do rozwiązania i mogą być wypracowane kompleksowo.

Dr. Stockwell Specjalista w psychiatrii i neuropsychiatrii w Hauser Clinic in Bellaire, TX

Był członkiem Światowego Naukowego Konsylium Doradczego CdLS od 1993 roku.


Głos dla niemych: Zawiłości uzależnienia od samookaleczania

Napisał: Travis Thompson, Ph.D. (Listopad / grudzień 1986)

Ten artykuł przedrukowany jest za zgodą z Kennedy Center NEWS, numer 30, gazeta informacyjna Centrum John F. Kennedy, Uniwersytet Vanderbilt:

Ukłucia bólu, rwanie, niemiłe podniecenia, postrzały, bóle, ugryzienia i przypalenia. Powodująca ból udręka i bóle porodowe. John Dryden pisze, „Całe szczęście które ludzkości może odczuwać/ Nie jest w przyjemności, ale w odpoczynku od bólu.” W 1994 amerykanie wydali 2,5 miliarda dolarów na bezpośrednio dostępne leki i to tylko takie, które jedynie uśmierzają ból, Dryden sugeruje że dobrze zna zagadnienie.

Unikania lub ulga od bólu jest jednym z naszych najbardziej podstawowych biologicznych motywacji. Pomimo to jeden na pięciu ludzi umysłowo upośledzonych celowo zadaje sobie ból i pewna grupa tych ludzi robi to wielokrotnie i z dużym nasileniem. Niektórzy z nich gryzą swoje ręce i ramiona, uderzają (Klapsy) i drapią (ociera) swoją twarz i ramion. Uderzają pięściami w głowę lub uderzają głową o twarde przedmioty. Samo okaleczanie jest jedna z głównych przyczyn dla których ludzie z upośledzeniem umysłowym ciągle są umieszczani w dużych instytucjach publicznych lub kosztownych prywatnych centrach leczniczych i to jest główna przyczyna braku właściwego dostosowania w publicznych ośrodkach leczniczych. Dlaczego doświadczenie którego ogromna większość rodzaju ludzkiego unika lub ucieka od niego jest aktywnie poszukiwana przez wielu ludzi z upośledzeniem umysłowym pozostaje zagadką.



Człowiek i koszty

Mark jest typowym dzieckiem które okalecza się. Ma on 13 lat, mieszka w domu ze swoją rodziną i uczęszcza do specjalnej klasy w szkole publicznej. Jak wiele innych dzieci z autyzmem, Mark nie mówi mimo, że rozumie pewne mówione do niego słowa. Od kiedy ukończył 3 lata, bije się po rękach, ramionach i nogach, drapie i szczypie swoją twarz i nogi oraz uderza swoją głową o twarde przedmioty. Czasem bije się do krwi. Jego rodzice zrozpaczeni poszukują pomocy, ale otrzymali bardzo mało wsparcia. Nauczycielka Marka też nie wie co począć i próbuje uniemożliwić jemu okaleczanie się. Nic jednak konsekwentnie nie zmniejsza (ogranicza) samo okaleczającego się zachowania Marka.

Ludzie rzadko wyrastają z samo okaleczania się, które zwykle pogarsza się w wieku nastoletnim. W wyniku czego może nastąpić oszpecenie, utrata wzroku lub słuchu, lub powstanie innych poważnych problemów ze zdrowiem. Zakładowa opieka nad ludźmi którzy się okaleczają kosztuje cztery do siedem razy więcej niż dla ludzi o tym samym upośledzeniu i zdolnościach lecz bez samo okaleczania się. W społeczeństwie ludzie, którzy się okaleczają z większym prawdopodobieństwem będą wymagali wizyt na pogotowiu lub gabinecie zabiegowym, gdzie poddawani są kosztownym badaniom medycznym i konsultacją u specjalistów medycznych.

Przyczyny

To nie pojedynczy czynnik jest odpowiedzialny za te niepokojące problemy zachowawcze a różni ludzie okaleczają się z bardzo różnych powodów. Warunki pierwotnie powodujące powstawanie aktów okaleczania się we wczesnym dzieciństwie mogą być różne od warunków które powodują dalsze ich trwanie. To znaczy że zaradzenie okaleczaniu się u malucha z autyzmem lub upośledzeniem umysłowym często wymaga różnej strategii od tej stosowanej dla młodocianych lub dorosłych. Kluczem do początku samo okaleczania u dzieci jest niepowodzenie w rozwoju form porozumiewania się. Samo okaleczanie zwykle rozpoczyna się pomiędzy 18 miesiącem a 2 rokiem życia, to jest w okresie gdy większość dzieci rozpoczyna używanie języka do przekazania swoich potrzeb i życzeń. Dzieci opóźnione w rozwoju mogą nie rozpoczynać mówienia do drugiego a nawet trzeciego roku a nawet później. Niektóre nigdy nie mówią. Nie ma sposobu by je zrozumieć. One są nieme.



Potrzeby porozumiewania się

Niezdolność do używania języka u niektórych dzieci z rozwojowymi problemami prowadzi do użycia przez nie jedynej dostępnej dla nich formy porozumienia (komunikowania) się, zachowania niszczycielskiego (destrukcyjnego). Ojciec sfrustrowanego dziecka zaczyna biec gdy słyszy jak jego córka uderza głową o łóżeczko dziecięce. Kiedy matka bierze syna z jego fotelika (krzesełka) przy stole obiadowym zanim on najadł się, następuje napad złości, włącznie z samo okaleczaniem. To wyzwala szaleńcze poszukiwanie sposobu przerwania tego wymierzanego sobie bicia. W końcu matka odkrywa że kiedy umieszcza ponownie swego syna w foteliku żeby skończył posiłek, jego reakcja natychmiast znika. Dziecko uczy się że sposobem na przedwczesne zabranie go z przed jego posiłku jest bicie siebie samego. Samo okaleczanie jest szybką, skuteczną formą oznajmienia (przekazania) i przyciąga uwagę, zapewnia pomoc i kładzie zaporę zdarzeniom których dziecko nie lubi. Kiedy wzorce się ustalą, samo okaleczanie rozwijając się służy, jako podstawowa forma oznajmiania potrzeb i życzeń.



Czynniki biochemiczne

Gdy dziecko rośnie wraz z rozwojem, wymierzanie sobie ciosów i uderzeń może powodować poważne uszkodzenia ciała. Wynikający z tego ból pobudza system chemiczny mózgu, który rozwija się w kierunku działań ze sytuacjami awaryjnymi (nadzwyczajnymi). Bata endorfina, która jest związkiem wyłączającym reakcje bólowe oraz dopamina, która stymuluje działanie człowieka. Reakcja ewoluuje traktując taki kryzys jako atak drapieżcy (wroga) lub złamanie kości z powodu upadku. To się nie rozwija się wielokrotnie dla każdego codziennie, co ma miejsce kiedy przypadku człowieka z upośledzeniem umysłowym.

Zapytaj lekarza: Leki na nadmierną ruchliwość

Odpowiada Laird Jackson, M.D. (maj/ czerwiec 1987)

Pytanie: Potrzebuję nieco informacji dotyczących leków na nadmierną ruchliwość. Który jest najskuteczniejszy przy najmniejszym efekcie ubocznym?

Trudno jest odpowiedzieć na to pytanie. Dość dziwnie, że na nadmierną ruchliwość u dzieci często działają przeciwne rodzaje leczenia niż można się spodziewać że będą działały. Na przykład: u dzieci nadmierną ruchliwością często opowiadają pogorszeniem na środki uspakajające lub uśmierzające, ale uspokajają się po podaniu leków które mogą stymulować większość innych ludzi. Wynik jest taki że „słaby” środek pobudzający jak Ritalin a nawet kofeina mogą być pomocne przy nadmiernej ruchliwości u dzieci.

Leczenie nadmiernej ruchliwości, jak i leczenie apopleksji u dzieci, jest często procesem prób i błędów. Zarówno neurolog jak i rodzina muszą być gotowi na zmianę leków i dawek w okresie dochodzenia do ustalenia działającego programu leków dla konkretnego dziecka. To będzie frustrujące (denerwujące) dla wszystkich. Moja rada to poradzić się dobrego starającego się zrozumieć neurologa dziecięcego. Znaleźć kogoś, z kim możesz rozmawiać i pozostać z tą osobą dostatecznie długo w kontakcie aby dać szansę na znalezienie sposobu leczenia.
Zapytaj lekarza: Zachowanie polegające na wytrwałym dążeniu do osiągnięcia celu.

Odpowiada: Thomas Gualtieri, M.D. (lipiec/ sierpień 1987)

Pytanie: Jestem nauczycielem czteroletniego chłopca z CdLS. Pracuję z nim o półtora roku i spostrzegłem że dokonuje wielkich kroków w porozumiewaniu się. I mamy opracowany zupełny sposób porozumiewania ze sobą. Używa swobodnie języka symbolicznego a także używa wzmacniające/ zwiększające urządzenie komunikacyjne (digivox). Trudno uwierzyć że to ten sam uczeń który przyszedł do mnie.

Moje pytania i obawy o to dziecko to jego zachowanie. Na początku wykazywał skrajnie zachowanie dążenia do pewnego celu. Co się stało jak zauważyliśmy w przeciągu ostatniego półtora roku to, to że, jedno zachowanie znikło, a zostało zastąpione przez drugie. Czasami, to zachowanie (żucie odzieży, zmiatanie obiektów z pola pracy, zdejmowanie butów, gryzienie/ przeżuwanie zabawek) przeszkadza w nauce. Innym razem wydaje się że słucha, pomimo że jest pochłonięty jest czym innym. Czy powinniśmy ignorować go gdy żuje ubranie. Czy powinniśmy zmuszać go żeby pozostawał w butach cały dzień (zdejmuje je mimo że obiecano mu nagrodę gdy pozostanie w nich cały dzień). Wydaje się że nic nie jest w stanie aby zaprzestał tego zachowania i jestem ciekaw czy to jest część CdLS którą nie można zmienić. Nie chcę się poddać w próbie zmiany jego zachowań, ale jeśli to jest coś co nie można zmienić, może powinienem szukać innych obszarów nad którymi tzreba pracować?

Jak wielu ludzi z upośledzeniem umysłowym, ludzie z CdLS, mają swoje zwyczaje, maniery i stereotypowe zachowania. One nie mogą być łatwo zmienione, jednakże nie są to koniecznie nieuniknionym lub niezmiennym aspektem syndromu. Musza być jednak znoszone, przynajmniej do pewnego stopnia.

Są dwa podejścia do sprawy: wzmocnienie zastępczego zachowania lub nietypowe zachowania; zwykle pytania zajmujące dziecko w kierunku zastępczego zachowania i stopniowo zwiększając czas jaki ono spędza mając zastępcze zachowania, i używając jego wytrwałego zachowania jako nagrodę za dozwolone reakcje, Stopniowo zmniejszając czas jaki spędza w wytrwałym zachowaniu

Jak dzieci dorastają i ich repertuar zachowań zwiększa się. Powinny one spędzać mniej czasu w swoim pedantycznym dązeniu. Używając raczej ukierunkowania niż konfrontacji. Powodzenia.

Zapytaj lekarza: Robienie gwiazdy z rąk i nóg oraz branie do ust przedmiotów.

Odpowiada: Laird Jackson, Lekarz medycyny. Sierpień/ wrzesień 1990)

Pytanie: Zauważyłem kilka dzieci z CdLS trzyma swoje ręce wyciągnięte prosto przed siebie, jak by robiło gwiazdę. Czy jest jakaś konkretna przyczyna tego zachowania? Również dlaczego dzieci z syndromem jak wydaje się biorą wszystko do ust? Ponieważ to może być niebezpieczne, jak można je zniechęcić do tego?

Robienie gwiazdy z nóg (lub rąk) jest normalną fazą rozwoju która zwykle występuje w okresie wczesnego dzieciństwa. Te zainteresowania „sobą” czasami występują później u dzieci z CdLS. Poznawanie otoczenie „wokół siebie” lub branie do ust różnych rzeczy, jest inną normalną fazą rozwoju we wczesnym dzieciństwie która czasem występuje później u dzieci z CdLS. Nie ma sposobu by temu zapobiec. Ja zalecam zabezpieczenie dzieci w ten sposób aby z ich otoczenia usuwać małe, ostre przedmioty lub materiały (substancje) szkodliwe i toksyczne.

Za chowanie przy syndromie Cornelii de Lange: Przewodnik leczenia.

Napisał : Thomas Gualtieri, Lekarz medycyny.

Uwagi od wydawcy:

Ten list (referat) zredagowany dla tego wydania, został napisany w szczególności dla rodziców i opiekunów aby go pokazywali lekarzom, którzy leczą dzieci z CdLS z problemami w zachowaniu i emocjonalnymi. Ten list został przygotowany przez Dr. Thomas Gualtieri, neuropsychiatrę i członka Naukowej Rady Fundacji CdLS.


Szanowny Panie Doktorze!

Ten przewodnik ma na celu dać ci rozeznanie jak zaczynać jeśli myślisz że próba podania leków jest wskazane dla pańskiego pacjenta, który ma syndrom CdLS. Przed rozpoczęciem leczenia bądź tak uprzejmy . Poproś skalę dawkowania i formularz instrukcji od rodziców lub opiekunów pańskiego pacjenta. Poproś ich o wypełnienie jednego na początku leczenia i drugiego po osiągnięciu pozytywnego efektu leczenia lekami. Po procesie leczenia wyślij wyniki do mnie do fundacji. Dokonaj dla mnie oszacowania wyników zarówno gdy osiągniesz negatywne lub pozytywne wyniki. Trzymamy bazę danych leczenia lekami dla pacjentów z CdLS. Z twoją pomocą wskazania dla leków będą miały lepsza bazę doświadczalną.

Te krótki list jest kierowany do lekarzy i innych zawodowców którzy leczą dzieci z Syndromrm Cornelii de Lange. Ponieważ syndrom nie jest powszechnym zaburzeniem, i jest mało prawdopodobne że masz dużo doświadczenia z pacjentami z CdLS. Bardzo mało pisze się o syndromie w literaturze medycznej, szczególnie o leczeniu problemów w zachowaniu i problemów emocjonalnych.

Od początku jako jeden naukowych doradców Fundacji CdLS obserwowałem ponad 200 dzieci i dorosłych z syndromem i dokonywałem przeglądu wyników różnych metod leczenia. Poniżej są moje bieżące zalecenia dla leczenia najbardziej powszechnych problemów zachowania.

CdLS jest syndromem genetycznym upośledzenia umysłowego, drobnej budowy, owłosiony oraz nieprawidłowości wyglądu twarzy i budowy szkieletu. Pacjent z CdLS ma dużą ilość problemów medycznych takich jak cofanie treści żołądka (reflux), otitis media, problemy w budowie serca, napadowe problemy oraz problemy ze słuchem i wzrokiem. Są także podstawy do niektórych trudnych zachowań opisanych poniżej.

Pierwsze Leczenia na Podstawie Warunków Medycznych.

Pierwsze podejście, jednakże, w leczeniu problemów zachowania i emocjonalnych u pacjentów powinno być diagnozowane i leczone bazując na medycznych warunkach, które mogą powodować ból lub dyskomfort. Jeśli dziecko jest drażliwe , agresywne lub samo okaleczające się, jest bardziej prawdopodobne (niż nie) że jest to powodowane przez coś takiego jak nie leczony reflux (cofanie treści żołądka) lub nie zdiagnozowane zachowania napadowe. Dzieci z CdLS, jako drobne w budowie, mają tendencje do bycia wrażliwymi na toksyczność różnych leków powodującą zmianę zachowania. Tak więc nowe problemy w zachowaniu mogą być efektem ubocznym leków takich jak dilantin, phenobarbital , tagament lub cipro.

Pacjenci z CdLS są także niezwykle czuli na bodźce środowiska lub na zmiany rutyny (utartych zwyczajów, zachowania, postępowania opiekunów, ich nastroju). Dlatego, nowe problemy z zachowaniem mogą być wynikiem niewłaściwego przekształcenia wyposażenia klas lekcyjnych (sal), głośnych lub destrukcyjnych kolegów z klasy lub rodzeństwa, nowe skład rodziny, głośne hałasy, zmęczenie lub nadpobudliwość.

W moim doświadczeniu, stwierdziłem, że ogromną większość zachowań i problemów emocjonalnych u tych pacjentów jest wynikiem nie zdiagnozowanych medycznych warunków lub niewłaściwe warunki w domu lub w szkole. Jeśli nawet problem w zachowaniu jest zniechęcający – jak zachowania samo okaleczające – zostaną on zwykle wyjaśniony jeśli powodujące je czynnik zostanie usunięty (skorygowany).

Najpierw , lecz ich na reflux, jeśli nawet wyniki testów są nieprzekonujące. Sprawdź występowanie otitis. Pytaj o bóle, w szczególności zdeformowanych kończyn. Sprawdź ich widzenie i ich zdolności słuchowe. Nie zakładaj, że problemy z zachowaniem są czysto psychologiczne dopóki prawdopodobne są medyczne przyczyny.

Z zasady, dzieci z CdLS nie wymagają specjalnych psychiatrycznych lub psychologicznych interwencji, i nie są jako grupa, skłonne do szczególnych neuropsychiatrycznych chorób. One nie są z natury autystyczne lub agresywne czy skłonne do samo okaleczania się. Raczej, one są kochające, przywiązane, czułe, szczęśliwe i kochające zabawy. Jako dorośli, dobrze sobie radzą, szczególnie w domach z grupami środowiskowymi, i nie są oni nadmiernie (zbytnio) skłonni do psychiatrycznych schorzeń. Jeśli nawet ich problemy zachowawcze budzą grozę, ostateczne prognozy są dobre.



Pacjenci z CdLS są zmienni, łatwo ulegają nastrojom i niedojrzali.

To nie jest wskazówka że one są zawsze łatwymi dziećmi lub każdy problem zachowania jest wynikiem nie leczonych chorób lub schorzeń medycznych czy nieprzychylnym środowiskiem. Pacjenci z CdLS są bardzo czuli tak jak dzieci są czułe na otaczający je świat. I, jak większość czułych ludzi trochę ulegają nastrojom. Oni mogą śmiać się histerycznie z rzeczy, które nie są zabawne lub mogą być drażliwi i chorowici (kapryśni), uporczywi, źle sypiają lub słabo jedzą, i mogą mieć napady złości. Ich nastroje mogą się szybko zmieniać. Mogą być uparci lub prowokujący lub starający się przyciągnąć uwagę.

Dzieci z CdLS są silnie niedojrzałe. Mnóstwo ich problemów z zachowaniem jest wynikiem rozwojowej niedojrzałości zachowań, które są spowodowane normalnym zróżnicowaniem rozwojowym, tak jak ssanie kciuka do momentu powstawania zgrubień, uderzanie głową, wkładanie rąk lub innych przedmiotów do ust, zwisanie głową w dół, szczypanie się, celowe upadanie (przewracanie się), trzaskanie szufladami lub zawodzenie. Dużo z tych zachowań, jest formą samo pobudzania i znika w momencie kiedy dziecko dorasta na tyle, żeby znaleźć sobie bardziej stosowne rozrywki. Te problemy, jak problemy bardzo małych dzieci wymagają pokierowania, ale nie bardzo silnego lub złożonego. Dzieci wymagają wzmożonej uwagi, łagodnego wyhamowania od niewłaściwych działań i pokierowania w kierunku bardziej odpowiedniego zachowania.

Nadmierna ruchliwość i wybuchowe zachowanie jest powszechne u dzieci z CdLS i to może być męczącym problemem, mimo że zwykle znika jak dzieci rosną. Ritalin jest jednym z najczęściej przepisywanych leków, działa on połowę czasu. Dawki stosować niskie (o, 1- o,3 miligrama na kilogram 2 lub 3 razy dziennie), ponieważ wysokie dawki mogą spowodować nadmierną ospałość, drażliwość a nawet samookaleczanie. Jeśli ritalin nie działa próbuj dexedrine lub desoxyn (0,05 –0,2 mg/kg2 razy dziennie) Cylert jest inną możliwością.

Jeśli psyhostymulanty działają właściwie, ale powodują problemy takie jak: drażliwość, on-off efekt lub problemy ze spaniem, dodaj L-tryptophan (250 lub 500 mg co rano lub qhs?) lub zalecana jest „serotonergiczna dieta” z wysokim poziomem tryptofanu (np. Sok z owoców maracuja (bot. Passiflora Edulis)) Symmetrel (amantadine) może być także użyty w zachowaniach nadmiernej ruchliwości lub impulsywności zarówno w dawkach 25-200 mg/ d dawanych 2 lub 3 razy dziennie) lub małymi dawkami jako stymulant.

Rozstrój umysłowy może przyjmować bardziej poważne postacie w okresie dojrzewania.

Problemy uczuciowe u pacjentów z CdLS mogą narastać do poważniejszych rozmiarów, kiedy oni wchodzą w okres dojrzewania. Niepokoje, napady paniki, huśtawka nastroju, napady złości, agresja i samo okaleczanie mogą się przeplatać z normalnym życiem w domu lub w szkole. U starszych pacjentów nie ma potrzeby rozważać takich problemów jako „normalny wariant rozwojowy”. I pewien rodzaj leczenia może być wtedy konieczny.

Jest mało prawdopodobne aby dużo pomogło psychologiczne leczenie lub modyfikacja zachowania. Wytchnienie opieka jest bardziej właściwa niż rada rodzinna. Rodzina może także rozważyć życiowo rodzinną sytuację. Dziecko, które często sprawia trudności w domu staje się lepsze kiedy jest w bardziej złożonym strukturalnie środowisku. Jednakże nigdy nie zalecamy zbyt dużych zbiorowisk opiekuńczych dla tych pacjentów. Oni nie czują się dobrze z tłumie, hałasie i złożonych sytuacjach.

Główne leki psychiatryczne takie jak: antypsychotyczne, lithium, tegrretol i valproate, nie są wskazane ponieważ nie działają zbyt dobrze na tych pacjentów i maja efekty uboczne jak akathisia. Mogą one tylko pogorszyć te problemy. Nie mieliśmy także dużo sukcesów stosując benzodiazepines. Zamiast tego próbuj jeden z łagodniejszych leków serotonergic: elavil (5-50 mg na dzień), trazodone (25- 100 mg na dzień, buspar (5 mgm dawanych 2 dziennie do 15 mgm tidj ), paxil (10-20 mgm na dzień) lub zoloft (25- 50 mgm na dzień). Jest małe ryzyko z lekami takimi jak te i mogą być bezpiecznie mieszane ze stymulantami, lekami antyepiliptycznymi beta- blockers lub kolonidyne.



Samo okaleczające się zachowanie (SIB) może być sposobem do kontroli bólu.

Szczególnie jesteśmy zainteresowani elavilem ponieważ jest zarówno łagodnym uspokajającym środkiem antycholinowym (anticholinergic) jak i antydepresyjnym serotonergicznym lekiem. Jest także bardzo dobrą pigułką przeciw bólową. Czasami zastanawiam się czy samo okaleczające się zachowanie niektórych pacjentów nie jest formą akupunktury, sposobem kontroli ogólnego bólu lub bólu szkieletowego. Czasami dzieci z CdLS narzekają na ból lub dysesthesia ich rąk lub stóp (nienawidzą nosić obuwia). Próbuj elavil w małych dawkach (5 lub 10 mg zwiększając) także możesz próbować inne leki przeciw bólowe takie jak: aspiryna, advil lub nawet darvon, jeśli myślisz że ból lub dysesthesia może być głównym problemem emocjonalnym pacjenta.

Te moje wywody powinny dać ci wskazówki do rozpoczęcia próby leczenia lekami jeżeli wierzysz, że takie rozwiązanie jest wskazane dla twojego pacjenta. Leki które zalecam są łatwe do użycia nawet w kontekście normalnej praktyki, a ryzyko jest bardzo niskie. Desoxyn, Symmetrel nie są lekami które przypisujesz codziennie, jestem pewien, ale ale są tak toksyczne jak to dopuszczalne w leczeniu.

Proszę poświęć trochę czasu żeby wypełnić skalę wyników, zarówno przed i po leczeniu, i wyślij dane do Fundacji CdLS.

Różnice są norma dla dzieci z CdLS: Rozprawa: dlaczego dzieci z CdLS zachowują się inaczej.”

Artykuł z Reaching Out (listopad/ grudzień 1994)

Dla osób z CdLS, bycie normalnym oznacza zachowywać się inaczej. Czy to jest prawda i dlaczego? Na warsztatach w 1994 roku na warsztatach na zjeździe w Arizonie dr Douglas Stockwell odpowiedział na to pytanie jako wytyczne dla rodziców na temat wzorców zachowania i typowych problemów dla dzieci z CdLS.

Dr Stockwell, członek rady naukowej fundacji CdLS i neuropsychiatra z Houston w stanie Teksas, wyliczył przyczyny, które mogą być odpowiedzialne za różnice w zachowaniu. Najpierw opisał różnicę na poziomie biochemicznym, to jest najbardziej podstawowym poziomie dla człowieka.

Przyjmuje się, że zmiany (uwarunkowania) genetyczne dla ludzi z CdLS SA nietypowe. „Wiemy, że mogą być genetyczne różnice u osób z CdLS. To może powodować różnice w rzeczywistym sposobie rozwoju mózgu. To jak różnice w „połączeniach wykonywanych przewodami” w konstrukcji komputera”, powiedział on.

W czasie warsztatów dr Stockwell porównał te biochemiczne różnice układu w jaki są połączone podstawowe elementy składowe komputera przy pomocy stałych przewodów połączeniowych. Nawet oprogramowanie nie zmieni podstawowej konstrukcji. „W ten sam sposób”, wyjaśnił on „mózg osoby z CdLS może nieć inna strukturę od początku (od niemowlęctwa)”. Ich połączenia stałe, lub konstrukcja biochemiczna, może powodować, że zachowują się one inaczej gdy dorosną.



Dzieci z CdLS mogą reagować na wszystko dookoła nich inaczej.

„Nie tylko posiadają różnice w stałej budowie”, powiedział dr Stockwell, „ale SA także różnicę rozwojowe podobnie jak oprogramowanie lub sposób programowania w komputerze.” Czasem rodzince dzieci z CdLS są uspokojeni (pocieszeni) myślą, że ich dziecko ma inny mózg z bardzo szczególnego (nietypowego) powodu i to nie może zosta zmienione. To jednak nie jest cała prawdą. Pojawiaj się oddziaływania pomiędzy jednostka ze zmianami genetycznymi lub biologicznymi a środowiskiem. Te oddziaływania mogą zmieniać zachowanie.

„To jest przyczyna, dla której rodzicielstwo staje się tak ważne. To jest przyczynę gdzie doświadczenie staje się tak ważne”, przypomina dr Stockwell. Te oddziaływania dzieci ze środowiskiem ostatecznie budują strukturę ich mózgu.

Dzieci z CdLs mogą reagować na to co dzieje się wokół nich inaczej. Za każdym razem tak się dzieje, więc ich mózg rośnie i przystosowuje się do tych akcji i reakcji. To nazywa się „uczeniem”. Dr wyjaśnia, „jeśli użylibyśmy złożonych technik analiz (skanowania mózgu), moglibyśmy zaobserwował różnicę w działaniu poszczególnych fragmentów mózgu dzieci z CdLS, odzwierciedlające ich biologiczne i doświadczalne różnice.

Zatem zgodnie z biochemicznymi różnicami powstają nabyte różnice, najbardziej oczywista z nich – opróżnienie rozwojowe. Osoby z CdLS uczą się i rosną wolniej, one mogą wykazywać obserwowalne i mierzalne opóźnienia w ich chronologicznym, umysłowym i funkcjonalnym wieku. Tym opóźnieniem towarzysza zachowania, które mogą się nie uwidaczniać bez syndromu. Dr Stockwell wskazuje na wolniejszy rozwój mowy, języka i słychu. Ból i inne problemy medyczne mogą także dołożyć się do spowolnienia w rozwoju. „Jest bardzo ważne aby wiedzieć, w jakim poziomie (wiek względny) rozwoju jest obecnie wasze dziecko”, powiedział dr. Ale przestrzegła, że „ dzieci z CdLS mogą mieć dodatkowe dziwactwa i osobliwości”.

Psychologia: sposób, w jaki ludzki mózg interpretuje swój świat.

Czasami pojawiają się nietypowe psychologiczne zachowania u osób z CdLS. W swoim wyjaśnieniu dr Stockwell zdefiniował psychologie jako „sposób, w jaki ludzki mózg interpretuje swój świat”. Mimo, że niewiele wiadomo o psychologii ludzi z CdLS, wskazuje on, że tu także występują różnice.

Dziecko z syndromem doświadcza podobnych poziomów psychologicznych jak i inne dzieci. Jak wszystkie dzieci rosnąc, wyjaśnia dr Stockwell, rozwijają one coraz więcej poziomów rozumienia swojego świata. Najwcześniejszy poziom występuje, gdy ono staje się świadome samego siebie, swojego ja. Następny poziom powstaje gdy dzieci zaczynają oddziaływać na siebie i innych i porównywa siebie z rodzicami i innymi dziećmi. „To jest nazywane uzyskaniem indywidualność” powiedział.

Poprzez uzyskanie indywidualności ludzie uzyskują swoja własną tożsamość i osobowość. Kiedy są zdolni do powiedzenia „Nie”, zaczynają dokonywać wyborów tego co chcą lub nie cha robić. To zwykle rozpoczyna się w wieku 1 do 1,5 roku (dla normalnych dzieci). Dzieci z CDLS w ciągu następnych kilku lat stają się świadome różnic pomiędzy nimi i ich rodzicami lub towarzyszami zabaw. Fizyczne ograniczenia mogą spowodować złość lub nawet ból.



Dojrzewanie płciowe (pokwitanie): Czas następnych zmian.

Podczas dojrzewania płciowego będzie więcej indywidualizacji i więcej porównań z rówieśnikami. „Ten czas zmian może być wyzwaniem dla dziecka z CdLS i opiekunów,” dr Stockwell przestrzegał. Jeśli nadejdzie pokwitanie, osoba z gorzej rozwiniętym umiejętnościami społecznymi stanie w konfrontacji z takimi samymi zmianami hormonalnymi jak inne dzieci(dziewczęta chłopcy) jednakże niedostatecznie rozwinięta by z radzić sobie nimi.

Chociaż ważąc 27 kg i mająca wiek rozwojowy sześć lub siedem lat, dziewczyna lub chłopak w wieku 12 lub 13 lat może zacząć zachowywać się dziwnie (inaczej). Ta zmiana zachowania może oznaczać, że to fizycznie małe dziecko przechodzi okres pokwitania ze wszystkimi jego normalnymi a czasem nieprzyjemnymi zmianami uczuciowymi (emocjonalnymi) i hormonalnymi. Większość jeśli nie wszystkie z tych zachowań są wysiłkiem, z którym borykają się uczucia i myśli powodowane przez te zmiany.

Psychologiczne Kwestie Związane Z CdLS

1. Choroba niedoboru uwagi i zwiększonej ruchliwości (ADHD)

Następnie Dr Stocwell omawia niektóre problemy psychologiczne powszechne dla dzieci z CdLS. ADHD (Choroba niedoboru uwagi i zwiększonej ruchliwości) działa zarówno na dzieci silnie i mało aktywne ze zwiększoną częstotliwością występowania w całej populacji. Bardziej znana jako nadmierna ruchliwość, ADHD jest dosyć nowym zjawiskiem opisanym pierwszy raz w 1970r. Dzieci z ADHD są rozproszone i niespokojne; ich zachowanie jest nie skoncentrowane.

Najpierw leki depresyjne były podawane do kontroli tego schorzenia. One nie działają. Dzisiaj inne leki mogą pomóc dzieciom z ADHD. Z małymi wyjątkami, dzieci z CdLS, które mają ADHD mogą reagować na leki i leczenie jak inne dzieci.

2. Obsesyjno-nałogowe zachowanie

Następnym psychiatrycznym zjawiskiem zaobserwowanym u niektórych dzieci jest obsesyjno-nałogowe zachowanie, tendencja do robienia czegoś w kółko z wielkim (maniackim) upodobaniem. Mym sposobem zachowania, dziecko może zwalczać niepokój lub niewygodę (zakłopotanie) przez powtarzanie myśli lub działań, które są pociechą w ich utartych działaniach. Ciągłe powtarzanie może spowodować niemal nieodwracalne zmiany funkcjonalne w ich mózgu, i obsesyjno-nałogowe zachowania czasem SA bardzo trudne do wykorzenienia.

Kiedyś w latach dwudziestych psychiatra Freud wskazywał, że ludzie prawdopodobnie szukają rutyny aby zwalczyć niepokój. Dr Stockwell myśli podobnie. „Nasze dzieci z CdLS mogą się zamykać w ich powtarzającą się ścieżkę działania żeby pobudzać lub uspokajać siebie.

3. Wytrwałość (pedanteria)

Wytrwałość lub pedanteria jest zachowaniem powszechnym u osób z CdLS. To zachowanie jest typowe dla upośledzonych umysłowo, obrazują je osoby, które nie są zdolne do przełączenia biegu lub zmienić toku myślenia. Nic lub nikt nie jest w stanie oderwać osoby od tego, co sobie zaplanowała do zrobienia.

Dr Stockwell dał taki przykład wytrwałości. „dziecko z CdLS może przystąpić do gry w karty, ale nie jest w stanie rozpocząć gry, dopóki cała talia kart nie zostanie poukładana, żeby sprawdzić czy są w niej wszystkie karty. Żadne uproszczenie tego procesu wydaje się nie dawać satysfakcji dziecku.”

4. Zaburzenie nastroju.

Gdy dzieci stają się starsze nabywają uzależnionego od stresu zaburzenia nastrojów. Dzieci z CdLS łatwo się frustrują i ta frustracja może być odbierana jako depresja. Według dr Stockwella depresja i problem chronicznych bólów mogą występować razem. Dzieci, które odczuwają napięcie, ból, odrzucenie lub frustracje mogą popadać w depresje. Dostępne są medyczne i psychologiczne metody leczenia depresji. Dobrą wiadomością jest to, że jeżeli leki SA próbowane i stan dziecka nie poprawia się to leczenie może być przerwane i prawie nigdy dziecku nie stanie się szkoda (krzywda).



5.Zachowania samo okaleczające (SIB).

Prawdopodobnie najtrudniejszym zachowaniem występującym u osób z CdLS jest zachowanie samo okaleczające. Powszechnie znane jako SIB (self- injurious behavior), to zachowanie może występować od uderzania w gwoździe, żeby okaleczyć skórę do bardziej ostrych – uderzanie głową o twarde przedmioty. W pierwszym okresie SIB może wystąpić u małych dzieci. Dr Stockwell wierzy w to, że SIB może być uzależniony od chronicznych bólów. Na przykład, opisał powszechną reakcję dla osób, które mają ostre bóle – np. bóle stawów – pocieranie miejsc powoduje więcej bólu, ale ostatecznie powoduje jego lepsze odczuwanie. To nazywa się „bramkowanie”. „Bramkowanie” jest sposobem kontrolowania bólu poprzez wytwarzanie dodatkowych bodźców, niektóre zachowania SIB mogą być tego próbą. Później w wieku nastoletnim, może wystąpić drugi okres zachowań samo okaleczających, który jest łatwiej wytłumaczyć. W tym czasie mogą wystąpić poważne samo okaleczające zachowania i leczenie przez profesjonalistów jest właściwe a nawet konieczne. Podsumowując, dzieci z CdLS zachowują się inaczej niż ich zdrowi rówieśnicy z wielu przyczyn. Dr Stockwell przypomina, że „występują u nich różnice w budowie mózgu zarówno genetyczne jak i te, które rozwiną się później.” Te różnicę mogą zmienić bardzo sposób, w jaki odbierają świat i na niego oddziaływają. Także mogą być opóźnione w dojrzewaniu zarówno na poziomie fizycznego uczuciowego rozwoju. Te opóźnienia mogą prowadzić do takich psychologicznych reakcji, jak łatwa frustracja, depresje, agresywność lub SIB. Pierwszym zadaniem rodziców jest przypominanie sobie względnego intelektualnego, emocjonalnego psychologicznego wieku (każde z osobna) emocjonalnego ich dzieci i odsiarczanie zajęcia odkrywczego (uczącego) w stopniu stosownym do tych trzech poziomów sfer życia.


Głos dla tych bez głosu : Tajemnica nałogowego samookaleczania się.

Travis Thompson, lekarz (listopad/grudzień 1986)

Poniższe było przedrukowane za pozwoleniem z Kennedy Center NEWS, Numer 30, magazyn wydawany przez Centrum John’a F. Kennedy’ego, Vanderbilt University.

Bolesne kłucia, pulsowania, huczenie, rwania, bóle, ogryzanie, i poparzenia. Ból powoduje męczarnie i tortury. John Dryden napisał, “Dla wszystkich radości rodzaju ludzkiego można osiągnąć / nie przez przyjemności, ale przez uwolnienie od bólu”. W 1994 roku tylko Amerykanie spędzili 2,5 miliona dolarów na przeciwbólowe leki, sugruje to, że Dryden wiedział co pisał.

Unikanie lub ulga w bólu jest jedną z naszych podstawowych biologicznych motywacji. Jedna na pięć osób z opóźnieniem umysłowym specjalnie zadają sobie ból, i większość z tych ludzi robią to często i intensywnie. Niektóre gryzą swoje dłonie i ramiona, uderzają i drapią się po twarzy i ramionach, uderzają się pięściami po głowie, lub uderzają głową o twarde powierzchnie. Samookaleczenia są jednym z najwiekszych powodów dla których ludzie z opóźnieniem umysłowym są wciąż umieszczani w dużych publicznych instytucjach lub kosztowniejszych centrach leczenia prywatnego, i jest to głównym powodem braku sukcesów w przystosowaniu ich do społeczności. Dlaczego doświadczenie, że duża większość ludzi kieruje się do najprostszych rozwiązań by uniknąć lub uciec jest aktywnie poszukiwane przez wielu ludzi z opóźnieniami umysłowymi pozostaje tajemnicą.

Ludzkie i ekonomiczne koszty.

Mark jest typowym samookaleczjącym się nastolatkiem. Ma 13 lat, mieszka w domu ze swoją rodziną, i zamierza pójść do specjalnej klasy szkoły publicznej. Jak wiele innych nastolatków z autyzmem, Mark nie mówi mimo, że rozumiał, że pewne słowa są wypowiedziane do niego. Od trzeciego roku życia, Mark gryzie swoje ręce, ramiona i nogi, drapał i szczypał swoją twarz i nogi oraz uderzał głową o twarde powierzchnie. Czasami wywoływał krwawienie. Jego rodzice są zdesperowani by mu pomóc, ale nie posiadają wystarczającej pomocy. Również nauczyciel Mark’a nie wie co robić by zapobiec samookaleczeniom Mark’a. Nic trwale nie zredukowało jego zachowań.

Ludzie rzadko wyrastają z samookaleczeń , które zwykle pogarszają się w okresie dojrzewania. Rezultaty mogą być szpecące, powodować stratę wzroku lub słuchu, lub powodować inne poważne problemy zdrowotne. Opieka instytucjonalna dla ludzi samookaleczjących się kosztuje średnio od czterech do siedmiu razy więcej niż dla osób z podobnymi zdolnościami ale nie samookaleczających się. W społeczeństwie, ludzie którzy się sami okaleczają częściej wymagają wizyt na pogotowiu, gdzie poddawani są kosztownym testom medycznym i odwiedzają specjalistów.




  1   2   3


©absta.pl 2019
wyślij wiadomość

    Strona główna