Psychika i zachowania dzieci CdLS



Pobieranie 176.04 Kb.
Strona2/3
Data08.05.2016
Rozmiar176.04 Kb.
1   2   3

Przyczyny


Za to kłopotliwe zachowanie nie jest odpowiedzialny pojedynczy czynnik, również różni ludzie samookaleczają się z różnych przyczyn. Stan, który oryginalnie powoduje wzrost samookaleczeń we wczesnym dzieciństwie może być różny od tego, który powoduje go później. Oznacza to, że zapobieganie samookaleczeniom u małych dzieci z autyzmem lub opóźnieniem często wymaga innej strategii niż u dzieci dorastających lub u dorosłych. Kluczem do ataków samookaleczeń jest młodzieńcze niepowodzenie w rozwijaniu form komunikacji. Samookaleczenia zwykle zaczynają się pomiędzy 18 miesiącem i 2 rokiem życia, okres w którym większość dzieci zaczyna mówićby komunikować swoje potrzeby i oczekiwania. Dzieci z opóźnieniami rozwojowymi mogą zacząć mówić w 2 lub 3 roku życia, a nawet później. Niektóre nigdy nie mówią. Dla nich nie ma sposobu by być zrozumianym. Nie mają głosu.

Potrzeby komunikacji.

Brak zdolności by użyć języka prowadzi niektóre dzieci do z rozwojowym brakiem zdolności do użycia jedynych znanych im form komunikacji łatwo dla nich dostępnych destrukcyjnych zachowań. Ojciec sfrustrowanego dziecka podbiega kiedy widzi, że jego córka uderza główką o łóżeczko.

Kiedy matka bierze swojego syna od stołu zanim ten skończył obiad, następstwem są nagłe wybuchy złości włączając samookaleczenia.To powoduje zapamientałe poszukiwania sposobów by powstrzymać gryzienie się. W końcu matka odkrywa, że kiedy umieści syna ponownie w jego foteliku by mógł skończyć posiłek jego samogryzienie nagle ustaje. Chłopak uczy się, że sposobem by zapobiec przedwczesnemu odstawieniu od stołu jest gryzienie swoich rąk. Samookaleczanie jest szybkim, eektywnym sposobem komunikacji, który przykuwa uwagę przynosi pomoc i powstrzymuje wypadki których dziecko nie lubi. Kiedy juz raz szablon zostaje ustalony, samookaleczenie rozwijając się służy dziecku jako pierwotna forma wyrażania potrzeb i wymogów.

Czynniki biochemiczne.

W miarę wzrostu dziecka zadawanie sobie ciosów i gryzienie może powodować poważne szkody cielesne. Powodowany ból aktywuje chemiczne systemy w mózgu, które wydzielane są by działać w stanach krytycznych. Beta endorfina, która jest lekiem przeciwbólowym i dopamina, która jest lekiem stymulującym, wydzielane są by postępować w takich kryzysach jak atak drapieżników lub spowodowane upadkiem złamanie kości. Nie zostały one rozwiniete by być aktywowanymi cały czas każdego dnia, co pojawia się gdy osoba opóźniona umysłowo stale się samookalecza. Każdy wybuch wysyła sygnał do struktur głęboko we wnętrzu mózgu, wyzwalając dopaminę i Beta endorfinę. Te neuroczemiczne przenośniki przylegają do powierzchni komórek mózgowych, aktywując podstawowe mechanizmy nagród. Są to te same systemy, które są zaangażowane przy uzależnieniu od heroiny i kokainy.

Ból i przyjemność zaczynają się ze sobą przeplatać. W “Faire Queen” Edmund Spenser napisał, “I bolesna przyjemność obróci się w przyjemny ból”. Rzeczywiście, ujawnia się to i dotyczy ludzi, którzy się samookaleczają. System, który rozwinął się by chronić ciało od cierpienia i by pośredniczyć w doświadzczeniu przyjemności został poważnie wypaczony. Wygląda jakby niektóre osoby opóźnione w rozwoju umysłowym zostali uzależnieni od swoich mózgowych przenośników chemicznych, których niepostrzeżenie nauczyli się zażywać.

Leczenie.

Przestudiowaliśmy ponad 40 przypadków osób z zaburzeniami rozwojowymi, które poważnie się okaleczały pod auspicjami użyczonymi od Krajowego Instytutu Zdrowia Dziecka i Rozwoju Człowieka (National Institute of Child Health and Human Development). Nasze badania doprowadziły nas do rozwinięcia dwuliniowe leczenie. W większości przypadków samookaleczanie spełnia funkcje komunikacyjne. Studiujemy funkcje samookaleczeń każdej jednostki poprzez obserwację warunków towarzyszących autodestrukcyjnemu zachowaniu w domu, w szkole i winnych społecznościach. Każda osoba jest nauczona formy komunikacji, która umożliwia wyrażenie potrzeb i wymagań. Nie używa sie pojedynczych form komunikacji , zamiast tego używana jest kombinacja mówionej (jeśli możliwe), gestykulacyjnej, znakowej, i ikonicznej (zdjęcia) komunikacji, zależnie od indywidualnych potrzeb. W większości przypadków to podejście prowadzi do dramatycznej redukcji samookaleczeń bez specyficznego leczenia jako takiego.

W 25% do 35% przypadków pozostałość samookaleczeń utrzymują się pomimo interwencji efektywnego środowiska. Kiedy tak się dzieje odkrywamy możliwości leżące upodstaw chemii mózgu powodujących samookaleczenia. Ludzie z opóźnieniem umysłowym, jak i reszta populacji, może mieć poważne problemy takie jak depresja, niepokoje, i zaburzenia bipolarne (manie). Leki antydepresyjne, przeciw zaburzeniom nastrojów mogą być efektywne w redukowaniu samookaleczeń, gdzie problemy zdrowia umysłowego leżą u podstaw samookaleczeń.

W większości przypadków nie ma oznak poważniejszych chorób umysłowych, ale samookaleczanie się jest bardzo uporczywe. W takich przypadkach rozstrzygamy czy osoba nie jest uzależniona od swoich naturalnych opioidów (beta endorfina), które są uwalniane podczas samookaleczeń. Naltrexone (Trexan) blokują mózgowe receptory opiatowe, z którymi wiąże się beta endorfina (jako heroina), ale które nie wyzwalają żadnych innych zauważalnych efektów. Nie tak jak niektóre leki psychotropowe używane w przypadku problemów z zachowaniem, nie powodują one efektów ubocznych jak : senności, zawrotów, lub zaburzeń ruchowych. Naltrexone jest podawane by określić czy redujkuje on samookaleczenia.

Podczas wcześniejszych badań, odkryliśmy że osoby dorosłe, które uderzały głowami i gryzły się wykazywały mniej samookaleczeń po leczeniu naltrexone’m niż osoby z innymi formami samookaleczeń. W niektórych przypadkach, naltrexone i interwencje komunikacyjne bardzo zredukowały samookaleczenia. Podczas głębszych badań przeprowadzonych w Kaliforni, Dr Curt Sandman i jego koledzy odkryli, że od 40% - 60% uczestników z samookaleczeniami wykazało znaczną poprawę po leczeniu naltrexone’m.

Są jeszcze inne oznaki, które nękają ludzi którzy się samookaleczją leżące u podstaw chemicznych anomalii mózgowych. Frank Symons doktorant specjalnej edukacji, który pracował nad tym projektem, odkrył że samookaleczający się ludzie często kierują swoje ciosy i kąsania w miejsca swojego ciała, które znane są jako miejsca anelgezji podczas akupunktury. Dane z innych badań wskazują, że gdy miejsca te są elektronicznie lub mechanicznie (za pomocą igieł do akupunktury) stymulowane, do krwii uwalniana jest beta endorfina i wzrasta próg bólu.

Ponadto osoby, które się samookaleczają mają często zaburzenia snu, wynikające ze strat od 1 godziny do 1 godziny i 20 min w ciągu nocy. Znanym jest, że sen jest regulowany przez beta dorfinę, serotoninę i inne mózgowe środki chemiczne.

Nauczyliśmy się, że samookaleczenia są wielostronnymi problemami w zachowaniu pojawiającymi się we wczesnym dzieciństwie jako forma komunikacji ale mają swoje własne życie neurochemiczne wśród jednej trzeciej liczby osób, które kontynuują samookaleczenia. Przypomina mi się wiersz Primo Levi’sa “Głosy” “Głosy nieme na zawsze...../ Głosy które mogą mówić i nie mogą już nic powiedzieć / Głosy które mówią i nie mogą być zrozumiane”. Okazuje się, że samookaleczenia są często sposobem dawania głosu dla niemych osób z autyzmem lub opóźnieniem umysłowym. W większości przypadków mogą one być redukowane przez interwencję w zachowanie opartą na komunikacji i w niektórych pozostałych przypadkach odpornych na leczenie przez kombinację leków opiatowych i interwencję zachowawczą. Jest to zachęcający rozwój w postępowaniu z opornym problemem dla ludzi z upośledzeniami rozwojowymi i ich rodzin.



Temat : Aura napadowa
Pytanie : Czy osoby z CdLS, które mają napady wiedzą kiedy one wystąpią?

Odpowiedź : “Aura” i oznaki uprzedzające, które mogą towarzyszyć napadom są całkiem zmienne. Typ napadu i możliwości umysłowe pacjenta mogą określać obecność lub brak aury. Niektórzy pacjenci z CdLS mogą mieć pewne okresy wcześniejszego pobudzenia poprzedzającego atak, ale większość nie ma ostrzeżenia. Częstotliwość napadów i okres pomiędzy napadami mogą być zmienne, czsami pojawiają się tylko po latach. Fakt, że osoba z CdLS nie ma napadów przez dwa lata jest dobrym znakiem, ale niezupełnie przewidywalna jest długoterminowa częstotliwość napadów. Tegretol jest zwykle skuteczny u tych pacjentów ale zależy to od EEG i również typu napadu. EK (4-10-01)

Temat : Leki przeciw napadom
Pytanie : Moja dziewiętnastoletnia córka z CdLS zażywała Phenobarbitol od pierwszego roku życia. Ostatnio lek nie był podawany i czasami miewała napady. Ma ona również ciężkie huśtawki nastrojów. Teraz jej neurolog chce by zażywała Lamictal, ale martwię się efektami ubocznymi.
Odpowiedź : Dyskutowaliśmy na temat Lamictal’u z kolegą neurologiem dziecięcym. Powiedział on, że wydaje się on być bardzo dobrym lekiem kontrolującym napady. Największym ryzykiem jakie zgłosił (1%) był rozwój wysypki, która może być wystarczająco ciężka by wymagać hospitalizacji. Ryzyko wysypki jest wyższe jeśli dziecko ma mniej niż dwa lata. Nie pojawiają się żadne inne toksyczne efekty uboczne i uważał on, że nie ma bolesnych efektów ubocznych , ani też żadnych wpływów na percepcję. Głównym przeciwwskazaniem dla zażywania Lamictal’u było jeśli napady miały określony typ (drgawki kloniczne mięśni), czego nie zgłaszałaś u swojej córki. Myślę, że musisz rozważyć co uważasz za ryzykowne dla twojej córki mającej napady. TK (4-10-01)

Temat : Napady
Pytanie : Czy jest jakiś ustalony wiek dla osób z CdLS kiedy zaczynają się napady?
Odpowiedź : Chociaż napady zwykle pojawiają się we wczesnym dzieciństwie, początek może nastąpić kiedykolwiek w wieku dziecięcym. Późniejszy początek w wieku dojrzewania lub wczesnym okresie wieku dorosłego jest niezwykły, ale może się pojawić. LJ (4-10-01)
Temat : Napady
Pytanie : Nasza pięcioletnia córka doświadcza pewnych napadów aktywności, EEG potwierdza nieprawidłową aktywność. Jakie leki są zalecane? Jest zarejestrowana na wizytę u neurologa za dwa miesiące i chcielibyśmy wiedzieć jakie informacje powinny być nam dostarczone i jakie pytania powinniśmy zadać.
Odpowiedź : Odnośnie napadów i nieprawidłowości w EEG, byłoby ważnym by otrzymać dalsze informacje (np. jak częste są napady, co się dzieje podczas napadów, jak uciążliwe są te napady, jak bardzo dziecko zaawansowane jest rozwojowo itd.). Użyteczny byłby dziennik prowadzony w okresie poprzedzającym wizytę u neurologa. Przyjąłbym, że pewnie napady są dręczące lub niepokojące dla was jako rodziców. Być może pediatra twojej córki mógłby przyspieszyć jej wizytę u neurologa. Neurolog będzie tym, który przepisze lekarstwa, a typ (s) napadów i wyniki EEG pomogą określić jakie i czy w ogóle byłyby zalecane. Powinnaś dowiedzieć się jakie są jego efekty uboczne, jak często wymagane jest badanie krwi i jakie inne badana krwi powinny być wykonane, jakie jest ryzyko i korzyści i zadać pytanie, czy powinno zostać wykonane badanie mózgu (jeśli tak, Dr Mark Kliewer, członek SAC mógłby to przejrzeć).

TK (4-10-01)



Temat : Napady
Pytanie : Czy istnieją długoterminowe efekty długotrwałych napadów?
Odpowiedź : Generalnie uważamy, że napady krótkotrwałe nie są związane z długotrwałymi następstwami. Dwadzieścia minut jest ustalone jako maksymalny okres, zaś trzydzieści minut ustalone jako stan, który ma wyższą częstotliwość wystąpienia problemów. Zwykle napady nie powodują żadnych długoterminowych skutków, chyba że są one częste i przedłużające się. EK (4-10-01)


Temat : Samookaleczanie i ciągnięcie włosów.
Pytanie : Czteroletnia dziewczynka z CdLS miała się bardzo dobrze. Jej umiejętności zabawy poprawiały się w ciągu lat. Potrafi dopasowywać przedmioty, ułożyć proste pojedyncze puzzle i bawić się lalką. Teraz rozumie zdania “chodź tutaj”, “idziemy do samochodu”, “idziemy do szkoły”, “czy chcesz coś wypić/ zjeść?”. Zna i reaguje na słowo “nie”. Uwielbia pochwały i wszystkie formy wsparcia i zabawy. Zawsze wymaga uwagi.

Nagle zaczęła ciągnąć się za włosy. W ciągu godziny wyrwała połowę swoich długich włosów z głowy. W dwa dni później miała mieć usunięte dwa zęby i wykonaną biopsję przełyku. Dzień wcześniej usunęliśmy jeden ząb, co wywołało ból, który był uśmierzany dużymi dawkami Paracetamolu i Dihydro codine. Wydawało się, że nie przynoszą one efektów w usmierzaniu bólu, ale wywołały u niej dziwne zachowanie. Od tego czasu ciągnęła i wyrywała sobie włosy, nawet przy przeszkodach w postaci czapek i naoliwionych włosów. W ostatnim tygodniu zdecydowałam obciąć resztę jej włosów. Od tego czasu zaczęła kaleczyć się paznokciami, które obcięłam tak krótko jak to tylko możliwe. Atakuje swoje ramiona, nogi, twarz, kark i brzuch. Założyłam jej skarpetki na ręce by ją powstrzymać ale szczypie się przez nie. Jej ciało jest teraz pełne małych ran i jest krwawiącą masą. Jak mogę zatrzymać ten proces samozniszczenia?


Odpowiedź : Byłem dość zaskoczony stosunkowo ciężkim przypadkiem samookaleczeń u twojej córki, jak również wyrywaniem włosów, ale przyczyna może leżeć częściowo w wyrywaniu włosów. To zjawisko znane jako trichotillomania, jest związane z niepokojem i zaburzeniami obsesyjno- kompulsyjnymi oraz jest reakcją na leki. Sugeruję byś zwróciła uwagę na różne fizyczne źródła bólu i uczucia niepokoju takie jak zdenerwowanie, swędzenie, bóle artretyczne i anomalie stawów, ale jeśli nie został wykryty żaden powód, rozważ podanie Paroxetine. Chociaż, muszę przyznać, że byłoby to kontrowersyjne i ekstremalnie niezwykłe podawanie tego leku czterolatce. Moi zaprzyjaźnieni pediatrzy nie chcą sugerować dawki dla tak małego dziecka - prawdopodobnie dawka 2,5- 5 mg na dzień byłaby stosunkowo bezpieczna. DS (4-10-01)

Badania i wsparcie medyczne:

Praca nad projektem badawczym prowadzonym przez Uniwersytet w Birmingham nad zachowaniem samookaleczeń wśród osób z CdLS rozpoczęła się w styczniu 2000 roku.


Projekt ten fundowany jest w kwocie 86,782 funtów, przez ponad trzy lata przez Community Fund (dawniej Zarząd Krajowej Loterii Charytatywnej).

W ciągu roku zebrano wiele odkryć, które opublikowane zostały w literaturze medycznej i Fundacja pozostaje pewna, że kiedy projekt zostanie zakończony w styczniu przyszłego roku osiągnięte zostaną prawdziwe korzyści płynące z naszej wiedzy na temat zachowań w CdLS i na temat interwencji, które złagodzą problemy naszych członków.

Profesor Oliver będzie zdawał relacje na temat odkryć na Międzynarodowej konferencji CdLS w Sydney w Australii w lipcu 2003 roku.

Kontynuowana jest praca w Newcastle nad odnalezieniem genu, który powoduje CdLS, ale bez sukcesów.

Ciężkie problemy finansowe oznaczaj, że projekt może zostać wstrzymany. W czasie przygotowywania tego raportu, oczekiwaliśmy na wiadomości o możliwych darowiznach, które pozwoliłyby ocalić ten projekt i skierować go na inne tory.

Zachowania kompulsyjne.

Pytanie : Nasza córka z CdLS ma 7 lat. Doświadczała takich zachowań jak : zdzieranie tapet ze ścian w swoim pokoju i rozmazywanie po twarzy. Nie jesteśmy pewni jak rozumieć takie zachowanie. Czy masz jakieś sugestie?

Odpowiedź : Wygląda na to, że twoja córka przejawia typowe zachowania kompulsywne, które przejawiają wszystkie dzieci z CdLS : podnoszenie i rozkładanie przedmiotów, przewracanie przedmiotów i inne powtarzające się czynności. Jej rozmazywanie jest zwykle fazą ale może być odzwierciedleniem niektórych wyuczonych zachowań, czasami dla innych osób w domu jak również dla swojej własnej satysfakcji. Czy rozmazywanie wywołuje jakąś reakcję twoją lub innych osób dorosłych - może to być coś co ona bardzo lubi kiedy się zdarza ? Podobnie dzieci z CdLS często uczą się współdziałać ze swoim światem niezwykłymi sposobami z powodu swojej szczególnej wrażliwości (anomalie kończyn, opóźnienie mowy, zmiany neurologiczne, itp) tak więc cieszą się tymi rzeczami, które stymulują te zmysły nawet jeśli efekt ogólny wydaje się nam bardzo negatywny.
Niektóre pomysły :

Zchowawcze : Spróbuj zwykłych “kształtujących” technik. Nagradzaj ją traktowaniem jej w sposób, który bardzo lubi i mnóstwem entuzjazmu i jakimkolwiek swoim zachowaniem na które reaguje przychylnie za okresy “pozytywnych zachowań” (np. nie zdzieranie, nie rozmazywanie).

Zajmowanie czymś inym : Zapewnij jej inne substancje do rozmazywania i zdzierania itp. Kształtuj to (ewentualnie) w kierunku dziecięcego rozumienia “dobrych” i “złych” rzeczy do zabawy. Spróbuj metody, że łatwiej jest sprzątać używając mocnych (ale bardziej miłych) zapachów.

Zwróć uwagę na aspekt medyczny : Czy rozprasza się poprzez jakieś szkodliwe wewnętrzne sensacje? Każde zachowanie w tym wieku jest podejrzane jako manifestacja jakiegoś wewnętrznego niepokoju. Możliwe jest, że doświadcza ona bólu związanego z problemami medycznymi. Rozważ wizytę u lekarza pediatry by to wykluczyć.



Różnice są normą u dzieci z CdLS : Dyskusja na temat dlaczego dzieci z CdLS zachowują się inaczej.

artykuł z Reaching Out (listopad/grudzień 1994)

Dla osoby z CdLS bycie normalnym może obejmować inne zachowania. Dlaczego jest to prawdą? Na warsztatach podczas Konwencji Arizońskiej Dr Douglas Stockwell odpowiedział na to pytanie kiedy streścił rodzicom szablony zachowawcze i problemy normalne dla dzieci z CdLS.

Dr Stockwell członek Naukowego Konsylium Doradczego Fundacji i neuropsychiatra z Houston w Texas’ie, wypisał przypuszczalne przyczyny zmian zachowania. Po pierwsze opisał różnice dla tych osób na biochemicznym najbardziej podstawowym poziomie.

Wierzy się, że układ genetyczny dla kogoś z CdLS jest nietypowy. “Wiemy, że mogą istnieć różnice genetyczne u osób z CdLS. To może powodować różnice w sposbie wzrostu mózgu. “To jest jak różnice w projektach komputerów.”- powiedział Dr Stockwell.

W ciągu warsztatów Dr Stockwell porównał te biochemiczne różnice do sposobu w jaki podstawowe elementy komputera są połączone i poukładane w określony, niezmienny sposób. Nawet software nie zmieni tego podstawowego wzoru. “W ten sam sposób” - wyjaśniał, “mózg osoby z CdLS może mieć od początku inne struktury.” Ich twarde połączenia, lub bio-chemiczny wzór, może prowadzić ich do innych zachowań kiedy dorastają.

Dzieci z CdLS mogą reagować na otaczjące ich rzeczy inaczej.

“Nie są to tylko podstawowe różnice”, powiedział Dr Stockwell, “ale także różnice rozwojowe jak software albo oprogramowanie komputera.” Czasami rodzice dzieci z syndromem pocieszają się myślą, że ich dziecko jest inne z powodu czegoś bardzo specyficznego w mózgu co nie może być zmienione. Ale to nie jest cała historia. Interakcja pojawia się pomiędzy genetycznym lub biochemicznym układem osoby a środowiskiem. Ta interakcja może zmienić zachowanie.

“To jest czas kiedy bycie rodzicami staje się tak ważne. To jest gdzie doświadczenie staje się takie ważne”, przypomnial Dr Stockwell. “Interakcja dziecka ze środowiskiem rzeczywiście buduje struktury w jego lub jej mózgu.”

Dzieci z CdLS mogą reagować na otaczające ich rzeczy inaczej. Za każdym razem kiedy to robią ich mózg rośnie i dostosowuje te akcje lub reakcje.Jest to zwane “uczeniem”. Doktor wyjaśnił, “jeśli mielibyśmy użyć bardzo wyszukanych technik skanowania mózgu, moglibysmy zaobserwować różnice w funkcjonowaniu części mózgu dzieci z CdLS, odzwierciedlające ich biologiczne i doświadczalne różnice.”

Tak więc z różnicami bio-chemicznymi przychodzą nabyte różnice, najbardziej oczywiste będące opóźnieniem rozwojowym. Osoby z CdLS uczą się i rosną o wiele wolniej. Mogą przejawiać obserwowalne i możliwe do zmierzenia opóźnienia w ich chronologicznych, emocjonalnych i funkcjonalnych latach. Opóźnieniom tym mogą towarzyszyć zachowania, które mogą być niewidoczne oprócz syndromu. Dr Stockwell wskazał na wolniejszy rozwój mowy, języka i słuchu. Ból i inne problemy medyczne mogą również przyczynić się do tego opóźnionego tempa rozwoju. “Bardzo ważne jest by zrozumieć na jakim etapie rozwoju (stosunkowy wiek) twoje dziecko się znajduje”, powiedział doktor. Ale ostrzegł, że “dzieci z CdLS mogą mieć dodatkowe kaprysy czy osobliwości”.

Psychologia : Sposób w jaki umysł osoby interpretuje jego lub jej świat.

Czasami występują nietypowe zachowania psychologiczne u osób z CdLS. W swoim wyjaśnieniu Dr Stockwell zdefiniował psychologię jako : “sposób w jaki umysł osoby interpretuje jego lub jej świat.” Chociaż niewiele wiadomo o psychologii CdLS również tutaj wskazał na różnnnice.

Dziecko z syndromem doświadcza w życiu stanów psychologicznych podobnych do innych dzieci. Tak jak wszystkie dzieci rosną, wyjaśniał Dr Stockwell, rozwijają więcej i więcej poziomów zrozumienia ich świata. Wczesny stan pojawia się kiedy po raz pierwszy uświadamiają sobie samych siebie. Następny poziom jest dodany kiedy dzieci zaczynają wzajemnie na siebie oddziaływać i porównywać siebie ze swoimi rodzicami lub innymi dziećmi. “To nazywa się indywidualnością”, Powiedział Dr Stockwell.

Poprzez indywidualność ludzie rozpoznają swoją własną tożsamość i osobowość. Kiedy mają możliwość powiedzieć “nie”, zaczyna dokonywać wyborów tego co robią, a czego nie chcą robić. To zwykle zaczyna się w wieku roku lub półtora roku do dwóch lat. Dziecko z CdLS uświadamia sobie siebie po kilku następnych latach różnicy pomiędzy nim i jego rodzeństwem czy kolegami. Ograniczenia fizyczne mogą generować wiele frustracji a nawet bólu.



Dorastanie : Następny czas zmian.

Podczas dorastania będzie więcej indywidualizacji i więcej porównań z rówieśnikami. “Ten czas może być wyzwaniem dla dziecka z CdLS i dla opiekuna”, ostrzegł Dr Stockwell. Jeśli pojawia się okres dojrzewania, osoba z mniej rozwiniętymi umiejętnościami socjalnymi będzie skonfrontowana z wszystkimi takimi samymi zmianami hormonalnymi byjak inni nastolatkowie by sobie z nimi radzić ponadto jeszcze obdarzeni chorobą.

Przecież ważąc tylko niespełna 25 kg i mając percepcyjny poziom funkcjonowania siedmio lub ośmiolatka, dorastający dwunasto lub trzynastolatek może zacząć zachowywać się inaczej. Inne zachowanie może być sygnałem, że to fizycznie małe dziecko przechodzi przez dojrzewanie z jego wszystkimi normalnymi, czasami niewygodnymi zmianami emocjonalnymi i hormonalnymi. Większość jeśli nie wszystkie te zachowania wymagają wysiłku by uporać się z uczuciami i myślami generowanymi przez te zmiany.

Psychologiczne objawy związane z CdLS.

1. Zespół nadpobudliwości psychoruchowej.

Dr Stockwell zidentyfikował pewne powszechne problemy wśród dzieci z CdLS. Zespół nadpobudliwości psychoruchowej dotyka wysoko i nisko fukcjonujące dzieci z większą częstotliwością niż w populacji jako całości. Bardziej powszechna jako nadpobudliwość, ADHD jest całkiem nowym zjawiskiem po raz pierwszy opisanym w 1970 roku. Dzieci z ADHD łatwo się rozpraszają i są nerwowe; nie mogą się skupić.

Poczatkowo leki depresyjne były używane by kontrolować nadpobudliwość. Nie działały. Dzisiaj dostępne są inne leki, które mogą pomóc dzieciom z ADHD. Z godnymi uwagi wyjątkami, dzieci z CdLS, które cierpią na nadpobudliwość mogą reagować na leki lub leczenie tak jak inne dzieci.

2. Zachowanie obsesyjno-kompulsyjne.

Następnym zjawiskiem psychiatrycznym zaobserwowanym u niektórych dzieci z CdLS jest zachowanie obsesyjno-kompulsyjne, tendencja do powtarzania wciąż tych samych czynności w ten sam sposób.Tego typu zachowaniami dziecko może walczyć z niepokojem czy dyskomfortem poprzez powtarzanie mysli i czynności, które w swojej monotonii przynoszą ulgę. Ciągłe powtarzanie może rozwinąć w mózgu prawie stałą zmianę funkcjonalną i obsesyjne- kompulsje są czasami trudne do wykorzenienia.

Wracając do lat dwudziestych psychiatra Freud sugerował, że ludzie prawdopodobnie potrzebują monotonii by zwalczać niepokój. Dr Stockwell uważa tak samo. “Nasze dzieci z CdLS również mogą się zakluczać na drodze powtórzeń by się stymulować lub uspokajać.”

3. Perseweracja.

Perseweracja lub zachowanie pedantyczne jest powszechnym zachowaniem wśród osób z CdLS. To zachowanie typowe w opóźnieniu umysłowym, charakteryzowane jest jako niemożliwość wyłączenia biegu lub zmiany ramy myśli. Nikt czy nic nie może odewrwać osoby od zrobienia czegoś co sobie zaplanował.

Dr Stockwell dał taki przyklad perserwacji. “Dziecko z CdLS może rozpocząć grę w karty, ale nie ma możliwości zacząć dopóki cała talia nie będzie poukładana by upewnić się, że znajdują się w niej wszystkie karty. Skracanie tego procesu wydaje się nie zadowalać dziecka.”

4. Zaburzenia nastrojów

Kiedy dzieci stają się starsze dotykają ich związane ze stresem zaburzenia nastrojów. Dzieci z CdLS łatwo się frustrują i frustracja ta może nawet objawiać się jako depresja. Zgadzając się z Dr Stockwell’em depresja i problem chronicznego bólu idą ręka w rękę. Dzieci, które czują stres, ból, odrzucenie czy frustrację mogą popaść w depresję. Istnieją medyczne i psychologiczne sposoby leczenia depresji. A dobrą nowiną jest to, że jeśli próbuje się leku i poprawa nie następuje, leczenie może być wstrzymane i dziecko prawie nigdy nie ponosi szkody.



5. Zachowania samookaleczania się.

Prawdopodobnie najtrudniejszym zachowaniem pojawiającym się u osób z CdLS jest zachowanie samookaleczania się. Powszechnie znane jako SIB, zachowanie to może mieć skalę od obgryzania paznokci do przegryzania skóry i bardziej ciężkiego uderzania głową. Pierwszy okres samookaleczania się może pojawić się u młodszych dzieci. Dr Stockwell wierzy, że te zachowania mogą być powiązane z chronicznym bólem.

Na przykład opisał reakcję kogoś, kto ma ciężkie bóle - bóle stawów na przykład- gdzie tarcie tego miejsca wywołuje chwilowy ból ale ostatecznie przynosi poprawę. Nazywa się to “chodzeniem”. Chodzenie jest sposobem kontrolowania bólu poprzez wytwarzanie dodatkowych odczuć. Niektóre osoby z zachowaniem samookaleczania się mogą próbować to robić.

Później u nastolatków może pojawić się drugi okres zachowań samookaleczania się, który jest mniej wytłumaczalny. Pojawić mogą się poważne zachowania samookaleczeń w tym miejscu i leczenie przez profesjonalistów jest często odpowiednie i konieczne.

Podsumowując, dzieci z CdLS z wielu powodów zachowują się inaczej niż ich nie dotknięci chorobą rówieśnicy. Dr Stockwell przypomniał, że “mogą one posiadać różnice w mózgu, lub genetyczne, które rozwijają się później”. Te różnice mogą bardzo zmienić sposób w jaki odbierją i postępują ze swoim światem. Mogą również mieć opóźnione dojrzewanie, a także rozwój fizyczny i emocjonalny. Opóźnienia te mogą prowadzić do objawów psychologicznych takich jak łatwa frustracja, depresja, agresja lub zachowanie samookaleczania się. Pierwszym zadaniem rodziców jest przypomnienie sobie porównywalnych intelektualnych, emocjonalnych i fizjologicznych wieków (często każdy inny) u ich dziecka i wykonanie wyzywającej pracy w związku z dzieckiem na właściwym poziomie w tych wszystkich trzech sferach życia.

Wyrywanie włosów.

Pytanie : Moja mała córka z CdLS nagle zaczęła wyrywać sobie włosy. Czasami jest tak bardzo źle, że wyrywa je pękami. Czy jest to związane z CdLS?

Odpowiedź : Uważałbym, że wyrywanie włosów jest sygnałem zachowania samookaleczającego (SIB), które jak wiesz może się pogarszać przez dyskomfort (taki jak refluks). Kręcenie sobie włosów może być mechanizmem poprawy komfortu, ale nie tak jak tu wyrywanie włosów. Jeśli nie wystąpiło pogorszenie refluksu, sprawdziłbym rzeczy potencjalnie powodujące ból (np. infekcja ucha, infekcja zębów, przewodu moczowego, etc). Zaleciłbym skontaktować się z dziecięcym gastrologiem jako pierwszy krok, by wykluczyć możliwe medyczne przyczyny tego zachowania.

TK (4-10-01)


Wyrywanie włosów.

Pytanie : Nasza trzydziestoletnia córka z CdLS zawsze ciągnęła się za włosy, ale jest ona w środku strasznego epizodu z tym problemem. Wyrwała sobie cały łysy plac na głowie. Jak my i jej szkoła z internatem możemy pomóc? Już dawno nie miała złych przypadków, ale bardzo się o nią teraz martwimy.

Odpowiedź : Czy początkowo na ciągnięcie włosów przepisany był Prozac, czy jest to coś nowego? Jest to czsami pożyteczne leczenie na trichotillomanię (nawykowe wyrywanie sobie włosów), ale czasami może dać przeciwny skutek. Czasami jestem skłonny by użyć łagodnego leku uspokajającego, jak Tranxene, zamiast Prozac’u, lub jeśli to nie działa Gabatril.

TG (11-30-01)



Odpowiedź : Jak zaznacza przedmówca, Prozac jest często polecany jako leczenie symptomów nerwicy natręctw takich jak nawykowe wyrywanie włosów. Jakkolwiek, ponieważ ciągnięcie włosów jest przyjemną reakcją na niepokój, tendecje Prozac’u do powodowania pewnych niepokojów mogą być problemem (może to powodować nasilenie zachowania). Również, ciągnięcie za włosy nabiera znaczenia “nawykowego”, które może trwać nawet po uporaniu się z “niepokojem”. Spróbowałem prawie wszystkiego za jednym razem na to zaburzenie i nie mogę zalecić pojedynczego “najlepszego” leczenia. To znaczy, że zgodziłbym się z moim przedmówcą, że łagodne leki uspokajające takie jak Tranxene czy Ativan mogą pomóc. Prozac musi być przebadany klinicznie, by zobaczyć czy pomaga lub szkodzi w tej sytuacji. Do alternatywnych leków z potencjalnym ubocznym efektem “niepokoju” zalicza się Celexa, Luvox lub Paxil.

DS (11-30-01)


Zachowania - leki.

Pytanie : Młody człowiek z CdLS w wieku 14-stu lat i wagą ok 25 kg ma podwójną diagnozę CdLS i autyzm. Jest agresywny w stosunku do innych osób i samookalecza się. Opiekunowie zgłosili małą poprawę po podaniu Buspar’u Paxil’u i Tegretol’u. Nie mam pewności co do dawki i czasu podawania poszczególnych leków. Problemy z zachowaniem pogarszają się.

Czy istnieje inny lek jakiego rodzina powinna spróbować? Risperdall? Naltrexone?



Odpowiedź : Pierwsze leki jakie rekomenduję dla chorych na CdLS to Elavil i Clonidine. Naltrexone jest naprawdę długoterminowym lekiem, ale może być warto go spróbować. Risperidone jest niezłym wyborem ale należy zacząć od bardzo niskich dawek

Cykliczne wzory zachowań.

Pytanie : Czy możesz określić powszechne zachowania nagłych wybuchów złości jako cykliczne u osób z CdLS? Czy istnieją jakieś leki, które unormują te cykle?

Odpowiedź : Nagłe wybuchy złości i agresywne zachowanie czasami pojawiają się cyklicznie i niektórzy psychiatrzy uważają to za dowód depresji maniakalnej. Dzieci nie różnią się od dorosłych, czasmi ich problemy z zachowaniem pojawiają się cyklicznie. Leki na depresję maniakalną tylko czsami są pomocne.

Skutki uboczne Elavil’u.

Pytanie : Dwudziesto-cztero letnia kobieta z CdLS zażywała Elavil ale został on zamieniony na Prozac (10 mg dawki zwiększane do 20mg) z powodu samookaleczeń. Jej matka zauważa skutki uboczne - jak opisuje podobne do padaczki jacksonowskiej z drżeniami i potrząsaniem nogami, ale bez utraty przytomności. Czy może to być skutkiem ubocznym Prozac’u lub odstawienia Elavil’u?

Odpowiedź : Jest to najprawdopodobniej skutek odstawienia Elanvil’u i nie jast to napad padaczkowy.
Obwód głowy (cm) dziecka płci męskiej (wiek 0-18 lat)

___ - normalne dziecko płci męskiej

___ - dziecko płci męskiej z CdLS

Obwód głowy (cm) dziecka płci żeńskiej (wiek 0-18 lat).

___ - normalne dziecko płci żeńskiej

___ - dziecko płci żeńskiej z CdLS



Zachowanie przy Syndromie Cornelia de Lange : Porady w leczeniu.


Pobieranie 176.04 Kb.

1   2   3




©absta.pl 2020
wyślij wiadomość

    Strona główna